2024-09-13 慢病好日子.慢性腎臟病
洗腎15年巴毛律師曝 透析時看DVD、坐躺椅「讓我們像正常人」
「我曾不想讓人知道自己生病，希望像正常人一樣，不因病被特殊對待。」權麒法律事務所所長陳宇安（巴毛律師）卸下網路上犀利且專業的律師身份，分享她與紅斑性狼瘡和洗腎共處15年的心路歷程。由於常年出入洗腎室，她觀察台灣洗腎室較缺乏隱私，易為病患帶來壓力。她赴日旅遊時，發現當地洗腎室不僅可借DVD，也不用躺病床而是坐躺椅，環境貼心且尊重隱私，讓她感到自己像普通旅客般自在，她希望未來台灣的洗腎室能提供病患更多尊嚴。在25歲那年，陳宇安因為持續的嘔吐和胃痛，而去醫院檢查，診斷後發現腎功能衰竭，接近要洗腎狀態。一開始，她並未出現紅斑性狼瘡的典型症狀，像是：關節痛、皮膚起紅斑，反而是因為腎臟問題，引起醫師回溯病情檢查，最終才確診為紅斑性狼瘡，也同時開啟了洗腎人生，她坦言：「當時才25歲，根本不知道洗腎是什麼？」 努力邁向律師夢，盼勿對她的疾病「另眼相待」經歷病情的反覆，陳宇安陸續住院一個月，得先服用大量類固醇，使她的身體迅速腫脹變形，也出現譫妄症，伴隨無法控制的幻覺，不得不先暫時放下律師國考的準備，對於年輕的她來說，這無疑是一段身心俱疲的經歷。在病情穩定後，她重拾律師夢，也開始對烘焙產生濃厚興趣，還一度想轉行當烘焙師傅，當時想著「無論是律師還是烘焙師，總要拿下一張證照。」她笑稱，「我認真考慮過，如果律師考不上，可以開家小店，或去蛋糕店打工。」陳宇安回憶道，「每次麵包出爐，家人就是我的試驗品，結果他們都胖了三公斤，只剩我沒胖。」美好回憶亦成為紓壓方式，後來陸續考上法院的錄事及律師執照，媽媽怕她辛苦還勸她不要執業，當錄事就好。為何一開始不願意公開病情？陳宇安坦承，許多人一旦知道她需要洗腎，便會以過度關心的態度對待她，不管是放上吃大餐照片、或出遊照，都會被提醒「這個你能吃嗎？」「那個能做嗎？」她表示，「這些看似關心的話，其實反而是一種壓力。」不希望因為疾病而被特殊對待，雖然患有慢性疾病，但她依然有能力過著積極且充實的生活。15年的生病體悟，學會「該放手就放手」由於當年發病時才25歲，也讓她與當時年齡相仿的住院醫師成為朋友，直到現在都還會請益醫師相關醫療意見，對方也建議她可以使用新型人工腎臟進行洗腎。與疾病和平共處已多年了，但唯一讓陳宇安感到困窘的是，「台灣的洗腎室因為文化型態的關係，對於個人隱私的部分稍微缺乏，對於透析時想休息的她，是比較不習慣的地方。」 她提到赴日本旅遊的經驗，除了事先做好功課，並請當地友人幫忙預約洗腎室，洗腎室的環境也讓人安心，不會將洗腎患者當成「病人」，還會提供DVD或是些靜態娛樂，讓她感受「正常人」的待遇。陳宇安也歡迎大家可以跟她交流，「真的很歡迎網友來問我，國外該到哪洗腎？」熱愛旅遊的她，唯一惋惜的是，還無法到歐洲旅遊，因為長時間的出國在外，對於需要洗腎的她還是不太方便。對於那些同樣在與慢性疾病抗爭的病友，陳宇安鼓勵：「既然疾病已經發生了，就不要再糾結於過去，應著眼於未來，過好每一天。」現在的她，一週會儘量運動一至兩次，強調「適當的運動對腎友來說滿重要的。」談到曾經以為「這輩子大概無法結婚」，但還是很幸運的遇到現任老公，她強調，不論是戀愛、結婚、工作還是旅行，病友只要心中有目標，身體的限制就不應該成為阻礙，她以自己的經歷為例，希望病友們不要因為疾病，而放棄追求生活中的快樂與夢想。延伸閱讀三明治族腎友好忙碌...如何縮短洗腎後恢復時間、增加生活品質？腎移植前透析品質維持好 助腎友復歸生活
