2024-06-14 焦點.杏林.診間
當醫師成了病患家屬/拾荒、喝罐頭塔飲料…吳佳璇退休教授父失智 家人10多年陪病刻骨銘心
雙親罹癌、失智、腦中風,另一半罹患乳癌、心肌梗塞,或是孩子發育遲緩,得了先天遺傳疾病,當最愛的家人罹患重症,總是治病扶傷的醫師也只能接受,平時是病人的靠山,此時更是家人的支柱。聯合報健康版與元氣網共同推出「當醫師成了病患家屬」系列報導,「有時治癒,常常幫助,總是安慰。」人醫和你我一樣,因疾病帶來傷痛,從陪伴得到力量,感謝十多位醫師分享自身刻骨銘心的陪病經驗,詳述過程中觀察到的醫療現場,以及如何成為更有溫度的醫師。吳佳璇退休教授父 行為異常數年後確診失智症「母親2010年過世後,曾是台大教授的父親開始出現怪異行為,常騎著腳踏車出門撿資源回收物回家,直到2015年才確診『失智症』,目前已是臥床的重度失智症者。」遠東聯合診所身心科主治醫師吳佳璇娓娓道出,10多年來漫長照顧陪伴失智父親的心路歷程。吳佳璇說,母親癌逝後,父親就常常呆坐著,後來他覺得應該要多動一動,於是住在台大宿舍的他開始在校園裡騎腳踏車運動,沒想到一陣子後,他每天白天一睜開眼竟到處撿寶特瓶等資源回收物回家,並做垃圾分類,這很怪、很不對勁,應是初期認知功能退化,他還能自己報稅、騎車等,但「押著他去就醫一定不理」。父親常出包,吳佳璇甚至和他說:「你再這樣下去,拿別人的東西遲早會上報,標題是『退休教授拾荒維生,名醫女兒不聞不問』的新聞,這樣很難看,不要再撿了。」但父親仍然講不聽,持續回收垃圾。其實,2014年吳佳璇就覺得父親的行為愈來愈怪,非得處理了。直到2015年,父親75歲時因為蜂窩性組織炎到台大醫院急診就醫,吳佳璇藉機安排他會診神經科,簡短智能測驗(MMSE)26分,確診輕度失智,才正式進入醫療體系接受治療及照護。罐頭塔飲料 撿回家喝父親短期記憶退化,空間概念還不錯,在安全前提下,吳佳璇為獨居的他請了外籍看護照顧,戴上防走失的GPS手表、在家門口裝了感應式門鈴,安排他去日照中心上畫畫課等,也就讓他繼續騎腳踏車了。自從父親失智、開始回收垃圾後,發生不少奇怪狀況,常令吳佳璇傻眼。最經典一次是,某日他騎腳踏車回家,卻不知從哪裡拿了一大袋回收的罐裝飲料回來,他還喝了一罐,第二天她開車拿去附近派出所返還,警察看了一下飲料罐說:「上面有黏膠」,推測是二殯辦理出殯葬儀社的罐頭塔。其他怪異行為層出不窮,例如:在他輕微失智時,外籍看護要返回菲律賓換約,父親竟拿了一個被丟棄回收的大行李箱要送她;有一天小舅來訪,他則拿了一個黑色包包要送他,但這是女用包包;有一次弟弟從國外回來,他拿餅乾給弟弟吃,看護經過說:「有問哪裡來的嗎?」父親回說:「撿的。」時空錯置 判斷力退化一直到2019年初,吳佳璇沒收了父親的腳踏車。那天他出門說要去研究室,但看護卻發現GPS顯示騎到一個地圖上不認識的地方,結果竟是騎上了水源快速道路,被用路人舉報警察攔下送他下來。「父親說他要騎往台三線雲林古坑老家,人在斗南火車站…。」這次的迷路、時空錯置,吳佳璇決定不再讓父親騎車。面對父親失智的照護,吳家姊弟三人分工,吳佳璇是醫師,又和父親住得近,是主要照顧者、也負責醫療決策;妹妹是律師,負責日常食物用品等採買;弟弟目前在新加坡工作,定期返國探親。必要時,三人會舉行家庭會議共商解決問題對策。吳佳璇說,弟弟留學澳洲時,父親有閒錢會買澳幣,但他失智後,有一天銀行寄來基金、壽險保單的對帳單,她詢問銀行理專才發現,他把退休俸幾百萬元都換了澳幣,買了澳幣計價的基金,可見判斷力早已有問題。直到2018年,看護說「阿公沒給薪水」,顯然又退化了,於是開家庭會議檢視父親財產後,「他的財務由我接手管理」。失智與家族遺傳有關「現在父親已重度失智,2022年初開始臥床至今。」吳佳璇說,他原本還有去日照中心畫畫、唱歌,一直到2021年初疫情嚴峻停課,下半年他躺在床上爬起來都很吃力,因為智能及體力大退化,也就沒再去日照中心了。「2021年底,某周日發現他坐在餐桌前睡著了,失去意識又失禁,打119送台大醫院急診,但檢查沒發現問題,帶回家後再也不肯下床了,也不認識人,2022年起開始臥床。」吳佳璇認為,可能失智久了忘了怎麼走路,還好家裡已改好無障礙空間,也買了輪椅、電動床,現在他起身都要看護扶,吃的都是打成泥狀,也請了復能物理治療師協助復健,避免肌肉流失。「失智與遺傳有關係」,吳佳璇透露,她的阿嬤有失智,不只她的父親失智了,她的二伯父、大姑姑、小姑姑也都是失智患者,真的令照顧的家人心力交瘁,甚至必須辭職照顧,吳佳璇深有體會。吳佳璇遠東聯合診所身心科專任主治醫師●年齡:55歲●照顧對象:父親●罹患疾病:失智症●發病時間:2015年75歲時,現在86歲●症狀:記憶力衰退、迷路、認不得人、臥床●治療:輕症期吃愛憶欣,重度服用memantine、排便藥、綜合維他命●陪病心得:理解父親失智事實,「順著父親的意願」照顧,根據失智狀況,也安排日照中心上課,減緩退化,居家環境改為無障礙空間,適時增添輪椅、電動床等輔具。責任編輯葉姿岑