멜 백스

Mel Baggs
멜 백스
Amanda Baggs.jpg
2008년 백스
태어난
아만다 멜리사 백스

(1980-08-15)1980년 8월 15일
미국 캘리포니아 주 마운틴뷰
죽은2020년 4월 11일(2020-04-11) (39세)
미국 버몬트주 벌링턴
기타 이름아멜리아 에블린 보이시 백스
아멜리아 E.비시 백스
모교데 안자 대학
사이먼스 록
로 알려져 있다.자폐증 옹호
유튜브 정보
채널
년 활동2006–2020
장르.자폐증 옹호, vlogs
구독자854,000[1]
총 뷰 수497만[1]
업데이트: 2021년 7월 12일
자폐권운동
Neurodiversity Symbol.svg
철학
단체들
이벤트
문제들
사람
영화들
비판

아멜리아 에블린 보이시 백스(아만다 멜리사 백스 출생, 1980년 8월 15일 ~ 2020년 4월 11일)는 아멜리아 E로도 알려져 있다. Voicey Baggs는 자폐증과 장애를 주제로 주로 글을 쓴 미국의 자폐성 및 비이벤성 블로거로 자폐권 운동의 초기 단계에서 잘 알려지게 되었다.백스는 통신장비를 이용해 말을 했고, 스스로를 저기능이라고 칭했다.백스의 과거에 대한 폭로는 그들의 진단에 대해 약간의 불확실성을 만들었다.[2][3][4][5][6]그들은 2020년 4월 11일에 죽었다.

일

백스는 미국 자폐증 협회의 캠페인에 대한 반응으로 "진실을 밝혀라"라는 제목의 웹사이트를 만들었다.그들은 ASA의 캠페인이 자폐증 환자들을 동정심의 대상으로 만들었다고 주장했다.[7]그들은 또한 장애에 대한 컨퍼런스에서 연설했고, 자폐증을 연구하고 있는 매사추세츠 공과대학교 과학자들과 함께 일했다.[8]

백스는 2007년 1월 자폐증 환자로 살아온 경험을 담은 동영상을 유튜브에 올려 CNN에 여러 기사의 주제가 됐다.[9][10][11][12]백스 역시 앤더슨 쿠퍼의 블로그에[13] 올린 동영상에 대해 게스트블로그를 하고 e메일로 관객들의 질문에 답했다.[14]Baggs에 대해 Sanjay Gupta는 이렇게 말했다.[11]

[그들은] 내게 말하길, [그들은] 기존의 구어체와의 의사소통을 하지 않기 때문에, [그들은] 지워지고, 버려지고, 정신지체라고 생각한다고 했다.이는 사실과 무관하다.[그들] 아파트에 함께 앉아 있는 동안, 우리가 더 열심히 노력하기만 한다면, 얼마나 더 많은 아만다 같은 사람들이 숨어있지만 손에 닿을 수 있는지 궁금하지 않을 수 없었다.

비디오 아티스트 마크 렉키는 어떤 의미에서는 자신이 백스가 무생물체와 공감하는 관계를 부러워하고 있다는 것을 인정했다.[15]렉키의 비디오 "Prop4aShw"의 시작 부분에서 노래하는 것은 백스의 "In My Language"에서 나온 것이다.[16]

Baggs는 자폐증 인식의 일관된 정의를 주장하면서, 자폐증 인식은 부모와 일부 옹호자들에 의해 잘못 전달되었다고 주장했다.그들은 두 개의 온라인 블로그에 글을 썼다: "Ballasteveenz"와 "Cussin' and Topsin'".[7]

Baggs는 장애인을 무능하다고 묘사했던 역사적 용어인 "Ballastenezen [de]"로 인해, 그들 같은 사람들이 가치 있는 삶을 살 수 있다는 것을 보여주기 위해 그들의 첫 번째 블로그를 "Ballastenzenz"라고 이름 지었다고 말했다.[17][8]

사생활

백스는 1980년 8월 15일 캘리포니아 마운틴뷰에서 태어나 1994년 14세 때 입학한 영재고 10대 영재대학인 사이먼스록의 하커스쿨, 드 안자칼리지, 바드칼리지 등을 다녔다.[7]백스는 2005년 친구와 친해지기 위해 캘리포니아에서 버몬트로 이사했다.[18][19][7]그들의 이름은 2014년 법적으로 아멜리아 에블린 보이시 백스로 바뀌었다.[20]

Baggs는 그들의 글에서 그들 자신을 성별이 없고 평범하지[17] 않다고 묘사했다.그들은 또한 레즈비언으로 식별했고, 그것을 제외한 모든 대명사를 사용했지만, 그들은 네오프로눈 si/hir와 ze/zer를 선호했다.[21]

Baggs의 몇몇 급우들은 Baggs가 "스포크하고, 수업에 참석하고, 데이트를 하고, 다른 방법으로 완전히 전형적인 방식으로 행동했다"[2]고 주장했다.이들 급우들에 따르면, 백스는 전형적으로 발달한 청소년기의 역할을 했고, 장기간 많은 양의 환각제를 복용한 후 심리적인 문제를 겪기 시작했으며, 이로 인해 백스는 사이먼스 록에서 탈퇴하고 정신병원에서 시간을 보냈다.백스는 사이먼스 록을 떠난 뒤 1990년대 후반 데자뉴스(현 구글그룹)에 대대적으로 글을 올려 이들의 약물 복용과 정신쇠약에 대해 논의하고, 조현병 진단을 받았으며, 자신들도 분열적 정체성 장애를 앓았을 가능성이 있다고 이론화했다.이후 백스는 DID가 없었다고 진술하고 1997년 정신분열증에 대한 진짜 진단일 때 자신과 다른 사람들을 "기각했다"고 사과했다.[22]2002년, 백스는 스탠포드 대학 의학 센터의 임상의들에 의해 자폐증이 아닌 문하우젠 증후군으로 알려진 자신에게 부과된 사실상의 장애라는 딱지를 붙였다고 게시했다.[23]Baggs는 2007년 CNN 출연 이후 온라인에서 이 같은 내용에 대해 이의를 제기하지는 않았지만 20대의 모든 기능적 연설이 실패했다고 주장했다.게다가, 다른 자폐증 옹호자들은 백스가 낮은 기능을 하는 자폐증의 많은 요구 사항을 충족시키지 못했다는 점에서 그들의 진단에 대한 타당성에 의문을 제기해왔다.[citation needed]슬레이트 기사에 따르면, 그들의 과거 지인들 중 일부는 백스가 고용한 변호사들로부터 그들의 이야기에 도전했다는 이유로 법적 조치를 당했다고 한다.[2][24][7][25]

Baggs는 논란이 많은 의사소통 및 다른 과학적으로 신빙성이 떨어지는 대체 치료법의 사용을 지지했지만, 확대 의사소통은 자폐적인 개인들 사이에서 다소 흔하다고 주장했다.[26]백스는 FC를 사용한다고 주장했고, 페이가 사지를 움직일 때 그들의 고양이인 페이가 그들의 최고의 촉진자였다고 주장했다.[27]

백스는 자폐증 외에도 조울증,[2] 분열증,[2] 정신장애,[2] 정신질환,[2] 정신분열증, 위경화증 등의 진단을 받았다고 주장했다.[28]그들은 강박장애, 투렛 증후군, 외상 후 스트레스 장애, 두개골 이상, 공감각증, 기관지확장증, 과이동성, 알렌 증후군, 천식 등 수많은 다른 신드롬과 장애에 대해 썼다.

Baggs는 2020년 4월 11일 버몬트주 벌링턴에서 39세의 나이로 세상을 떠났다. 그들의 어머니는 그들의 사망 원인이 호흡기 장애로 추정된다고 말했다.[7]

선택한 작품

  • Baggs, Mel (2020). "Losing". Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline. Springer. pp. 77–86. ISBN 978-981-13-8437-0.[29]
  • Picard, Rosalind W.; Smith, Joel; Baggs, Amanda. "Toward a voice for everyone". MIT Media Lab.[30]
  • Baggs, Amanda (February 21, 2007). "Why we should listen to 'unusual' voices". CNN.
  • 백스, 아만다."In My Language"(유튜브, 2007)[31]

참조

  1. ^ a b "About silentmiaow". YouTube.
  2. ^ a b c d e f g Amy S.F. Lutz (January 16, 2013). "Autism neurodiversity: Does facilitated communication work, and who speaks for the severely autistic?". Slate.com. Retrieved September 29, 2013.
  3. ^ Wolman, David (February 25, 2008). "The Truth About Autism: Scientists Reconsider What They Think They Know". Wired. Retrieved February 29, 2016.
  4. ^ "Autism Movement Seeks Acceptance, Not Cures". NPR. June 26, 2006. Retrieved December 23, 2013.
  5. ^ Erin Anderssen. "'Autistics': We don't want a cure". The Globe and Mail. Retrieved December 23, 2013.
  6. ^ "Kindergartners Vote Classmate With Disabilities 'Off the Island'". Digitaljournal.com. May 24, 2008. Retrieved December 23, 2013.
  7. ^ a b c d e f Genzlinger, Neil (April 28, 2020). "Mel Baggs, Blogger on Autism and Disability, Dies at 39". The New York Times. Retrieved April 29, 2020.
  8. ^ a b Smith, Harrison. "Mel Baggs, influential blogger on disability and autism, dies at 39". Washington Post. Retrieved April 30, 2020.
  9. ^ Baggs, Mel (January 14, 2007). "In My Language". YouTube. Archived from the original on December 15, 2021. Retrieved February 23, 2007.
  10. ^ Gajilan, A. Chris (February 22, 2007). "Living with autism in a world made for others". CNN. Retrieved February 25, 2007.
  11. ^ a b Gupta, Sanjay (February 20, 2007). "Behind the veil of autism". CNN. Retrieved February 25, 2007.
  12. ^ Abedin, Shahreen (February 21, 2007). "Video reveals world of autistic woman". CNN. Retrieved February 25, 2007.
  13. ^ Baggs, Mel (February 21, 2007). "Why we should listen to 'unusual' voices". CNN. Retrieved February 25, 2007.
  14. ^ Baggs, Amanda (February 22, 2007). "Amanda Baggs answers your questions". CNN. Retrieved February 25, 2007.
  15. ^ "Jonathan Griffin, A Thing for Things, Frieze, Issue 160, January 2014". Archived from the original on June 14, 2015.
  16. ^ "Mark Leckey". We Find Wilderness. Retrieved June 11, 2015.
  17. ^ a b Padgett, Donald (April 29, 2020). "Mel Baggs, Noted Non-Binary and Autistic Blogger, Dies at 39". Advocate. Retrieved April 30, 2020.
  18. ^ "Living With Autism In A World Made For Others". CNN.com. Retrieved December 17, 2014.
  19. ^ "The Language of Autism". Well.blogs.nytimes.com. February 28, 2008. Retrieved September 29, 2013.
  20. ^ Baggs, Mel (June 3, 2014). "Name change announcement". Tumblr. Retrieved August 23, 2021.
  21. ^ Baggs, Mel. "SJ? Anti-SJ? Both? Neither?". Tumblr. Retrieved August 23, 2021.
  22. ^ "apology". groups.google.com. Retrieved April 21, 2021.
  23. ^ "Official Diagnosis". groups.google.com. Retrieved April 26, 2021.
  24. ^ Abreu, Belinha S. De; Mihailidis, Paul (2013). Media Literacy Education in Action: Theoretical and Pedagogical Perspectives. Routledge. pp. 41–42. ISBN 978-1-135-12372-7. Retrieved April 12, 2020.
  25. ^ Amanda Baggs Autism Controversy. "Amanda Baggs Autism Controversy". Retrieved April 21, 2021.
  26. ^ Baggs, Amanda (June 26, 2006). "Autistic AAC Users". Ballastexistenz. Retrieved July 26, 2019.
  27. ^ Baggs, Amanda. "Real Supports: What works, what doesn't" (PDF). Autism National Committee. Archived from the original (PDF) on December 6, 2019. Retrieved December 6, 2019.
  28. ^ Baggs, Mel (May 2, 2013). "Feeding tubes and weird ideas".
  29. ^ Baggs, Mel (2020). "Losing". Autistic Community and the Neurodiversity Movement. Springer. pp. 77–86. doi:10.1007/978-981-13-8437-0_6. ISBN 978-981-13-8436-3.
  30. ^ Picard, Rosalind W. "Toward a voice for everyone". MIT Media Lab. Retrieved May 1, 2020.
  31. ^ Garden, Rebecca. "In My Language". medhum.med.nyu.edu. Retrieved May 1, 2020.

외부 링크