2024-08-01 失智.Podcast
【Podcast】EP.12成立22年照顧失智症家庭的幕後功臣,台灣失智症協會向國際展示台灣經驗!
「有些民眾發現爸爸或媽媽有很明顯的失智症狀,但其他家人並不這麼認為,還說他想太多了,爸媽本人也覺得自己沒病,他反倒像是家裡的罪人,曾遇過一個失智症家庭案例,協會幫助他們產生共識,到長輩真正走到醫院就醫,整整花了三年時間。」台灣失智症協會秘書長陳筠靜受邀擔任《失智好好生活Podcast》節目來賓,與主持人陳韻如暢談服務失智症家庭的經驗。台灣失智症人口已經超過31萬,相關倡議愈來愈受到重視,其中有一個重要幕後功臣就是台灣失智症協會。成立22年,積極發展失智者及其家屬的多元服務,提供全面的關懷與照顧,積極提升失智症家庭的生活品質。陳筠靜本身是社工師,去年從湯麗玉老師手中接下秘書長重擔,今年四月遠赴波蘭參加國際失智症全球大會暨研討會,不但現場設攤更上台分享,讓國際看見台灣。家人的愛是失智者的希望陳筠靜表示,今年傳達的主軸是失智者的自我倡議、生命故事以及培力,要讓國際看到台灣失智者的努力及影響力。在自我倡議部分,台灣失智症協會成立一個失智者諮詢顧問小組,成員都是輕度失智者以及他們的家人,每個月一起開會討論生活中的觀察,以及服務使用的經驗,或是對政策提供想法及建議,讓他們持續的發揮量能。而在全球大會上讓人動容的,還有台灣失智者的生命故事。一名確診失智症的國畫老師,罹病前社交活動非常活躍,生病後感到特別無助,但他積極延緩症狀,一周參加三個歌唱班、家政班,如今,每年國際失智症月都可以看到他親自帶民眾畫畫的身影,而這股勇氣,來自家人的愛。陳筠靜說:「輕度失智者特別辛苦,因為他知道自己以後要面對的歷程,這種壓力讓他們對未來卻步。」甚至很多患者告訴她,害怕逐漸失能拖累家人,已經沒有求生意志,幸好家人的愛讓他們慢慢產生力量,「一個失智者的女兒說,只要你在,我就有一個人可以叫媽媽。」這句話幫助失智者堅持下來,認知到無論自己成為什麼樣子,家人都是需要他的。失智者發明友善月曆和彩虹筆「我自己是社工出身,我明白想要規畫很多服務的心情,不過一定要聆聽失智者的心聲。」陳筠靜談到,現在規畫培力工作坊會直接邀請失智者加入討論,欣喜的是,其中就有人主動提議擔任協會的友善大使,當有人參訪時,他們將親自為來賓介紹。此外,協會長期推動年輕型失智者的服務,像是每周六營業Young咖啡,從咖啡製作到提供顧客服務都親力親為,這次在波蘭的國際大會上也把Young咖啡的精神與做法介紹給與會者。這群年輕型失智者還研發許多輔具,例如失智友善月曆,使用不反光紙材,每一個月份還附上QRcode,由失智者親自錄製說明。另外還有彩虹筆,「一名失智者心肌梗塞醒來後不認得家人,他非常驚慌,每天一直追問今天星期幾,身邊的人難免會有一些不耐,導致他很挫折。」後來他跟家人一起想出一個方法,就是利用顏色來幫助記憶,一周有七天,他就運用彩虹的七道顏色,讓自己能夠自然反應今天星期幾。跳印尼舞蹈串聯台灣失智者今年的國際失智症全球大會上,除了設攤展示台灣經驗以外,陳筠靜和印尼失智症協會代表也受邀分享亞太地區的風險降低措施,以印尼失智症協會發起的poco-poco dance為主軸,分享台灣如何引用。她表示,疫情期間特別的辛苦,許多服務都暫停,為了維繫大家對失智症的關注,就將具有感染力的pocho pocho dance改編成台灣版本,把失智症十大警訊入詞,協會同事邀請失智者及其親友一起共舞,推出線上的示範帶擴大串聯。跨專業組合幫助失智症家庭陳筠靜感性表示,自己很早就立志要做老人福利,在協會服務的這些年,她深深感受到每個失智症家庭的每一步嘗試,真的都很不容易,例如關懷專線經常接到求助電話,家人否定了求助者的觀察,或是在照顧上意見分歧,她認為:「溝通不是這麼容易,每個家庭有自己關係的累積。」但協會想盡辦法提供協助,例如規畫不同類型的活動,讓每個家庭在初步接觸時,可以選擇一項能夠接受的活動,讓意見不同的家庭成員一起參加,聆聽其他失智症家庭的經驗,從中找到適合自己的溝通之道。台灣失智症協會是跨專業的組合,目標是要幫助失智症家庭,早期的宣導主要是讓大家認識失智症,但近幾年社會上對失智症的理解多了許多,未來協會要做的是品質與專業度提升、多樣性的規畫,同時還有支持性的決策與參與,「透過不同管道蒐集不同聲音,鼓勵大家在自主跟保護之間取得平衡,每一個人都有權利為自己規畫一個比較理想的未來,這對失智者來講更為重要。」在失智症領域服務多年,陳筠靜想跟所有的失智症家庭說,「謝謝你們的勇敢,不只是幫助自己,更照亮了很多人,甚至包含未來有可能失智的人,因為你們,讓我們不那麼害怕。」並與《失智好好生活Podcast》節目主持人陳韻如一起提醒,遇到失智症相關問題,請撥打全國失智症關懷專線0800-474-580(失智時,我幫您)。更完整的台灣失智症協會相關服務與協助,請收聽《失智好好生活Podcast》。本集重點✎讓國際看見台灣失智者的生命故事✎台灣失智症協會如何幫助失智症家庭✎國畫老師如何在失智後活出生命力✎年輕型失智者如何成為發明者✎爸媽好像失智了,該如何與家人溝通失智好好生活Podcast節目收聽平台:🎧SoundOn:https://reurl.cc/34Djbj🎧Apple Podcast:https://reurl.cc/qvdOKn🎧KKBOX:https://reurl.cc/lyV9aA🎧Spotify:https://reurl.cc/g670nL ⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團,並將你的經歷還有故事留言或私訊我們:https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊,都在元氣網「失智」頻道:https://health.udn.com/health/cate/10691