鼻胃管 相關文章

• 2024-05-15 焦點.杏林．診間

  醫病平台／醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終

  【編者按】：本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題，即時形之於文字，幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境：「編者清晨驚醒，突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是，這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後，居然能即時伸出援手，讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得，「關懷小組透過真心的溝通，讓已經發生的不幸事件，讓病人與家屬了解事件發生的經過，避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→想看本文一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時，說出：「0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！」一位資深醫師當本身淪為病人時，領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」，點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論，可能更有活力更能反映時效，我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿，讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭，更進一步。週六的時候去高雄出醫學會的公差，計程車上接到一位醫師好朋友的諮詢，她的中風病人剛轉出神經內科加護病房，家屬就提出要移除鼻胃管及所有點滴注射的要求。這請求讓這位好心的同事陷入了兩難——如果拒絕，家屬會不會挫折、難過，因為家屬們覺得這些管路會讓病人很不舒服。如果同意，我們的護理師們會不會陷入情感上的糾結與兩難？她們之中會不會有人心裡覺得受傷？再者病人只有DNR，並沒有根據病人自主權利法完成預立醫療照顧諮商，所以要移除鼻胃管不給予任何營養與水分似乎有倫理與法律上的疑慮。在這樣的病人，我們可以先從「安寧緩和醫療條例」的框架來嘗試處理這倫理與法律的困難。因為這位病人原本就長期做著血液透析，這次又因嚴重中風而產生意識不清、癲癇等問題。病人原本的腎臟衰竭，及這次的嚴重中風，都符合健保給付「非癌症末期疾病」的範疇，所以病人屬於安寧條例下的末期病人，以及可以提供安寧照護（包括病房、共同照護、安寧居家），這都是沒有爭議的。要斷然的立刻停止所有靜脈注射的點滴及鼻胃管灌食，確實還有不少疑義，但根據安寧條例，先不施行心肺復甦術，及停止維生醫療，是沒有疑慮的。所以我們一起盤點了現有的維生醫療，氧氣原本就是低流量的鼻導管，我們可以請值班醫師在血氧往下掉的時候不要調高氧氣濃度。血液透析已經在前一天停了，不論是文獻上及我們本土照顧的經驗，對於沒有尿且停止透析的病人，平均的存活期是一到兩週，所以我們可以先告訴家屬要把握陪伴的光陰。醫療團隊原本給病人兩線強效抗生素，這些平常是救命的抗生素，這時也變成廣義的維生醫療（安寧條例的字句為「指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的醫療措施」）。所以我們討論過後，決定把抗生素也都停掉。但準備好針劑嗎啡、退燒藥、癲癇用藥，萬一因敗血症而產生呼吸困難、發燒，甚至又誘發癲癇時，希望病人看起來是很安適的。營養的部分，家屬覺得讓病人比較不舒服的是鼻胃管，所以我們就先拔掉鼻胃管。但我們保留點滴的路徑，告訴家屬一天維持500毫升的點滴，病人應該會比較舒服，萬一病人水腫了，也可以隨時往下減或暫停點滴，萬一有癲癇等症狀，至少有個皮下或靜脈注射的管路，也比較能夠即時給藥。經過這樣的溝通，至少是皆大歡喜的局面，病人繼續在神經內科病房安心的接受以舒適為導向的照護，不再給予維生的醫療。醫護人員也安心，不必有太多的倫理與法律張力，或者與家屬為了要做什麼與不做什麼而艱難的拔河。我們也排好了緩和病房，等緩和病房有空床我們就接手繼續照顧。這一切都是我們在醫院裡面，醫師互相會診的日常。短短的計程車路程，我們先達到共識之後，這位善良、優雅又有智慧的范醫師就在週六午後去跟家屬討論治療方向，家屬也欣然接受我們的建議。其實絕大多數的家屬都是可以溝通的，家屬提出「斷食善終」，其實只是害怕摯愛的家人會長期臥床、受苦。但是家屬們並不曉得當他們拋出這個議題時，醫師擔心的是自己違法，甚至哪天被跳出來的天邊孝子告。醫師們大概也都不喜歡自己醫療的專業自主裁量權被侵蝕與剝奪。護理師們的心底話則可能是：「你們家屬說不要再灌牛奶了，自己卻不出現，獨留我們面對那種壓力！」 「我們又不認識昏迷之前的病人，這真的是病人要的嗎？」所以當家屬提出斷食善終時，常常遇到醫師、護理師、社工師比較強的情緒反應。當聽到斷食善終，可能會出現這樣的對話：「你們這樣會觸犯遺棄罪」、「如果要這樣你們就帶回家自己照顧」、「病人不屬於末期，我們安寧病房沒辦法收治」。甚至有聽到政府部門社工聽到家屬想讓病人「斷水斷電」移除鼻胃管時，為保護病人動用公權力將病人安置到護理之家的故事。如果把讓病人帶回家躺在那邊什麼都不做當作0，讓病人住在加護病房接受所有的高科技醫療當作1。如果醫病雙方只能選0或1，那家屬一定很痛苦，醫病之間也勢必常常吵架。以我長年作安寧會診、教育及倫理諮詢的經驗，如果能更多的了解病人之前的生命價值觀，更多的跟家屬談談「這是一個很艱難的決定，可以告訴我你們的考量嗎」。我們也可以更多的從醫學倫理、人情世故，及跳脫自己醫療人員的視角，從「如果是我的親戚或好朋友遇到這樣的事，我會給他們什麼樣的建議？」往往會開啟很多新的可能。我也常常跟家屬說：「我知道你們很急，但有時候緣分還沒到，但這一天在不久的將來一定會來的，我們要有點耐心。」 「我們可以在發生肺炎時，不用維生醫療，包括氧氣或抗生素，讓病人根據自然病程自己選時間，但過程一定要讓病人舒適不痛苦。」人不是數位的。0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，那也是醫病之間都舒服的位置。幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！延伸閱讀5/13 醫病好好溝通，讓傷害降到最低

• 2024-04-16 焦點.長期照護

  中風後就無法再站起來了嗎？看56歲的他如何在短短幾個月內拔除鼻胃管、走路回家

  為什麼密集訓練對於中風患者格外重要？ 尤其是在病發後初期，若家屬能提早了解復健程序，我們可以更有機會康復回家，這是我為何要成立粉專不斷推廣的目的，多一個人知道，就多一個機會-「活下來就是要活得更好，脫離生病的桎梏，回家恢復原本的生活。」為什麼密集訓練對於中風患者格外重要？我會盡可能地分享每天在機構重建樂活護理之家內的所見所聞，分享這些順利回家的病友們是怎麼做到的？病友不想復健時該怎麼做？心情低落時該怎麼辦？以及建議如何密集訓練等等，再一一分享給大家。【看病例】56歲林大哥右腦中風左側偏癱、全身無力林大哥因為中風緣故，導致左側偏癱、全身無力，不僅林大哥要面對身體巨大改變的衝擊，家屬的心情也是焦慮惶恐，但林大哥的努力配合與第一線照護人員的用心投入，林大哥真的是躺著進來，走著出去！ 我們以申請專利的ADL80為主軸，開始了「上肢肌力訓練」、「下肢肌力訓練」、「頭頸課訓練」。三個月的上肢訓練一開始練習的手部運動，將患側用彈力繃帶固定，而健側則給予協助；患側手臂在懸吊下（抵抗地心引力）訓練背肌、胸肌、核心。初期的動作明顯緩慢吃力，千萬不要洩氣，繼續下去！每一個中風病友都是這樣過來的。入住十天、入住十五天後，林大哥的患側還需要彈力繃帶； 入住二十天後，已經不需要彈性繃帶固定； 入住一個月後，此時患側開始能做阻力訓練； 入住後一個半月，我們讓林大哥練習抓球。不要小看這樣的練習，除了要有抓握能力，還需要前臂上臂、肩舺骨的相互協調，透過每天不間斷地訓練，這些動作協調能力越好，林大哥抓球越抓越順。 到了入住後兩個半後， 除了肌力訓練之外，同時加強日常生活功能訓練，讓林大哥回家後能生活無礙！三個月的下肢訓練林大哥剛來的時候，雖可維持獨立坐姿平衡，但因為患側上無力，只能透過被動站立。此時患側還無法有作用，我們便讓林大哥開始學著「扶手跨步」，當患側腳無力時，我們會輕微協助。協助他透過重複性的下蹲動作，訓練下肢肌力，加上踢球訓練、抬腳動作同時訓練，當他扶手走路穩定後，開始能拿助行器行走；入住後20天，換成能拿著拐杖走，穩定度越來越好；而到入住後一個月後，林大哥開始爬樓梯訓練，等待「畢業」！順利拔除鼻胃管機構除了重視身體機能、肌力訓練，「頭頸課訓練」也是我們的重點項目，目的是為了拔除鼻胃管。在此特別強調一下，俗稱的「三管」，也就是鼻胃管、尿管、氣切管，都是有機會脫離的，千萬別悲觀地以為「就這樣了」。頭頸課訓練約半個月到一個月，我們依序由口清水加凝固劑、清水、麵茶等等，經過醫師評估鑑定後拔除鼻胃管，一個人的由口進食能力，就可以由大碗稀飯、剪碎食、正常餐食循序漸進回到正常飲食。也因此入住一個半月，林大哥的鼻胃管拔除了！復健每個階段都有它辛苦的地方，但透過穩定的進度，達到我們共同想前進的目標。對於我們第一線照護人員而言，沒有什麼比病友順利康復、順利回家更加有意義！心有餘力開始幫助別人來到我們這裡的家庭都帶著不同的故事，我們聽到了、看到了病後家庭的無奈與痛苦，但我想說，「不要絕望，會有解決的方法。」只要不放氣，我們就能一起想辦法。中風復健六大要點1. 開始比等待重要2. 安全比訓練重要3. 核心比四肢重要4. 有效比設計重要5. 次數比時間重要6. 肌肉收縮比功能重要只要開始，遵循原則，努力進步， 我們一定能看到成績， 80歲也能復健康復回家， 只要願意努力， 一定會有機會！關於作者／譚雪莉• 重建樂活護理之家負責人• 上海交通大學神經內科 臨床醫學研究所畢業• 長照機構經營30年• 500位以上復健成功回家案例• 曾任麻醉科護理師、護理長「如果下定決心，像我這樣資質平庸的人都能達成目標，那我相信我想做什麼，我一定做得到；同時我也相信，你一定也做得到。」「我從來沒想過要退休，只要精神體力都在，我會為患者和家屬，一直服務下去。」YT、FB搜尋：重建樂活護理之家

• 2024-03-25 名人.精華區

  李雅玲／長者依賴鼻胃管進食 真的適當嗎？

  吞嚥困難是老年人常見問題，因生理功能退化或疾病等因素，造成咀嚼吞嚥障礙。如果在進食時嗆咳，易導致食物卡在咽部，或造成吸入性肺炎等。在台灣，平均每10位65歲以上老人有一位是輕度以上的吞嚥異常，很多人咀嚼能力不佳、吞不下，只能吃特定質地的食物，長期下來，脫水、營養不良、體重減輕，最後要透過鼻胃管灌食。不會減少吸入性肺炎的發生對照顧者來說，放置鼻胃管餵食雖然方便，但研究顯示，鼻胃管餵食並不會減少吸入性肺炎的發生機率，也不會增加存活率。因為鼻胃管的保養、清潔是一大學問，尤其每個月要更換一次管子，反覆刺激鼻腔、咽喉及食道，病人感到不適用手拉扯，或是改變姿勢時滑脫，造成黏膜反覆受傷，每次置入及更換，對病患都是一種痛苦。鼻胃管不僅降低吞嚥反射，也產生了感染風險，包括管路清潔不當、鼻翼壓傷，而為了避免長輩不自主地拔管子，雙手被戴上了乒乓手套約束帶，而且被綁在床上，躺太久身體開始發紅潰爛產生褥瘡等，長期裝置鼻胃管對病人身心都是一種折磨，包括自尊心受損、限制人際互動等，時不時要擔心露在鼻外的管子被扯到。根據健保署統計，包括各年齡層，國內住院病人因為沒辦法餵藥、吃東西而放置鼻胃管比率約10%，65歲以上則將近20%；照護機構內住民占比更高，達9成之多。掛著鼻胃管難以融入聚會場合，一個個「象鼻人」看起來表情淡漠，有社交方面的退縮與障礙，家屬的心理壓力也非常大。台灣使用率高於歐美、日本台灣的鼻胃管使用率遠高於歐美及日本，照顧者不應只考慮方便性，要思考被照顧者的需求是什麼，顧及尊嚴、協助吞嚥復健，多方面治療介入，重拾吃的樂趣。鼻胃管只是短期的輔助工具，長遠來看，要讓長輩恢復「由口進食」，如果不訓練口腔肌肉，最後會退化到衰弱、臥床。吞嚥障礙的照護，需要跨專業團隊合作，接受各專科醫師的評估以及語言治療師進行吞嚥訓練，包括復健評估、口腔衛生、營養攝取、心理諮詢、護理衛教等，甚至是末期病人的舒適餵食。近年來，已有醫院推出整合居家吞嚥照護模式，並推廣至社區，提升民眾相關識能，發現徵兆及早治療及復健，有異常即進行轉介或導入資源。當超高齡社會來臨，你我都可能會遇到「吞不下」的狀況，引起吞嚥障礙的原因眾多，趁早訓練、家屬也要耐心給予支持，手把手引導進食，擺脫鼻胃管的威脅與束縛。

• 2023-11-22 醫療.耳鼻喉

  一根魚刺的代價！三次大手術險死 健保加自費竟超過「這個金額」

  台南市72歲男子阿財去年8月誤吞魚刺不以為意，1個月後發燒、背痛、右上腹痛送到急診時血壓只剩81/65毫米汞柱，急診影像學檢查發現疑似主動脈瘤破裂。經搶救及前後三次大手術、到現在成為少數不到四成能活過1年的幸運兒；不過就因為這一根魚刺，代價除了鬼門關前痛苦一整年，健保加自費醫療支出超過300萬。誤吞魚刺沒理會 1個月後動脈瘤破裂奇美醫院心臟血管外科主治醫師吳依璇說，當晚接到急診通知，出發前先看急診傳來的影像，發現疑有異物穿破食道，立即請急診醫師置入鼻胃管並詢問病史。阿財告知1個多月前吃吳郭魚時「有吞食到魚刺」，因「沒有什麼異樣感覺」未就醫。吳依璇說，因急診以鼻胃管洗胃時湧出鮮紅血色，研判可能「主動脈－食道廔管併降主動脈感染性假性動脈瘤破裂」，造成腸胃道大量出血，緊急執行主動脈內覆膜支架置放手術，穩定生命徵象。阿財之後經主動脈切除置換術、食道切除清除感染源及第三階段食道重建手術，術後長時間餵食腸道，日前終於康復出院，且手術一年才能開始吃軟食物。魚刺穿刺感染救治所費不貲 10個只有4個能活過1年「救治所費不貲，且10個只有4個能活過1年！」吳依璇說，魚刺經1個月穿刺汙染造成感染，治療穩定後要胸腔鏡移除腐爛食道、先前放置也一定被感染的支架，接著還要開胸放人工血管，光是第一、二次手術健保就支付220多萬，患者自費45萬元。再以抗生素壓制感染3月以上，才食道重建。吳依璇提醒民眾，早年因為醫療不發達，很多人會用手指催吐或吞飯、喝醋等偏方，吞飯可能把刺推到無法處理的位置，醋也沒辦法溶解刺，吐不出來最好的方法就是馬上就醫，白天掛耳鼻喉科，晚間至少要區域醫院才可能有值班專科醫師處理。誤食魚刺後意想不到的隱形致命炸彈「主動脈－食道廔管」，日本醫界論文收集10多年治療個案，即使經過搶救多次手術治療，統計只有六成的人能救活出院，但1年後仍存活的少於四成。吳依璇指出，食道就在主動脈前方，嚴重穿刺恐因高壓血液透過相連廔管傷口全往食道灌，造成大吐血、膿胸、敗血性休克等死亡。「主動脈－食道廔管」要人命的急症，更是誤食異物後死亡率最高的狀況，必須早期警覺及時治療。吳依璇說，近年新科技「主動脈內覆膜支架置放手術」，得以迅速挽回主動脈破裂命危生命。加上傷口很小，傳統開胸或開腹主動脈手術日減．但阿財這狀況還是需併用兩種手術、三階段手術才得以救命．在阻止主動脈大出血情況下，才能接受足夠抗生素治療到血液培養陰性，再接受後續多次手術，最後得以存活。

• 2023-11-15 焦點.杏林．診間

  挺過9次手術及植皮疼痛，醫讚勇敢！媽媽完全復原還更健康

  生命何其脆弱，尤其是遇到意外事故。去年一向身體硬朗的母親，因意外造成顏面和四肢大面積燒傷，被緊急轉院至花蓮慈濟醫院，還發出病危通知。在加護病房待了三周，轉到普通病房。原本慶幸她的情況好轉，卻因為頸部的膿包破裂，一咳嗽就湧出濃稠分泌物，而使病情急轉直下。主治醫生與耳鼻喉科和胸腔外科的醫師會診發現，媽媽的食道在昏迷急救時，因為插管而破裂，導致「縱膈腔膿瘍」 ，於是緊急開刀引流，才保住一命。媽媽住院期間，醫師幾乎天天巡房，關心她的狀況。轉至普通病房時，她虛弱的連坐起來的力氣都沒有，但在醫師不斷的鼓勵與要求下，她的狀況漸好轉。但因食道破裂，只能以鼻胃管灌食，住院一個多月後，媽媽開始腹瀉。看著她日益消瘦，請教醫師解決方法，改以米漿、豆漿、濾渣果汁與營養品輪流灌食，協助腸內益菌生長。住院98天，她動了9次手術，都一一挺過來，尤其是植皮手術，她卻忍得住疼痛，因此醫師稱讚她很勇敢呢。現在的她不但完全復原，而且更健康。這一切都要歸功於花蓮慈濟醫院整形外科王健興醫師，因為他高超的醫術，視病猶親的關懷與護士們細心的照顧，媽媽才能恢復得那麼好。僅以此文，感謝王醫師及其團隊與合心十一樓的全體護士們。

• 2023-10-01 失智.新手照顧

  失智者食不下嚥，該不該插鼻胃管？專家：不是裝上後就無法拿

  逐漸進入中度失智的楊奶奶，最近吃飯常盯著食物，經由引導才知道要張開口進食，可是含在嘴巴裡沒有咀嚼動作，偶爾咬一咬就吐掉，協助餵食或將食物打成泥狀方便飲用，結果頻繁出現嗆咳。楊奶奶因攝食不足，引發營養不良和脫水，家人討論是否要以鼻胃管灌食補充養分，又擔心裝了就得放一輩子。食食樂語言治療所所長王雪珮說，隨著年齡增長，吞嚥功能衰退是正常現象，但可以透過訓練強化口腔、咽部、喉部肌群，一方面延緩退化，一方面維持吞嚥機能。進食飲水受影響、體重明顯減輕，建議到門診評估。照顧長輩，最害怕進食問題，老化、失智、中風族群都會面臨飲食困難，看似再平常不過的吞嚥動作，因咽部肌肉力量不夠、認知功能變差，食物跑進氣管而引起嗆咳，反覆發生容易造成要命的「吸入性肺炎」。除了失智者會出現吞嚥困難，沒有任何疾病的長者也可能有這種狀況。吞嚥問題好發於高齡族群，國健署公布，65歲以上老年人口中，有12.8%有輕度以上的吞嚥障礙，受吃飯、喝水所困擾。如何判斷長輩是正常老化，還是發生吞嚥障礙？王雪珮表示，若症狀已影響到日常的進食、飲水，且體重明顯減輕，建議到門診進一步評估。應找耳鼻喉科、復健科檢查，再由語言治療師協助吞嚥復健，包括訓練吞嚥肌肉、改善進食方式、調整食材的質地等。王雪珮分享，民眾也可以使用「EAT-10」篩檢量表自我評估，判別是否為吞嚥障礙高風險族群，若測驗未通過，且進行吞嚥攝影檢查確定是吞嚥障礙，就要積極促進吞嚥肌群的活動度、協調性。另外，適時調整飲食質地訓練咀嚼吞嚥，王雪珮強調，照顧吞嚥困難的長輩，並非只是將食物煮更爛，或把食物打成泥，有些長輩會覺得打碎的食物難吃而拒絕進食。經治療後，若還是難以自行進食、營養不足，就要考慮裝鼻胃管，提供營養支持。多做吞嚥訓練，有機會拿下鼻胃管，恢復自我進食。許多人聽到鼻胃管，認為裝上後就再也拿不下來。王雪珮說，鼻胃管是暫時性灌食，只要多做吞嚥訓練，仍然可以恢復自主由口進食。不妨運用失智症的finger food（手拿食物）、hand by hand（手把手）技巧，慢慢進食軟質食物、一次一口量咀嚼吞嚥，漸漸減量管灌次數。營造寧靜舒適的環境，集中注意力在進食過程，千萬不要協助餵食，讓長輩拿著餐叉、湯匙、筷子或用餐輔具，甚至直接用手抓食，把「吃東西」變成口腔運動。當灌食次數減少，在醫師及語言治療師評估無嗆咳危險後，有機會拆除鼻胃管。王雪珮強調，即使移除了，也要持續注意長輩的飲食質地、進食姿勢，日常可多唱歌、大聲講話，訓練吞嚥肌群同時控制聲帶閉合等，降低進食嗆咳的機率。吞嚥肌群訓練1. 嘴唇部位大聲發出ㄚ、ㄟ、ㄧ、ㄛ、ㄨ的音，嘴型張到最大且明顯，練習嘴唇肌肉，最後做雙唇閉合和嘟嘴的動作。2. 臉頰運動鼓起兩頰，類似吹氣球的動作；再噘嘴內縮兩頰，看起來像臉頰凹陷，每個動作各維持5秒，反覆練習。3. 舌頭運動伸出舌頭、伸愈長愈好，舌頭左右擺動，接著沿嘴角四周繞一圈；再換舌頭頂上顎，發出「答答答」的聲音。4. 咽部運動將舌頭後縮，假裝漱口的動作，可試著發出「ㄎ」的聲音，維持10秒，最後再做乾吞口水動作。5. 頭頸放鬆頭部緩緩向前彎曲，感覺肌肉緩慢伸展；再慢慢轉回正頭部，接著練習左右轉向，放鬆周圍肌肉。

• 2023-07-31 焦點.杏林．診間

  醫病平台／安寧緩和療護中，鼻胃管也可以創造幸福

  【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事，他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子，照樣可以追求幸福開心的生活！他是一位有基因突變而生病的小寶寶，家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式，所以與醫療團隊討論完以後，希望給予孩子安寧緩和療護，提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中，小寶寶變得好饑餓，一直乞求進食的眼神，眼巴巴地看著食物，嘴巴張得好大，好想吃的表情，但吃了幾口就好累吃不下了，讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃，寶寶不喜歡呢？所以最近好幾週，四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物，就陪著寶寶整天關在家裡，24小時一直不停地努力嘗試經口餵食，可是小嬰兒好累，吃一兩口又沒力氣吃，但肚子又好餓一直討吃，甚至好幾天都整天完全無法睡覺，焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去，瘦到皮包骨，肋骨一根一根非常明顯，大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹，家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況，他們也給我們看小寶寶的影片，我們也安排了家庭訪問。經過一些討論，試了一些不同餵食的方法與技巧以後，還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管，害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的，想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻，家人辛苦一點，多努力一點，忍一下就好，甚至有早死早超生的想法，想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天，只見小寶寶生命力還是很頑強，但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重，小寶寶越來越瘦，越來越不舒服，繼續好難過的活著，繼續焦躁不安，好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論，因為在家還是無法改善，我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察，看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後，我們安排小寶寶住到嬰兒病房，由遺傳科、腸胃消化科、神經科，以及兒童安寧緩和醫療等專業人員，大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週，我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食，結果也是成效不彰，小寶寶還是喝了一點點奶，吃了一點點東西，很快就累了，偶而一次吃得好，但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式，家長還是不願意放鼻胃管，不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道，原來之前家族中的老奶奶，在最後一個月生命臨終的時候，因為不顧她反對，家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管，奶奶非常不舒服，後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程，對整個家族產生了很深的創傷，讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦，自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程，我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看，幾分鐘就好，看看孩子的反應，隨時不舒服就可以拔掉，家人終於鬆口同意說，那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後，我們從鼻胃管開始灌奶，小寶寶就安靜下來，加上一次口服鎮靜藥物幫忙，小寶寶終於可以好好睡覺，沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後，就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶，那些乞求食物的神情都消失了，換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶，有飽足感反而就舒適很多，逐漸把營養補充上來，整個精神跟元氣恢復很多，才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶，其實看起來也沒有不舒服，反而進食過程變得輕鬆，消化也不錯。經過努力調養，小寶寶終於進步到帶著鼻胃管，滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後，經過一段時間的照顧都不錯的情況下，家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走，到處去旅行的精彩體驗，創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶，也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活，讓我們知道，我們都可以有機會去好好追求生活的幸福，創建美好回憶(Memory-making)，成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building)，很令人感動！後來小寶寶生活幸福，陪伴著家人的愛與擁抱，帶著我們大家的愛與祝福，最後在睡夢中舒服的離開了這個世界，也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們，放置鼻胃管，有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服，甚至造成創傷的事情，但有時候鼻胃管放置，反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管？」，而是我們何時何地如何照顧親愛的家人，才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧，而且如果是成人，更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護，所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失，並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服，才是真正的不舒服，而不是我們其他旁人的猜測，有時候家長的心疼，反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失，從中找出最適合的照顧，兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼，而成人則還要加上重視病人自主權。因此，安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排，同時要注意這並不是一個不變的狀態，所以要把照護計劃安排的妥當，量身打造，並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事，必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法，技術本身沒有好壞，只有適不適合。各種醫療措施與照顧，善用的時候，都可以成為健康與生活中很好的幫手，讓生活品質與舒適度調整到最好；用得不恰當，甚至無效醫療或過度治療，則適得其反；但是如果明明有好處，放棄不使用也不好，則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧，好好提高舒適度與生活品質，是安寧緩和醫療很重要的重點。因此，不論是否需要安寧緩和療護，如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式，努力追求最好的生活、健康與幸福，都是我們大家一起努力的重要原則，記得，不要放棄營造幸福的時刻！責任編輯：吳依凡

• 2023-05-25 焦點.生死議題

  當年自私留住病母，求醫插管延命「酷刑3年」！利菁常在夢中自責哭醒：願用來生補償

  當親愛的家人走到生命終點，許多人總面臨該盡全力搶救或讓對方沒有痛苦離世的兩難。知名主持人利菁在日前發文，自責為了留住病母，讓醫師為媽媽插上鼻胃管延命，更為了不讓媽媽拔掉管子而綁住她的手，人生最後3年不能吃、不能說、不能動猶如「酷刑」。有醫師便呼籲，生命是為了享受人生而繼續，應尊重病人主張，維持生命最後的尊嚴。 主持人利菁風格一向嗆辣，但日前卻在臉書發文，表示當年母親因病住進加護病房，卻因她捨不得放手，讓醫生幫母親插管延命，導致老人家不能吃、不能說、不能動…躺了整整3年才離世。每逢五月，她都忍不住自責：「媽媽，我錯了！」 利菁說，母親節是她心中永遠的痛，當年因為自己的無知，也為了自私的想留住母親，讓醫生幫您延命3年。但結果卻是讓媽媽身上「插滿鼻管、胃管，怕您動手拔管，醫生把您的手一直綁著，就這樣您不能吃、不能說、不能動、不能起身，在加護病房躺了3年。」 當時，她看著母親無助的眼神，卻只會哄著「您要乖，配合醫生」，直到自己多年前因病住進加護病房，才懂真的錯了。利菁沉痛寫下：「我的自私，自以為愛您，讓您每天耳朵只能聽著呼吸器，睜眼只有天花板。不能說話、不能喊痛、雙手綁住，硬生生躺了3年多…天啊！到現在我才知道，那是何等的酷刑！」 利菁說，多年來自己常會在夢中自責地哭醒，想起媽媽的眼神，「那是無聲的求助？是愛？是怨？是痛苦？」事隔多年後，她只能祈求媽媽原諒：「母親節媽媽我好想您，但求您在天上快樂，原諒我的自私與愚蠢，來生讓我賠罪好嗎？再做一回我的媽媽，讓我用一輩子補償，好嗎？」 當親愛的家人生命走到終點，總會面臨這樣的兩難：究竟該盡全力延長壽命？還是勇敢的放手？對此，長期推廣「善生善終」理念的陽明交大附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹直言：「生老病死，無人能免！」 陳秀丹曾在個人臉書發文表示，老了或病到不能吃就順應自然，能由口吃多少，算多少，不要勉強，以避免腸胃不適，「如果進展到不能自然吞食，之後就是自然死亡，不是被斷食而死！」 她強調，無法自然由口進食和「被斷食」是不同理念，因為一旦無法自然吞食時，即便美食當前也無法吃，這不是「斷食」，而是「不能進食」，「一路走下坡的身體狀況，絕對不是插鼻胃管就能扭轉惡況！」 現今先進國家愈來愈重視生活品質與生命尊嚴，生命是為了享受人生而繼續，而非在病床上說再見，陳秀丹以英國女王伊莉莎白二世死前2天還能站著出現在鎂光燈前為例，「這是多麼優雅的下臺身影！」 反觀台灣，卻有許多人死前受盡折磨，被插鼻胃管、用呼吸器，甚至還洗腎。陳秀丹感嘆，若英國女王活在台灣，假使她沒有事先聲明其主張、家人也沒概念，恐怕也不得善終。 陳秀丹期盼，一旦遇到病人不可逆的老化、吃不下，醫師千萬別輕易建議家屬插鼻胃管，因為接下來病人很可能就要被綁手，長期臥床導致的褥瘡也隨之而來，還有吸入性肺炎等風險，對病人都是很大的折磨。 「畢竟生命是為了享受人生而繼續，活著，要能享受生命的美好，才是真正的活著！」陳秀丹說，若病人自己說吃不下，或者順勢隨意吃或不吃，那是病人的決定，旁人必須尊重他的主張。 而她更希望，病人家屬能勇敢地的說出不讓家人受苦的主張，更強調，一旦有人用「不插鼻胃管，是要餓死他」這類言詞質疑時，請心平氣和，態度埾定的說：「我要他人生最後一哩路，活得像英國女王！任何延長痛苦的處置就免了吧！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．我是醫師，我不要被插鼻胃管　陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人．她在去旅遊車上腦出血，子孫決定不開刀、不急救！暖醫：想一想還有什麼事放不下？讓她安心善終 ．給想預防泌尿道感染、失智症的你！每天食用這一小碗，就能降低感染、改善記憶力

• 2023-03-30 焦點.長期照護

  拔除氣切管後怎麼樣了？過來人4個字訴心聲！到底該不該氣切，這因素是關鍵！

  做決定的人，是要扛責任的。這根氣切管是哥哥的心頭刺，他的決定雖然救回母親的命，但母親用這樣的方式續命活著，終究讓他很難接受。哥哥樂觀地認為，只要正面思考，移除氣切管並不難，但事實卻不如醫生說的那麼簡單，陸續安排過三次去醫院拔除氣切管，結果都失敗，其中一次還差點嚇死我們，醫生在拿掉氣切管後，媽媽的氣管塌陷頓失氧氣，甚至全身發黑失去意識，哥哥慌了，醫生趕快把氣切管插回去，再緊急轉進加護病房照護。折騰過幾次仍不想放棄，還去求診耳鼻喉科名醫，尋求更好的建議，想讓母親可以說話。在診間等候時，遇見一位年約四十歲的女士，她喉頭上的疤痕引發我的好奇，我冒昧趨前詢問：「對不起！請問妳曾氣切過嗎？」女士點頭，開始訴說她的經歷，幾年前因車禍插管，而後氣切救回一命，但拔除氣切管後，感覺生不如死，走幾步路就喘得不能呼吸，無法運動也不能逛街，睡覺也要經常變換姿勢，枕頭要墊高再墊高，即使半躺著還是喘不過氣。這雖不代表全部氣切患者的感受，卻是我真切的擔憂。如果你問我要不要氣切？我會說，先評估年紀吧！正值壯年，體能好恢復力佳，人生路還很長，當然要救；但如果像母親七十幾歲了，早餐店退休多年，孫子都帶大了，據我所知她也沒有遺憾，沒有夢要追，也沒有願望想實現，能夠善終對她而言就是禮物。續命是為了兒女，真的不是為了她自己。關於氣切，我問過其他醫生：「如果是你媽媽，遇上相同的狀況，你會選擇氣切嗎？」他想都沒想，斬釘截鐵就說：「不會！」有一位本來非常反對氣切的朋友，在他母親病情緊急惡化下，無法詢問媽媽的意見，又必須馬上決定，天人交戰後他決定氣切。母親活下來了，但面臨和我一樣的狀況，回家照顧才是挑戰，他的媽媽每天用充滿怨恨的眼神看著他，尋死意志堅定，消極抵抗不肯進食，加上親友的微詞，讓他自責不已。走到這一步，他很後悔決定幫媽媽氣切，問我自己是不是做錯了？我說：「沒有，你很勇敢扛起一切，你給了媽媽最好的環境。」事已至此，我不忍落井下石，所有選擇都沒有標準答案，木已成舟，要讓奉獻付出的人能走得下去，沒有道理再去苛責。我們是人，不是神，沒有人可以決定另一個人生死，不是嗎？我們只能處理好事情，無法決定命運。離開醫院回家照護是新生活的開端，安置母親的房間，備有電動床和抽痰機，所有醫療照護的耗材也準備妥當，希望一切都能順利。結果第一個晚上，母親就伸手自己拔掉長長的鼻胃管，我氣到罵母親：「妳這樣沒辦法吃東西，妳會死掉的。」這時候已是大半夜，只好先撐到天亮再說。看著扯下的鼻胃管，我真的嚇到，這麼長的一條管子從鼻孔穿到胃，很難受吧！看了都覺得害怕。隔天我熬了粥，試著餵食，我跟母親說：「是妳自己拔掉鼻胃管的哦！那妳就要有本事自己吃！」沒想到堅毅的母親，真的一口一口地吃起來，還伸手去抓桌上的雞腿，卻無法對準嘴巴，一個不穩，雞腿碰到嘴脣就掉在地上。看見她的求生欲，我滿心佩服。母親就這樣在沒有醫護協助下，脫離了鼻胃管。(本文摘錄自采實文化《不逃跑的陪伴：在陪病相伴的路上，如何選擇面對、學會轉念、正向克服，讓自己好好喘息？》)(責任編輯：葉姿岑）

• 2022-10-06 焦點.長期照護

  鼻胃管、氧氣管大不同，外觀即可辨識！鼻胃管灌食照顧9原則 出現褐色液體恐是這裡出問題

  最近一則與鼻胃管相關的新聞讓人聞之不忍（>>看詳細新聞），一位外包廠商員工在醫院負責推送病床，擅自替病人接管，誤把氧氣筒接到鼻胃管，讓病人的胃像氣球一樣撐爆，引發敗血性休克及多重器官衰竭，搶救數月不治死亡。留置鼻胃管是不得已的醫療措施，醫師提醒鼻胃管和氧氣鼻導管大不相同，將氧氣筒接到鼻胃管是不應該發生的事情。檢方調查，一位部立桃園醫院外包員工於2020年3月某日，將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間，明知非醫療人員不得從事醫療行為，仍在無人指引情況下，擅自操作管線，把氧氣筒接到病人鼻胃管，造成悲劇。事發後，病人雖獲妥適治療，但同年7月仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告外包員工過失致死罪，且認為時任院長的徐永年、護理長和外包商負責人等也該負刑責。但除了外包員工案依過失致死罪嫌起訴，其他人皆獲不起訴處分。哪些病人需「留置鼻胃管」？中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人，往往無法自己進食，但為避免營養攝取不足，而須放置鼻胃管。健保署統計，去年留置鼻胃管3個月以上的病人，共7.9萬人。台北榮總內科部胃腸肝膽科主治醫師蘇建維說，鼻胃管從單側鼻腔進入，經過咽喉、食道抵達胃部，方便餵食時採用管灌方式，將營養品直接送到病人胃部，再藉由胃腸道吸收營養。蘇建維說，一般來說，胃的容量約為1200至1600毫升，平時胃難免都會產氣，此時可以把鼻胃管開口打開，讓胃部氣體排出，且胃的肌肉層很厚，其實不容易被氧氣撐破，研判患者胃部原就有胃潰瘍等裂縫，才有可能被氧氣撐破，至於需要多少氣體才會把胃部撐破，難以評估。鼻胃管從單側鼻腔進入 氧氣管從兩側進入蘇建維說，鼻胃管及氧氣管外觀上有很大的不同，氧氣管鼻導管放在病人兩側鼻孔，給與病人足夠的氧氣，鼻胃管則是從單側鼻腔進入，並於單側鼻腔外預留一段長度，以方便進行管灌餵食，且鼻胃管有栓子可以關閉，將氧氣筒接到鼻胃管真的很少見，這是不應該發生的事情，如果是有照顧病人經驗的照護人員，應不會發生。鼻胃管餵食 出現褐色液體恐是胃部血應如何照顧放置鼻胃管的病人？蘇建維說，首先，鼻胃管應由專業醫護人員放置，放置後會檢測鼻胃管是否暢通，照顧者管灌餵食病人，速度不宜過快，量也不宜太多，避免病人發生嗆咳情形，並隨時觀察病人是否順利吞嚥，以及觀察鼻胃管有無逆流出褐色的液體。如果發現鼻胃管出現褐色液體，有可能是胃黏膜出血，或是鼻胃管摩擦食道、胃部導致出血，此時需要進一步檢查，釐清出血原因加以治療，或重新放置鼻胃管。台北榮總對鼻胃管病人灌食照顧原則共有9點：1.每餐於灌食前後或早晚，執行口腔清潔。2.應每日更換固定鼻胃管的膠布，將鼻胃管旋轉90度，以防鼻胃管黏在胃壁上，或胃黏膜期受鼻胃管頂端壓傷。更換膠布時，切記不要重覆貼同一位，向左或向右側固定，免鼻腔內壓損，並注意勿移動鼻胃管插入的深度。3.請將藥物與食物分開灌入。4.灌食時若感覺不容易進入，可擠壓鼻胃,並試著用食空針抽，再灌溫開水沖通管子。5.製作管灌飲食時，應確保食物之清潔衛生。6.罐裝管食物開封後快使用，若不完可加蓋冷藏，於24小時內使用完畢。7.鼻胃管滑脫處理：住院期間立即通知醫人員協助處理，但若您在家中，請與您的居家理師聯絡。8.預防鼻胃管滑脫，建議採重固定方式，除了膠帶將鼻胃管固定於病人鼻或臉部之外，可以將鼻胃管前段固定貼於臉頰上或中段使用別針固定於衣襟，避免滑脫。若意識不清或躁動無法配合之病人，為預防自拔，必要時可採保護性約束。9.塑材質的鼻胃管最多留置二周必需更換。矽膠材質鼻胃管，材質軟不易變質，但需自費，可一個月更換。【資料來源】．北榮鼻胃管與灌食之照護經訓練復建 鼻胃管有機會拔除近年鼻胃管的留置在社會討論度高，雖是為了維持病患營養而不得不然，但因影響病人外觀，患者除了忍受疾病折磨，還須面對外在心理壓力，生活品質及生命尊嚴大受影響。為鼓勵醫療團隊積極協助病人移除鼻胃管，改善生活品質，健保署通過獎勵措施，新增「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」診療項目，總共投入約3900萬元，預估每年約有1.3萬名長期留置鼻胃管病人受惠，讓病人從此告別鼻胃管。【延伸閱讀】健保署推獎勵讓病人享無管人生 每年1.3萬人受惠老後不想插鼻胃管 年輕時先預防這幾種病如果老後不想插鼻胃管，現在可以怎麼做？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘接受「50+」採訪指出，病人需要插上鼻胃管灌食，最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此，不想插鼻胃管，就要預防這幾種疾病。飲食上，營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物，可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交，可增加「認知儲備」，有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練，增進心肺功能、維持肌肉量。此外，進行吞嚥訓練時，語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說，「大家沒事可能不會大聲講話，但是多唱歌還不錯！」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群，也可控制聲帶閉合，減少日後進食嗆咳的機率。他指出，持之以恆地維持健康飲食、運動和作息，不僅未來插管機率大幅降低，還可以預防多種慢性病。健康的老年，從中年就要開始做準備【延伸閱讀】為何相較於國外，台灣使用鼻胃管比例偏高？葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備

• 2022-10-04 焦點.元氣新聞

  氧氣筒誤接鼻胃管！病人胃如氣球撐爆 部桃外包廠商接錯管釀人命

  衛福部桃園醫院外包廠商陳姓員工在院負責推送病床工作，卻擅自替病人接管，誤把氧氣筒接到病人鼻胃管，害病人胃臟像氣球一樣撐爆，引發敗血性休克及多重器官衰竭，搶救數月仍不治死亡。案發後，陳男被桃園地檢署依過失致死罪嫌起訴，部桃前院長徐永年、鄭姓護理長和曾姓外包商負責人雖列同案被告，但最後獲不起訴處分。檢方調查，陳男（約30歲）2020年3月18日上午將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間，其明知非醫療人員不得從事任何醫療行為，仍在無人指引情況下，擅自操作管線，結果把氧氣筒接到病人的鼻胃管，導致大量氣體灌進病人體內，撐爆病人的胃臟。事發後，病人雖獲妥適治療，但2020年7月22日仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告陳男過失致死罪，且認為時任院長的徐永年等人也該負刑責。偵訊時，陳男辯稱自己剛到公司不久，還不太清楚工作內容，因為當時帶他的資深員工叫他把管線接一接就跑去抽菸，所以就自己研究、自己接。他供稱，當時不知道可以跟護理師確認，也不知道接錯管線的影響這麼大。鄭姓護理長表示，事情發生在上午8時許，是病房交班時段，一個護理師要應對近10名病患，且須一床一床交接給下一班，有可能在還沒處理到本案病患時，就發生接錯管線情勢。她強調案發當時她不在場，陳男接管前沒先問過她，並指陳男也沒醫療執照，不應該亂動醫療管線。檢方調查，醫院醫療團隊發現病人身體不適時，第一時間有擦薄荷油及鼻胃管引流等處置，後續也有手術治療，並依情況安排在加護病房和一般病房觀察，但由於病人有糖尿病、心律不整和慢性腎病變等多重慢性病，住院中仍發生肺炎和呼吸衰竭等情導致死亡，難認有醫療疏失或過失責任。檢方指出，病患家屬雖認為徐永年及曾姓外包商負責人該為管理疏失負刑責，但企業管理本身有分層負責制度，非負責人應概括曾擔所有責任，由於陳男行為與徐、曾2人管理無相當因果關係，因此徐、曾2人也不起訴。 ※ 提醒您：抽菸，有礙健康

• 2022-09-26 焦點.長期照護

  為何相較於國外，台灣使用鼻胃管比例偏高？葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備

  編按：高齡者因進食困難插上鼻胃管灌食，是台灣照顧現場極常見的現象。使用鼻胃管的病人，還有可能拔管、恢復以口進食的能力嗎？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘指出，把握復健黃金期，吞嚥障礙是有機會逆轉的。老後不希望依賴鼻胃管灌食，中年有哪些該知道的事？2017年，皇冠集團創辦人平鑫濤失智、中風，妻子瓊瑤和平家子女為了他該插鼻胃管與否而發生爭執。插上鼻胃管後，還有可能恢復以口進食嗎？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘指出，民眾或許認為，高齡者一旦裝上鼻胃管，就只能灌食到生命的最後。其實，經由積極復健，病人是有機會拔除鼻胃管的。他以自己的病人為例，有位80多歲、罹患大腸直腸癌的奶奶，因為手術後腹腔感染，住院將近一個月。出院後，原本可以自理生活的奶奶，卻因為臥床過久，失去自主行動和進食的能力。剛轉到博愛醫院時，奶奶不只插鼻胃管灌食，也有心臟衰竭、肺部積水等問題。心情低落的奶奶告訴醫師：「你讓我吃能很快就走的藥好嗎？」治療完肺部積水、經過吞嚥訓練後，3週後奶奶成功移除鼻胃管，恢復以口進食及體能訓練。出院前，「無管一身輕」的奶奶，已經可以自由行動，人也精神許多。台灣病人插鼻胃管比例高於歐美！方便照顧，但不會降低吸入性肺炎風險宜蘭羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心，於2021年5月嘗試開立全台第一個鼻胃管移除病房。葉書銘指出，像奶奶這樣成功拔除鼻胃管的案例，在臨床上並不罕見。「我們看到一些有機會經口進食的病人，卻因為種種原因長期放置鼻胃管，其實滿可惜的。」他認為，相較於國外，台灣使用鼻胃管的比例偏高，主要有幾個原因。第一，有吞嚥困難的長者吃飯或餵食，一餐往往要花上一、兩個小時。對照顧人力不足的家庭、護工必須一對多照顧的長照機構而言，放置鼻胃管灌食是較有效率的做法。其次，歐美病人在意身體形象。當無法以口進食時，病人多半會選擇做胃造廔手術，在胃上方開「胃造口」，經由廔管灌食。但國人對於在腹部上打洞、穿孔的手術，接受度仍偏低。此外，對於病情已無法逆轉的末期病人，許多家屬仍有「不吃會餓死」的觀念，希望灌食到最後。然而，葉書銘指出，放置鼻胃管灌食雖然方便照顧，卻仍有發生吸入性肺炎的風險。一來，病人雖不經口進食，仍可能被自己的口水嗆到、進入氣管，引起肺部發炎。而鼻胃管通過胃與食道之間的幽門，若灌食太多、消化不良且灌食後平躺，食物可能逆流，同樣會引起吸入性肺炎。因此，若能經由訓練，讓病人找回以口進食的能力、拔除鼻胃管，才能從根本解決吸入性肺炎的問題。移除鼻胃管的復健訓練，怎麼做？哪些病人有機會拔除鼻胃管？三大評估指標，家屬願意支持很重要葉書銘指出，病人發生吞嚥障礙、無法以口進食的原因很多，包括衰弱、中風、失智、腦外傷、脊椎損傷⋯⋯等。能成功移除鼻胃管的病人，通常需具備幾項條件：第一，年齡愈輕、認知功能未受損的病人，普遍恢復潛能較佳。年紀愈長，病人愈可能有衰弱、失智等多重疾病，導致拔除鼻胃管的難度提高。第二，病人發生吞嚥障礙的原因，是近期的急性事件或慢性失能？若是前者，把握復健黃金期，盡快展開訓練，往往可以很快拔除鼻胃管。但若是後者，例如病人已因失智長達數年無法以口進食，則逆轉的可能性也較低。最後，家屬的支持程度、是否有充分的照顧資源，亦是能否拔除鼻胃管的重要關鍵。葉書銘回憶，鼻胃管拔除病房第一位收治的病人，是位輕度中風的患者。患者中風之後，還因糖尿病傷口感染導致左腳膝下截肢，身上還有因照顧不佳產生的褥瘡。葉書銘評估，若病人可以裝上義肢、恢復體能後積極復健，成功拔除鼻胃管的機率不低。然而，家屬因經濟考量，無法讓病人住院訓練太久。患者無法在短時間內拔除鼻胃管，選擇先行出院。出院後一個月，病人就因為發生吸入性肺炎再度住院，不久後即過世。葉書銘指出，曾因吞嚥障礙導致吸入性肺炎的病人，即使移除鼻胃管，仍要注意患者飲食質地、進食姿勢，進食時間也可能比一般人久。「有時，家屬認為沒有人力照顧、只能送機構，就會選擇繼續放管路。」照顧者的支持意願，對復健成效有極大的影響。想拔除鼻胃管，復健怎麼做？把握前2個月黃金復健期，拔管成功機率高葉書銘建議，想讓病人拔除鼻胃管，可先至復健科門診進行評估。藉由鼻咽內視鏡、吞嚥攝影檢查，確認病人在哪一個進食階段發生問題。若評估有機會拔管，則安排語言治療師進行吞嚥訓練，學習吞嚥技巧、強化吞嚥反射和相關肌群的力量。病人進步到什麼程度，可以拔除鼻胃管？葉書銘指出，國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）將食物由稀薄到濃稠分為0～7級。當病人可以吞下3種質地以上的食物、進食量也不錯，經檢查確認進食無嗆咳等安全問題時，就有機會移除鼻胃管。依病人的體能、病況，吞嚥訓練可能為期數天或數週。葉書銘指出，曾發生過吸入性肺炎、失智、中風、腦傷導致吞嚥中樞異常的病人，通常需要較長的時間訓練。以中風病人為例，病情較嚴重者，甚至得訓練超過半年才能拔除鼻胃管，安全地進食。他建議，病人剛放置鼻胃管的前2個月，可把握時機積極復健。否則，除了吞嚥肌群持續退化，進食與照顧模式的改變，很可能演變為長期仰賴鼻胃管灌食，拔管難度也隨之提升。儘管復健並不輕鬆，但葉書銘指出，病人吞嚥功能進步，不只可拔掉鼻胃管享用美食，也可降低吸入性肺炎的風險。即使是不放鼻胃管、選擇做胃造口的病人，若吞嚥功能嚴重退化，也可能被自己的口水嗆到，引發吸入性肺炎。因此，不論是放置鼻胃管、做胃造口的病人，吞嚥訓練都能幫上忙。中年開始為不插管的老年做準備！健康飲食、運動，防多種慢性病老後不想插鼻胃管，現在可以怎麼做？葉書銘指出，病人需要插上鼻胃管灌食，最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此，不想插鼻胃管，就要預防這幾種疾病。飲食上，營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物，可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交，可增加「認知儲備」，有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練，增進心肺功能、維持肌肉量。此外，進行吞嚥訓練時，語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說，「大家沒事可能不會大聲講話，但是多唱歌還不錯！」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群，也可控制聲帶閉合，減少日後進食嗆咳的機率。他指出，持之以恆地維持健康飲食、運動和作息，不僅未來插管機率大幅降低，還可以預防多種慢性病。健康的老年，從中年就要開始做準備！原文：幫病人移除鼻胃管，找回吃美食的樂趣！葉書銘醫師：想要不插管的老年，中年該做哪些準備？

• 2022-09-21 焦點.長期照護

  咬不動花枝、烤魷魚，老後插鼻胃管機會大增！一表檢測你的咀嚼功能是否異常

  水煮花枝、芭樂、烤魷魚及炸雞，你會吃不動嗎？如果是，那要小心你的咀嚼能力可能退化或有異常。如果再加上常嗆咳等，那年老後插上鼻胃管的機會將大增。醫師提醒，腦中風和失智是最可能會被插上鼻胃管的兩種疾病。老後不想靠鼻胃管維繫生命，就要及早著手預防。使用鼻胃管是必要 拔除鼻胃管是權利厚生基金會今天在立法院舉行推動「無管人生」會議，會議由立委吳玉琴主持，希望台灣能慢慢改變鼻胃管文化，但也要能理解治療性的使用鼻胃管是必要的，但是適時地拔除鼻胃管、恢復正常進食則是生而為人的權利。吳玉琴說，面對少子女化，這樣的專業照護需要好的規畫和人才，我們才有能力面對即將到來的超高齡社會相應的需求。多年來一直在推動「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」的高雄市立小港醫院院長郭昭宏說，在健保開始鼓勵和給付拔除鼻胃管之後，為了更進一步降低咀嚼吞嚥障礙患者，罹患吸入性肺炎的風險，並進而改善台灣罹患咀嚼吞嚥障礙的醫療品質、治療成效及照護，接下來會在國泰醫院、小港醫院及彰化秀傳醫院試辦跨專業的團隊，提供一條龍的照護服務。把握時機 四成鼻胃管病人有機會「脫管」已在臨床為超過一萬名病人插管的腦神經名醫、高雄市立小港醫院國際醫療中心主任陳俊鴻，如今翻轉成了「無管人生」的照護傳道人。他說，在加護病房11年的工作時間中，他每天都在為病人插管，並覺得這是自己救人的使命，但幾乎很少思考，如何使病人在症狀緩解之後脫離鼻胃管。很多病人出院了，再回診時常常已經因為口腔肌肉萎縮、吞嚥功能退化，加上病家缺乏相關知識及動機，從此帶著鼻胃管，直到生命終了。陳俊鴻說，後來他有機會理解，其實只要把握時機並輔以相關的照護，大約有四成左右的鼻胃管病人是有機會「脫管」的，看到脫管之後病人重拾飲食之樂，生命改觀，他才轉而成為熱心宣導脫管的醫師。【延伸閱讀】插鼻胃管多痛苦？若可選擇 患者「不想插第二次」但陳俊鴻警告說，依他長期的觀察，不管在醫院 或在機構、社區，「腦中風」和「失智」是兩大類最容易成為鼻胃管候選病人。如果不希望自己或家人將來面臨插管，真的要及早預防因應。但他也呼籲，大家不要妖魔王鼻胃管，適時的使用鼻胃管，有其治療、支持病人度過危險期的必要性。但是台灣至今仍缺少普遍性的早期篩查咀嚼吞嚥功能異常的工具及檢查。台灣居家服務策略聯盟名譽理事長涂心寧說，她自己多年前曾去日本觀摩如何拔除鼻胃管的照護，意外地被日本友人篩檢出自己竟是咀嚼吞嚥問題的「高風險」者。日本專業友人指導她幾個復健運動，涂心寧說，認真練習後，她以前偶會有在夜間睡眠時或演講時嗆咳的問題，都明顯減少了。可見，及早練習加強咀嚼吞嚥功能，不能等到老了再說。吞嚥功能篩檢高雄市立小港醫院咀嚼中心執行長馮明珠說，大家如今都知道要練四肢肌力，卻不知道練口腔的肌力其實更重要，而一般常見的健口操，如常往外吐舌頭就是很好的訓練。馮明珠說，小港醫院曾出版一本「食在安全」手冊，其中有兩項咀嚼吞嚥障礙的居家功能篩檢表，很適合給自己或家中長者測試。如果每項檢查有三到四項異常，就要及早注意了。咀嚼功能篩檢自評式咀嚼功能評估方法：下列食物在六個月內，有四種或超過四種，吃起來「有些吃力」或「不能吃」，那就可能是咀嚼功能異常。【延伸閱讀】吞食物容易卡住或嗆咳？專家提醒吞嚥困難7症狀

• 2022-08-24 焦點.元氣新聞

  林志穎插鼻胃管灌食？長庚院長怒斥謠言：從未用過

  因特斯拉自撞發生意外的藝人林志穎，今日有港媒傳出他術後狀況不佳，仍需使用鼻胃管；今日林口長庚醫院院長陳建宗駁斥了港媒的報導，並指「這是謠言」，他表示「林志穎從來沒有用到鼻胃管，已可自行飲食」。據三立新聞網報導，林志穎日前已完成手部和顏面2階段手術，使用內固定的鈦金屬材料，完成受傷部位的重建，林口長庚醫院院長陳建宗表示，港媒的這個報導「是謠言」，他強調林志穎在住院階段從來沒有使用到鼻胃管，且林志穎術後良好已可自行飲食，目前已返家休養。陳建宗表示，顏面骨折手術需要的時間，得看患者的情況，同樣是在臉部骨折，有幾處骨折，骨折屬於粉碎性還是一般骨折，都會影響重建的時間。一般簡單性的一個部位骨折僅需2~3小時就能完成手術；若臉部骨折比較複雜的情況，可能有3~4個部位骨折，那麼手術時間10個鐘頭都有可能。

• 2022-08-07 醫療.骨科．復健

  rTMS治療咀嚼吞嚥障礙 醫：中風患者成功移除鼻胃管

  台灣咀嚼吞嚥障礙醫學會今舉行實體研討會，理事長王亭貴表示，咀嚼吞嚥障礙的患者在社區內很常見，但由於民眾衛教不足，就醫時大部分都已有吸入性肺炎的情況。專家分享國外最新研究，指出重覆性經顱磁刺激（rTMS）能夠幫助中風病患重拾自主進食功能，更有個案經過治療便「移除鼻胃管」。王亭貴指出，在咀嚼吞嚥領域上的專業人士仍不足，目前多由照服員、護理師進行處置，因此希望各界多多關注這項領域，也透過衛教，教導民眾在症狀早期時，可以進行簡單的復健活動，便能大大減少日後產生嚴重咀嚼吞嚥障礙的狀況。台大醫院復健部主治醫師蕭明彥表示，環咽肌是控制食團進入食道的入口，也是避免食物逆流造成嗆傷的重要構造，在吞嚥困難的治療中，以肉毒桿菌注射及球囊擴張術上治療成率較高。蕭明彥說，若是神經性因素，造成神經無法放鬆，依照學理就是以肉毒桿菌治療；若是因為放射性治療關係，造成肌肉纖維化，就是透過球囊擴張術做進行，但目前仍未有明確的臨床診斷標準，判斷就是因為環咽肌造成吞嚥困難，因此相當仰賴醫師臨床經驗，以及綜合指標進行診斷。台北榮總神經復健科主任蔡泊意則表示，病患腦部受損後合併的吞嚥功能障礙，通常與口部咀嚼動作、咽部反射性吞嚥能力受損有關，因此吞嚥功能的恢復至關重要，近期研究也指出，rTMS能夠刺激大腦，讓吞嚥功能恢復。蔡泊意說，經過多國、多中心研究發現，rTMS並無黃金治療期，任何時間著手進行治療都能夠達到顯著且不易消失的效果，但必須為無癲癇病史、體內無電子品、非鈦金屬植入物的病患，不過有腦部手術病史者仍可以接受rTMS。「一位左小腦中風患者，經過10治療後，恢復咀嚼功能，最後移除鼻胃管。」蔡泊意分享，這名個案在rTMS治療前，家人餵食含水分的固體食物時，都只能用「吞」的，經過10次治療後，就開始能夠有咀嚼動作，再經過10次就可以吃乾飯，最後移除了鼻胃管。蔡泊意也提及另一個案，是中風6年並積極進行一對一復健5年的個案，經過五周、20次的rTMS治療後，本來走路只能用踢的，後來就能夠用抬的；手本來抬不起來，治療後手也能夠抬起。蔡泊意表示，rTMS可治療意識較差的病患，且不須病人配合指令就可以進行。同時，rTMS治療對於動作、語言、吞嚥 、認知、行走都有相當大的成果，特別是對吞嚥功能，因為是反射動作，治療成功率高達8成以上，甚至對於病患移除氣切都有幫助。

• 2022-08-01 焦點.長期照護

  什麼是理想的長照？林依瑩和伯拉罕團隊如何讓80歲臥床阿公拔管、恢復行動能力

  編按：理想的長照，是讓病人有好的生活品質，甚至能脫離需要被照顧的失能狀態。前弘道老人福利基金會執行長林依瑩，在卸下台中市副市長職位後成立伯拉罕共生照顧勞動合作社。跨職種的團隊合作，如何落實專業照顧，讓病人從失能走向復能？人失能以後，還能逆轉退化，找回正常的生活嗎？採訪這日，伯拉罕共生照顧勞動合作社理事主席林依瑩，談起她最近照顧的一位重症案例：50多歲的女性，因腦瘤開刀後，術後帶著鼻胃管、尿管和氣切管住進護理之家。然而，住在機構期間，病人傷口復原不佳，又因營養不良，體重只剩30公斤。林依瑩形容，當時病人已是臥床狀態：「整天睜大眼睛，但沒辦法和人互動。」在女兒的委託下，病人回到家中，由伯拉罕團隊接手24小時照顧。幾個月後，病人不僅傷口癒合狀況良好，還拿掉鼻胃管、尿管，可以由口進食，能說話表達自己的意願。「我早上幫她刷牙洗臉，都讓他自己選要用哪條毛巾！很高興看到她恢復狀況這麼好！」林依瑩說。在伯拉罕團隊照顧的案例中，這樣的故事並不罕見。最好的長照，是讓病人從失能走向復能，脫離需要被照顧的生活。翻轉「失能等於不可逆退化」的觀念，伯拉罕團隊如何做到？前副市長當照服員的觀察！ 成功的照顧，絕不可能「各做各的」49歲的林依瑩，深耕長照領域多年。她曾任弘道老人福利基金會執行長、台中市副市長。在2018年卸任副市長後，她考取照服員證照，親自到照顧現場工作。隔年年底，她在台中達觀部落成立伯拉罕共生照顧勞動合作社，提供創新的長照服務。經歷過長照1.0、2.0的時代，林依瑩觀察，政府近年雖挹注不少資源開拓長照服務，但並未真正滿足民眾的需求。許多家庭仍仰賴外籍看護，且照顧負擔依然沈重。其中，最關鍵的問題便是照顧資源缺乏整合。她舉例，近年她擔任長照機構的評鑑委員時，常問負責人：「你們服務個案，有多少人接受居家醫療？」通常，機構無法回應具體的數字，只能說：「好像有」。若再進一步追問，「照服員會不會和居家醫療的醫師討論如何照顧？」答案更是「從來沒有」。「醫師到案家做了衛教指導，結果沒人落實。一週後再去，病人情況一模一樣。」林依瑩憂心，在照護現場，倘若醫師、護理師、照服員、物理治療師、營養師等不同職種「各做各的」，彼此缺乏溝通，終將導致照顧看不見成效。24小時、跨職種的密集照顧 80歲臥床阿公從「不想活」到自理生活成立至今，伯拉罕團隊已照顧超過100個個案。團隊強調「All in One」的服務，每當接到新案時，專職護理師和居家醫療醫師、照服員等相關專業合作，全面評估病人的身心、用藥、飲食等需求，並成立個案的照顧群組。照服員有任何問題，都可以向醫師、護理師尋求協助。林依瑩強調，病人要成功復能，照顧團隊必須合作無間。每位照服員會詳細記錄自己當班時的情況，讓團隊的其他成員掌握資訊，落實專業照顧。她舉例，臥床病人臀部皮膚潰爛，可能是頻繁拉肚子導致。若交接記錄不確實、無人協助病人解決拉肚子的問題，照服員就算不停換藥，傷口也很難好轉。伯拉罕曾照顧過一位80歲的柏山阿公，因為感冒引起的肺炎，進行了氣切手術。接上呼吸器後，身為低收入戶的家屬又無力安排阿公進行復健。時間一久，他的手腳攣縮、身體功能快速退化。林依瑩還記得，她前往護理之家探望阿公時，他已臥床一年。阿公身上有鼻胃管、尿管、氣切管，無法言語。人雖然有意識，卻只能整天望著天花板。他在筆記本上寫下：「我不喜歡，太累了，不想活。」在居家醫療醫師傅華國的支持下，林依瑩和伯拉罕團隊決定實現阿公的心願，讓他回到部落的家中。團隊的護理師認真鑽研阿公的病情，和醫師討論照顧計畫，教導照服員正確的照顧方式。一週後，阿公已能拔掉鼻胃管，自己吃早餐。2週後移除尿管、40天後拿掉氣切管。林依瑩指出，現在，柏山阿公的失能程度已從最重度的8級，進步到輕度失能的2級。他不僅恢復語言和行動能力，甚至可以自行走上位於二樓的教會，有時還會自己做飯呢！「聽起來很驚人，但我們不會說這是奇蹟。其實，只要做到跨專業整合，這樣的個案不會少。」如何留住照服員、真正解決案家困擾？ 充分專業支持，落實全方位照顧伯拉罕服務的個案，初期幾乎都是24小時輪班照顧。林依瑩指出，全天候服務最久的個案，至今已長達2年4個月。在照顧人力普遍不足的現場，這並不容易。但她認為，在照顧前期，一定要全面落實專業照顧。不論餵食、復健、清潔、用藥等，「有一個環節沒做好，病人就會一直臥床。」辛苦的照顧工作，如何留得住人？林依瑩指出，除了提供合理的薪資外，照顧專業支持同樣重要。在北歐、日本等長照服務成熟的國家，照服員的訓練往往需要數年，而台灣照服員考取證照所需的訓練課程卻僅有100小時。照服員的專業訓練不夠充分，派案單位又無法提供協助，工作時遇到狀況只能自行解決，更遑論協助個案復能。她以臥床阿公為例，當初阿公想返家的一大阻礙，就是無人可以協助他抽痰。多數的照服員並沒有相關證照，也不具備為重症病人抽痰的能力。幸好，部落有幾位年輕照服員願意上課。拿到證照後，再由護理師全天候督導3天，才敢放心讓照服員為阿公抽痰。「照顧缺乏專業支持，個案狀況很難改善，照服員會覺得挫折。就算薪水不差，他們還是做不久。」林依瑩說。有次評鑑，一位照服員告訴她，平時會幫個案阿公按壓腳掌。但是每次一壓，阿公的臉就爆紅。而這套照服員以為有效的「復能方法」，竟然是自己看Youtube影片學來的！國內照服員缺乏專業支持的情況，由此可見一斑。此外，照服員和案家之間的衝突，也是長照現場留不住人的另一常見因素。林依瑩觀察，大大小小的衝突，常和「界線」有關。長照2.0的制度設計，每項政府給付的照顧項目都有一個代碼。照服員進入個案家中，只能做被核定的服務項目。於是，照服員在工作現場，便不停地劃分責任：「我只能掃阿公住的這間，不能掃其他房間；只能煮飯給阿嬤吃，不能煮給孫子吃。」然而，照服員只做核定的服務項目，很難完全滿足被照顧者的需求。她以自身在照顧現場的經驗為例，原本照顧管理專員、個管師只核定陪伴服務，但她進入個案家中，發現阿嬤因為失禁，身上沾滿排泄物。「因為沒有核定協助沐浴，我不用幫她洗澡，難道就眼睜睜看阿嬤被大小便淹沒嗎？」她認為，照顧服務應該更有彈性，才能真正提升被照顧者的生活品質。例如，長照2.0給付的備餐服務，僅限於幫個案備餐。但在部落，祖父母也想和放學回家的孫子一起吃晚餐。伯拉罕團隊會詢問案家是否有意願自費使用服務，讓照服員可以同時準備孫子的餐點。設法創造雙贏的解方，讓照顧者、案家都不委屈。長照費用高，無力支付怎麼辦？ 公費、自費混搭，結合時間銀行互助目前，在長照2.0制度下，照服員的時薪最低為每小時200元。換算下來，一天的照顧成本為4800元。若需要24小時的照顧，案家每月約需支付14萬元。即使扣除失能等級最高的補助3萬多元，案家仍須支付超過10萬元的費用。對多數家庭而言，是一筆不小的負擔。尤其部落許多案家是低收入戶，根本無力支付。面對這樣的挑戰，林依瑩指出，伯拉罕共生照顧勞動合作社是以社會企業的形式經營。團隊的服務經費來自長照2.0的補助、案家自費和公益募款，盡可能以多樣收入支付照顧成本。此外，照服員也可以選擇提供志願服務，儲存時間銀行的時數。未來自己需要被照顧，再提領時數。林依瑩指出，在部落生活圈，人與人之間的互助並不罕見。例如，照服員自願幫長輩剪頭髮、小朋友幫忙大人撿拾公共區域的垃圾，都可以登記時間銀行的時數。需要24小時照顧，又無力自費的重症個案，有時伯拉罕團隊也會安排照服員提供一定時數的志工服務。「照服員看到我們努力的成果，會願意當志工。因為他知道，以後自己需要被照顧時，會有人幫他。」林依瑩說。她很清楚，這套照顧模式無法創造巨額的利潤。然而，看見個案的驚人進步、照服員的成就感，讓她相信這是一條值得走下去的路。「好照顧、好專業、高復能，這是我們期待的長照！」原文：讓80歲臥床阿公拔管、恢復行動能力！林依瑩和伯拉罕團隊，如何以好照顧逆轉失能？

• 2022-07-14 醫療.骨科．復健

  人生到最後都不想靠鼻胃管灌食！熟齡常見的吞嚥障礙，如何及早逆轉？

  編按：人生到最後，都想保有以口進食的樂趣，如何達成？語言治療師王雪珮指出，吞嚥障礙好發於高齡族群，尤其是肌少症的衰弱長者、罹患失智、帕金森氏症、漸凍人等腦部疾病的病人。如何鍛鍊吞嚥肌群，避免吞嚥能力退化？家中長輩吃東西時常咳嗽、不時覺得喉嚨卡卡？小心，這並非正常老化現象，可能是吞嚥障礙。根據台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會理事長王亭貴的研究統計，在一般社區，65歲以上的民眾約12.5%有輕度以上的吞嚥困難問題。在長照機構、安養中心，長者吞嚥困難、有吞嚥障礙的比例更可能高達5~6成。台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會秘書長、食食樂語言治療所所長王雪珮指出，人的吞嚥功能會隨著老化而衰退，是正常現象。然而，高齡者也可能因肌少症、失智、帕金森氏症等腦部疾病，導致病理性的吞嚥障礙，長期置之不理，長輩將難以自行進食、營養不足，需要以鼻胃管等方式提供人工營養，更有食物掉落氣管、發生吸入性肺炎的可能。什麼是吞嚥障礙？認識進食4階段，食物掉入「禁區」可能導致吸入式肺炎對一般人而言，三餐正常進食，似乎是一件理所當然的事。其實，送入口中的食物要順利進入食道並抵達胃部，需要動用好幾組神經、肌肉，準確無誤地執行大腦發出的指令。王雪珮指出，人的吞嚥可分成4個階段：1. 口腔準備期牙齒切碎、咀嚼食物，舌頭攪拌混合唾液將食物做成濕潤的食團。2. 口腔期舌頭把食團往後送到咽部，引發腦幹的吞嚥反射。若是舌頭肌肉無力、腦部功能受損的病人，如失智症等，在這一階段會不斷地將嚼爛的食物含在口中不吞，無法繼續吞嚥。3. 咽部期鼻腔後方的軟腭肌群收縮、氣管上方的會厭軟骨蓋上、食道上方的括約肌放鬆，讓食物下滑進入食道。在此一階段，若肌肉無力，口腔、鼻腔和氣管的「閘門」無法順利關上，食物就可能卡住鼻腔、掉進氣管，導致人嗆到、咳嗽，甚至進而引發肺部發炎。王雪珮指出，一般而言，當食物卡住氣管口時，人會有異物感，用力將食物咳出。但有些腦部損傷、神經反射異常的病人，即使食物掉落氣管也不會咳嗽。於是，照顧者以為沒事、繼續餵食，導致更多食物掉落氣管，讓吸入性肺炎惡化。這種情形，被稱為「靜默式吸入」。4. 食道期食物進入食道，緩緩往下移動至胃部。在此階段，若食道口的括約肌無法放鬆、咽部缺乏足夠的肌力將食物往下推擠，都可能導致食物卡在食道口或食道中，無法往下移動。哪些人容易發生吞嚥障礙？體重下降、吃東西不順，3方法可自行評估王雪珮指出，吞嚥困難的問題好發於高齡族群，尤其是肌少症的衰弱長者，約3成同時有吞嚥障礙。此外，腦神經方面的疾病，例如，失智症、帕金森氏症、漸凍人等，以及腦部損傷的中風、腦部腫瘤病人，都可能發生吞嚥障礙。如何判斷長輩是正常老化，或者吞嚥障礙？王雪珮指出，若吞嚥困難症狀已影響長輩的進食量、飲水量，甚至導致體重非預期地下降5% 以上，就要懷疑是病理上的吞嚥障礙，建議到吞嚥門診做進一步地評估。此外，一般高齡者難免會有喝水嗆到、吞藥丸「卡卡」的情況，除了觀察食量、體重等，也可以透過以下兩個簡單的測試，確認是否為高風險族群。1.「反覆唾液吞嚥篩檢測試」（Repetitive Saliva Swallowing Test,RSST）。在30秒內反覆吞口水，若次數小於3次，即可能為吞嚥障礙高風險群。2.使用「EAT- 10」篩檢量表自我評估。這套量表包含10個問題，0分代表「沒有問題」，4分則是「問題非常嚴重」。受試者可從0~4分中，按自己的情況給分。10題總分大於或等於3分，可能是吞嚥障礙高風險族群。「EAT 10」量表10題：1.吞嚥問題是否導致體重下降2.吞嚥是否干擾外出飲食3.吞嚥液狀物需額外費力4.吞嚥固狀物需額外費力5.吞服藥丸時需額外特別費力6.吞嚥是否會導致疼痛7.飲食的愉悅是否受吞嚥問題影響8.吞嚥時，食物會黏著咽喉9.吃東西時是否會咳嗽10.吞嚥時是否有壓迫感若以上兩項測驗未通過，建議至醫療院所吞嚥門診，由醫師、語言治療師進一步檢查。王雪珮提醒，腦神經疾患的病人大多在神經內科門診求治，當有吞嚥困難問題時，不一定會尋求復健科協助，有時容易錯過復健的黃金時間。也有些患者因疾病難以自我表達，忽略吞嚥問題，建議家屬若懷疑病人有吞嚥障礙，可至醫院進行吞嚥攝影查，找出吞嚥過程的問題。一般人如何預防吞嚥障礙？發生吞嚥障礙後如何復健？健康的高齡者要預防吞嚥障礙，可以做「吞嚥健康操」，強化口腔、咽部、喉部等吞嚥相關的肌群。三餐飯前做10分鐘，進行基礎保養。由語言治療師設計的「呷百二吞嚥健康操」，可協助高齡者強化吞嚥肌群。而若懷疑自己或家人已發生吞嚥障礙，則建議至醫院復健科、耳鼻喉科，由具備嗓音、吞嚥功能專長的醫師診斷。根據檢查結果，由醫師轉介語言治療師進行復健。王雪珮指出，吞嚥障礙的復健有2個重點，一是訓練吞嚥的能力，另一則是訓練咳嗽的能力。前者就像吞嚥肌群的健身課程，由語言治療師以遊戲等多元的方式，讓長輩練習吞嚥，強化肌力。此外，能夠吞嚥以後，「練咳嗽」也同樣重要。王雪珮指出，有些長輩腹部核心肌群和喉部肌肉無力，一旦食物不慎卡住氣管口，也無法用力咳出。她建議，長輩平時就可練習用腹式方式咳嗽，先吸氣吸到7、8分滿後閉氣2秒鐘，接著肚子內收、以喉部聲帶力量，讓氣流衝出、用力咳嗽。如果長輩進食時不慎嗆到，照顧者貿然拍背，反而可能使原本卡在氣管和食道間的食物掉落氣管。這時應請長輩身體前傾，鼓勵長者盡量喉嚨用力咳，藉著衝出的氣流，讓卡在呼吸道口的食物遠離呼吸道。接著，請長輩乾吞幾次，讓食物順利進入食道。反覆咳嗽、吞咽，最後發出「啊」的長音，聲音乾淨才算危機解除。及早發現吞嚥障礙、積極復健 90歲也能拿掉鼻胃管自行進食王雪珮觀察，在臨床上，吞嚥障礙的患者常不知道該找哪一科求診，因而錯失治療黃金時間。她曾遇過一位65歲的病人，覺得自己「喉嚨卡卡」，到肝膽腸胃科、神經科檢查都沒發現問題，甚至一度被認為是心病，轉介到身心科服用抗焦慮藥物。最後，病人到復健科做了吞嚥攝影檢查，才發現藥物卡在氣管、食道的入口，舌根和咽部也有食物殘留，找到處置吞嚥問題的策略。她指出，發現長輩進食困難時，找到有吞嚥專長的醫師及語言治療師求診，才能及早復健、改善問題。有些長輩吞嚥功能衰退、多次誤嚥、發生吸入性肺炎，最後在醫師的建議下插鼻胃管灌食。然而，病人不再以口進食後，吞嚥機能仍會持續退化，最後就連吞口水都可能引發吸入性肺炎。即使用鼻胃管，也要維持吞嚥機能。對症下藥，才能從根本改善吞嚥障礙。王雪珮舉例，有位90多歲的長輩心臟、腎臟衰竭，原本已放置鼻胃管灌食。經過一個月的積極復健後，他已經可以拿掉鼻胃管自行進食，甚至吃到想吃的牛肉麵。愈早復健，效果愈好。若是認知功能受損的病人、復健意願低落的病人，也可由醫師和語言治療師進行吞嚥評估、找到合適的飲食質地，再由營養師進行餐食規劃。將吞嚥訓練策略融入進食之中，讓患者不知不覺增加吞嚥頻率、強化相關肌群的力量。目前台灣也開始發展適合吞嚥障礙者的「照護食」（又稱銀髮友善食品）。這類食品依照病人的吞嚥能力，分成軟食、細碎食物、濃稠泥餐、流質飲品等不同質地，讓長輩安全地補充足夠的營養，又保有飲食的樂趣。「吃，就是最好的運動。」王雪珮說。即早發現問題、好好練肌肉，人生到最後都能保有以口進食的樂趣！原文：人生到最後都不想靠鼻胃管灌食！熟齡常見的吞嚥障礙，如何及早逆轉？

• 2022-04-19 該看哪科.呼吸胸腔

  老翁開胸手術後漸進式呼吸訓練 26天成功脫離呼吸器

  78歲梁姓老翁因主動脈剝離接受緊急開胸修補手術，術後復原良好，但需依賴呼吸器，大千呼吸照護病房醫療護理團隊評估他的病情後，透過漸進式呼吸訓練及復健治療，幫助老人家在住院第26天成功脫離呼吸器、移除氣切套管由鼻子呼吸，同時擺脫鼻胃管改為由口進食。出院時，老翁非常感謝醫護人員的照顧，開心表示「終於可以把身上管路拿掉，回家好好陪老伴了！」苗栗市大千綜合醫院呼吸照護病房醫師王世強表示，對一般人來說，呼吸是再自然不過的事，但對急重症病人而言，呼吸是沉重無比的動作。當病人因急重症導致呼吸衰竭，此時需要呼吸器的支持，幫助他們度過暫時的難關，並有時間接受適當的治療，消除造成呼吸衰竭的病因。然而，長期使用呼吸器對病人及家屬來說，不僅造成生理和心理的重大壓力，也是精神和經濟上沉重負擔。梁姓老翁住院期間意識清楚，但使用呼吸器在床上會限制活動以維護病人安全，這使老人家內心缺乏安全感、常有焦慮情形。因此，在評估他的狀況穩定且不違背疫情原則下，藉由家屬探病陪伴來增加他的安全感及恢復健康的信心，同時由胸腔內科醫師及呼吸治療師提供漸進式呼吸訓練，護理師指導家屬協助床上復健來維持四肢肌肉力量，在大家努力下，老人家終於順利脫離呼吸器及其他管路。王世強表示，除了老翁的個案，近2個月來，大千呼吸照護病房團隊也幫助另外3名病患成功脫離呼吸器，期望透過專業的醫療與耐心的照護，能協助更多依賴呼吸器的急重症病人順利脫離管路，重拾嶄新人生。

• 2022-04-18 新聞.杏林．診間

  醫病平台／胃造口與我

  【編者按】本週的主題是「鼻咽癌」。今年二月介紹「透視攝影導引胃造瘻術」時，我們曾邀請病人與家屬與我們分享使用這種胃管的心得。有位病人寫出一篇非常詳盡的罹患鼻咽癌的親身體驗，經得他的同意，當時只節錄部分，而這次終於有機會登出他的全文。這次還邀請一位資深血液腫瘤科醫師解釋鼻咽癌的臨床症狀表現，以及介紹目前常用的化學藥物療法與其副作用。另一位資深放射腫瘤科醫師，則由正常的吞嚥步驟，談到放射治療對頭頸部癌症病人的影響以及需要注意的生活細節。希望這種由病人的現身說法，加上該病專科醫師的解釋，可以使國人對這台灣常見的疾病更加了解。我1973年出生，是鼻咽癌生存者，現在使用胃造口於生活中，後面是我的胃造口生活分享。我是2004年發現頸部有腫塊，發現的是家人。當時坐在家裡客廳看電視，家人發現頸部有腫塊，觸摸後又不會疼痛。家人覺得不好建議我去檢查，我自小就有鼻子過敏反應，早上起床一定噴嚏打不停，晚上常鼻涕逆流，每隔一段時間就會因咳嗽而晚上睡不好，所以在脖子發現腫塊前。我已經發生中耳積水不退的症狀（腫瘤塞住耳咽管導致耳朵分泌物無法排出），一開始只以為單純積水，到醫院耳鼻喉科檢查抽水後，隔天又有水積累的狀況發生，恰巧當時正是SARS在台灣造成肆虐，台北市立和平醫院封鎖時期，所以不覺是緊急事件沒有很積極求醫。脖子腫塊出現後，我到署立仁愛院區去檢查，醫生內視鏡檢查時發現有腫塊，於是當下安排做切片，此外發生一段插曲，我先前健康狀況一直穩定，頂多偶感風寒看看家附近診所、拿拿藥，鮮少出入醫院，對醫院流程不甚清楚以致發生烏龍事件。鼻腔切片後我以為等看報告時才收費，便離開醫院，隔了七天都沒收到任何通知，打去醫院問才發現因為沒繳費，所以切片沒有送檢驗，才急忙重新切片檢驗，一週後門診看報告時，被醫生請上座，很慎重要跟我說結果，當下心裡嘀咕，不會是不好的結果吧？頂多是癌症唄！隨後醫生讓我不要緊張激動，最後宣布切片檢查結果是鼻咽癌，其實當下我沒有很震驚，只是想，真的如心裡所猜想最差狀況（現在回想起來真是不知者不懼），後面與家人討論後選擇至醫院治療，最終確認是鼻咽癌第三期接近第四期，後面在醫師的專業治療下，我在一年治療後康復，並回歸一般生活。康復後生活逐步恢復正常，一開始除了口水少了需要常補充水分，吃東西也要多搭配湯品外，沒什麼不便之處，隨著癒後時間越來越長，當初放射治療前醫生說明的後遺症影響也隨時間增大。我大約在2016年開始發現喝水與吃東西容易嗆到而且頻率越發頻繁，對應措施就是吃飯速度放慢，我從小吃飯速度快平均一餐大概15至20分鐘用完，到後來我吃一餐要一個小時甚至一個半小時，因為用餐速度太慢導致後來我只好減少攝取的量，來符合一般用餐時間，後面開始發生一些狀況，如吃得少體重當然一直掉（我療程結束是77公斤，後來一直維持在70至72公斤左右，後來進食少了，體重最低到58公斤），另外水攝取少，我也迎來人生第一次的舍利子（腎結石），其實最嚴重的是我開始發生吸入性肺炎，吸入性肺炎就是吃東西喝東西時，因為吞嚥能力不好導致食物、飲料跑到肺部引起發炎，原本好發於長輩甚至造成死亡（前總統李登輝先生就是喝牛奶造成吸入性肺炎引起併發症才過世）。最嚴重一次是2017年我跟朋友到馬來西亞旅遊，最後一天行程喝肉骨茶當下就嗆到，結果我是在返程班機上發燒（還好當時還沒有發生新冠肺炎疫情，不然我連飛機都上不了），落地後在朋友協助下是坐輪椅推著過海關，立即返回醫院急診並住院，治療五天後才出院，後續又發生幾次類似狀況，終於在醫師建議下安排進行胃造口安裝。我應該屬於反應遲緩的人，其實一開始醫師建議我裝胃造口，我心裡還有些猶豫，後來醫師為了我從國外回來隔天立即為我處理的推力下，我才同意進行手術安裝，本以為要花一點時間，沒想到過程不超過三十分鐘，我整個人都還沒反應過來流程就結束，後面住院三天是術後觀察及護理方面的維護教育，在醫師與護理師評估我可以自己灌食，且能維護清潔傷口後，便出院恢復原本的生活。其實現在想起來應該感謝醫師的專業建議，因為比起鼻胃管胃，造口更容易維護，而且不會像安裝胃造口而不敢外出，也不會造成鼻腔的不舒服，這些都是自己事後搜集資料並實際使用後才有深刻體會。接下來就是我的使用心得，與有相同需求的朋友分享。胃造口其實是為進食困難的人除了鼻胃管外的另個選擇，早期健保沒有補助，費用比較高，現在健保補助，每半年換一次就可以，與鼻胃管不同，它是透過透視機器導引於胃部打一個小洞放入灌食管與餵食口即完成，而且因為在腹部，所以穿上衣服幾乎看不出來，不像鼻胃管整個明顯。加上半年才更換一次更換頻率比鼻胃管低，使用者不用忍受鼻胃管更換產生的鼻腔不適等狀況，現在歐美地區灌食患者的主要選擇。一開始當然是有些不習慣，腹部卡了跟管子，飲食也與以往完全不同，現在全部經由管灌處理，還好住院期間護理人員耐心的教導，並帶領我與家人學習如何照護造口處的衛生維護，其實只要用棉花棒沾酒精或碘酒幫造口處消毒清潔，並注意保持造口處清潔乾燥，不要拉扯到管線就可維持。管灌時注意不要有渣滓殘留在管子裡，保持管子的通暢，就能維持日常生活。另外因為腹部有傷口所以水下活動要避免，泡溫泉可以請不要太頻繁且每次時間不要太久，造成傷口感染。我自己也發生過一些狀況跟大家分享，狀況一是胃造口處有瘜肉，因為是管線與傷口，雖有固定但日常活度難免造成摩擦，有時候傷口會產生瘜肉，我一開始沒有，到了第三年開始，第一次傷口邊緣有瘜肉產生，原本以為是發炎趕快掛急診回去請醫生檢查，醫生檢查後說明這只是傷口與管線摩擦造成瘜肉，只要沒有流血並疼痛，持續日常清潔消毒是無大礙，若覺不美觀心裡過不去再用雷射燒灼去掉即可，當下選擇和平共處，等到下次更換胃管時就神奇消失了。狀況二是接口損毀，我睡覺時一般是仰著睡，但有時因為鼻塞等因素我會側睡，可能是姿勢變更時沒有注意灌食的接口，時間久了接口就被我壓裂，有天我因為騎機車停車為了挪空位搬機車時手頂在身體上把我的餵食接口壓斷，當下胃裡裡的胃液、水順著管子往外流，整個人腹部至腳都濕了，最後也是回醫院急診更換接口。狀況三是胃管掉到十二指腸，這個跟當初護理人員教導我要量測管路長度有關係，我一直覺得納悶，為什麼要量測管路長度，後來透過切腹之痛終於了解，我到第四年有天發現灌食後肚子好像消化不良整個胃不舒服，甚至胃痛，飲用水灌食不會灌食配方食品時才發生，本以為是食品問題，更換了兩三種都不見改善，後來回醫院做檢查照X光，發現是腹部胃管尾端掉到12指腸，腸道受不住營養品的油膩才會產生疼痛，這時護理人員問我：「你的管線長度呢？」才知道原來這個是避免管線沒有固定好，或是活動早上改變造成管路變化，神奇的是這個在我造口生活裡發生了兩次，第二次我就警覺趕快回醫院請醫生檢查處理，第二次還因此急診重做造口手術更換管線。經過這段時間的胃造口生活，我自己的體認是胃造口比起鼻胃管來說進食比較方便，自己一個人就可以處理不用麻煩家人，胃造口在腹部，衣服穿著掩蓋就不明顯，不像鼻胃管整個裸露，出門都還怕嚇到路人，對自己的社交生活影響比較小（自己臉面比較掛得住）。胃造口半年才須更換，而且每次只花30分鐘左右，相對鼻胃管更換頻率低很多，每次更換也不會不舒服（畢竟有麻醉）。傷口維護上其實也是自己就能處理，傷口的清潔消毒與保持乾爽，這個自己就能處理不會造成家人額外負擔，我自己本身在術後跟朋友出國了兩次，2018到泰國旅遊、2019到韓國旅遊帶著營養品與灌食針筒及消毒清潔工具，兩次旅程都很順利，平時稍留意一些細節就不會對日常生活有太多干擾，我認為自己進行胃造口決定是正確的，如果未來有朋友面臨跟我一樣抉擇，我會推薦選擇胃造口代替鼻胃管。

• 2022-04-14 名人.謝向堯

  謝向堯／到底該急救或放手？人生最後一哩路如何決定

  如果已經可以預知自己的命運將不長久，你將如何決定你的人生？在連續劇的場景，病人躺在病床上奄奄一息，家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦，讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的？取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關；甚至不能免俗的，家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素，也可能會左右患者的命運。『病人自主權利法』是台灣前幾年制定，以病人自主為宗旨的法律；也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言，最大的好處是在意識清楚時，能夠預先決定自己的未來。誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍，陷入昏迷狀況，需要被插氣管內管或急救？甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言？對醫療團隊而言，有別於以往聽照顧者的話(通常是家屬)決定對患者急救或是放手，當患者依本法簽署了意願書後，便能以患者的意願為優先；此外也不必像連續劇一樣，刻意隱瞞病人病情，而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。總而言之，此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。這套法案或許在許多國民與專家眼裡，尚稱不上圓滿，但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外，也在數年前參加病人自主權利法的訓練，取得種子教師資格。對我而言，能保障一些人的受醫權，就像是作功德；於是我甘之如飴。會與高先生結緣，全仰賴一位本科教授的牽線。高先生約五十來歲，任職於科技業，因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現，會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy；MSA)。這類疾病的臨床表現，初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群，但隨之而來的症狀更多樣化，病程惡化又太快，日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧；最後通常因為反覆嗆到而感染、或是器官衰竭而走向死亡。高先生在得知這個診斷，據說十分沮喪，畢竟他還有大好人生，且女兒們剛讀大學，仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我曾照顧過的患者更嚴重，發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震，且已臥床；但他沒家族病史，可能跟個人體質或基因異常有關。國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下，教授介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗，可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後，最終還是回到本院來就醫。高太太是教育界出身，夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後便辦理退休，負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜，據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑，所以教授才情商我出馬。我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議，面對的多是家屬，討論意識不清患者之命運。病主法的對象卻不同，會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的，都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況，並請他們審慎考慮屆時該如何處理，以便提前預立醫療決定(AD)。這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行，事先預約時段、有完整討論與思考環境。但高先生的情況不同，如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願，而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診，應該是難上加難、甚至可能沒機會了。病主法中提到的五種臨床條件為：1. 末期病人，例如各種已經到處轉移的癌症；2. 不可逆的昏迷；3. 永久植物人狀態；4. 極重度失智；5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況：目前已經公告十一種疾病，其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時，才能依病主法來執行他本人簽署之意願。像高先生這樣，已經罹患特定疾病後才提出諮詢的，我是第一次遇上；特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症，已經是病主法第五類條文中，政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之，我這回將幫他做的醫療諮商，不是「萬一你以後遭遇這五類情況，你想要怎麼辦？」而是「你已經是第五類疾病了，你勢必會遇到這些情況，打算怎麼辦？」他做的決定，將直接影響他現在與未來的生活品質。我去探視前，社工與安寧共照師早已探訪過患者及家屬，安排前置作業，包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。相信家屬已經調適心情，願意尊重意願人的想法。只是當我去到病榻，看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿，且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害，還是不免覺得心酸。我先向高先生自我介紹，以及確認今天來探視他的目的是「為了做醫療諮商」。他含著眼淚，發音非常含糊的詢問我：「這個病，沒有藥物可以醫了喔？」我鎮定的點點頭說：「是的，很遺憾，目前沒有藥物能治癒；相信前面求診過的教授也這樣對你說。」抓住浮木，是一種本能。雖然已經知道他是第五類臨床疾病，我還是得照本宣科，從第一類疾病起，依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患這類疾病時，要不要接受維持生命治療？廣義而言，就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等；以及是否願意接受人工營養及流體營養？如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。當然每種選項裡，患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時，就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時，交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底)」。因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同，所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後，患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後，院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒，日後仍可改變心意，修改其中內容。高先生看來非常敏感而脆弱，我在說明時十分小心，怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時，都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。而在討論人工營養及流體營養選項時，他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁，貌似堅強的高太太此時突然問了一句：「如果他到時候昏迷了、或無法進食了，卻沒插鼻胃管，一定會有飢餓感吧？」這問題很難回答周全。我只好說：「如妳所見，他這個病會造成吞嚥困難，如果他口咽部虛弱到無法進食時，的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候，身體代謝機能會下降，其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融，試圖不讓高太太覺得愧疚。插鼻胃管這件事在華人社會裡，一直是個心理障礙。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」，但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管，形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日，我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之，何其不易。高先生原本堅持的意念，似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我，又勉力轉頭看看高太太的表情，最後對我表示，將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時，由我的醫療委任代理人決定」。所以原本他堅持所有項目都自己作主，變成要請高太太當醫療委任代理人；只有當可能須斟酌使用鼻胃管的情況時，才交給高太太作主。我想，他是怕高太太不捨吧！身為專業人員，我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度，我都照實記載他的意願。真正諮詢的時間並沒有太長，其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況，又期待能夠讓自己生活品質更好一些。在高太太與兩位女兒的全程陪同下，我們完成了高先生的ACP和AD。在我宣佈所有內容無誤後，高太太突然掩面痛哭；然後全家人相擁著哭成一團。我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁，讓他們宣洩情緒。釋放感情很難，但揹著重病往前走，心裡更苦。如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商，都認同讓高先生照他的意願走，那就是一種幸福。我告訴他，雖然目前沒有藥物能根治此病，仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等，都有相應的藥物可以稍微緩解。也許是因為當天的氛圍所致，家人們稍後也提出要求，希望一併在這天做ACP 與AD。高太太及女兒們的決定，都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時，拒絕接受所有維生醫療系統、及人工營養或流體營養治療」。我並不意外，這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的；只要人清醒，隨時都可以修改意願。至於高先生是否應該轉去安寧病房，其實依安寧緩和醫師的判斷，高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多，我也怕安寧醫師應付不來，故向高先生提議繼續調整幾天藥物後再轉過去。人生走到最後，總是會有許多症狀，且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路，我能努力的無非是把路鋪平，讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。後記：高先生治好肺炎後，先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力，也更常嗆到；家人看了還是於心不忍，將他送至本院安寧病房。在我幫他做AD後不到兩個月，聽說他就在家人陪伴下，逐漸昏迷，沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。

• 2022-04-13 醫聲.癌症防治

  攤開癌症帳單／64歲確診肺癌第一期，開刀5年沒再復發：「不是每個人像我一樣幸運」

  5年前，我64歲，確診肺癌第一期，因為有家族遺傳史，診斷不到一個月，就安排開刀。民國79年冬天，母親出現呼吸道症狀，晚上坐著才能睡覺，但一開始只被當成感冒，還去打「肝精」， 希望把症狀壓下去。隔年春天，因為一直沒有好，母親去醫院照X光，才發現整個肺都是黑的，送大醫院確診肺癌3A期，醫師說即使治療也只剩不到1年的時間，最後選擇安寧治療，3個月後她就離開了。 長年在職場工作，雖然我知道健檢重要，但仍等到民國106年2月才自費做了全身健檢。當時肺部電腦斷層發現，左上肺有3.3公分「肺磨玻璃影（GGO）」，也叫做密度輕度增高的雲霧狀淡薄影，樣子像磨砂玻璃一樣。後續在胸腔內科接受左上肺穿刺，確定為惡性腫瘤。確診後轉到胸腔外科，預備開刀並進行術前檢查，確認腫瘤有無轉移到骨頭或腦部。我從106年3月23日到27日住院，5天做了一系列檢查。因為在職場上多年的習慣，術前讀了很多文獻，了解肺癌治療方法及術後如何保養、飲食等。當時我有兩種手術選擇，包括微創手術跟機器人達文西手術，根據我讀過大量資料，理解到台灣在達文西手術評價不錯，且復原期短、疼痛較輕，在經濟狀況許可下，和先生商量後決定自費做達文西手術。 此次住院手術共花了45萬元，其中達文西就占了30萬元，術前醫師告訴我和先生，會先切除左上肺毛玻璃霧狀的部分，同時化驗，確認左上肺其他部位有無腫瘤。我在29日上午7點進手術房，原本預計下午3點多結束，結果到晚上7點多還沒開完，直到晚上11點才出手術房，出來後我的左胸被畫了18公分的刀口，因為最後還是做了傳統開胸手術。 這個結果讓我有點失望，先生事後轉述，原來手術時，醫師發現左上肺所有淋巴結都要切除，但淋巴結很硬、又多，達文西機器人手臂力量不夠，無法取出。在不得已的情況下，只好徵求先生同意後進行開胸手術，取出淋巴結。我先生說，當時無法不簽，最後只好簽了。 最低潮莫屬術後清醒的第二、三天，身上插了引流管、尿管、鼻胃管等，想跟醫師溝通卻無法說話，用紙筆寫下「請拔掉鼻胃管」，醫師看我意識清楚，才同意卸除。離開加護病房後，我住進特等病房，自費使用止痛藥花了1.9萬元，但晚上卻做一直做惡夢，恐怖畫面歷歷在目。後來，雖然傷口仍感疼痛，但我寧可痛也不敢再吃止痛藥了。 身上10多公分的傷口非常疼痛，轉到普通病房後，我慢慢下床走動，帶著管子走來走去，但這疼痛一直持續許久。有一天去街上買東西，突然痛得要死，疼痛感從整個肋骨左下方蔓延到上方，讓我完全無法動彈，疼痛持續了2、3個月，之後慢慢好轉。雖然手術經過5年了，至今偶爾會隱隱作痛。 開刀後我一直和醫師確認，是否還要進行其他治療，醫師說我是第一期早期（1A），術後不用化療，如果1B就要化療。手術後我沒有再吃其他藥物，每半年回診、照一次電腦斷層追蹤。今年2月我回診，剛好開刀滿5年，癌症沒有復發，醫師說未來維持一年追蹤一次就好。 因媽媽肺癌過世，我又長年負責煮飯，穿刺檢查前，就跟姊姊說，「感覺這是惡性腫瘤」。確診肺癌後，我去看台大醫院網站，尋找術後飲食注意事項的資料，也到肺癌協會網站上，買了他們推薦的台大陳晉興醫師的書，書中清楚地介紹肺癌開刀、化療、標靶藥物、追蹤等，但有幾篇故事我看了很難過，因為癌友的情況嚴重，有幾篇經驗則與我很像，結論是要吃好、睡好、不要有壓力，還要適度運動，這對我非常有幫助。 我一直都有游泳、走路，沒有慢性病，左上肺全切除後，肺部只剩81%，醫師安慰我說，一般人用不了這麼大的肺活量。我在開刀前的住院期間，醫師讓我用呼吸器、氣球增加肺活量，我非常賣力地呼氣，開刀後我也維持運動，也更注重深呼吸，保持肺活量，目前喘不過氣的感覺。 因為信仰，我知道人的時間有限，罹癌雖然會擔心，但沒有驚慌。術前的肺部穿刺檢查，那麼長的一根針在我眼前，加上電腦斷層躺在筒狀空間會有壓迫感，每當恐懼時我就閉眼禱告，祈求神與我同在。 我現在隨時提醒大家，尤其女性都要定期檢查，還有家族有肺癌史的人。一位小學同學去年7月發現肺癌四期，已轉移腦部，其實早在前年，他就出現骨頭痛，但警覺性不夠。我能開刀已經算不錯的，我現在快七十歲，繼續更加珍惜、活好每一天。▌癌友小檔案69ys、女性．診斷：106年診斷肺癌1A．治療：1.達文西機器手臂切除左上肺毛玻璃霧狀部分2.傳統開胸手術進行左上肺全切除．帳單：住院手術共45萬元，其中達文西手術30萬元．健保不給付原因：健保尚不給付達文西手臂手術費用▌鼓勵癌友一段話開刀切除左上肺，無疑是人生中第一次的苦難。追蹤五年後，醫生說：肺部沒有什麼變化，我等於重生了。我的忠言逆耳是「早發現、早治療」。你的健康，要自己來把關，不是每個人都會像我一樣幸運的。曉曉　111年3月31日

• 2022-02-18 新聞.杏林．診間

  醫病平台／「胃造口」好處多！不易滑脫、不需常換，病友經驗分享不插鼻胃管的另一種選擇

  【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養，得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難，而後接受這種胃管的放置，成功避免長期使用鼻胃管，並享有理想的營養與生活品質。李蔚祥（病人）經過這段時間的胃造口生活，我自己的體認是胃造口比起鼻胃管來說進食比較方便，自己一個人就可以處理，不用麻煩家人。胃造口在腹部，衣服穿著掩蓋就不明顯，不像鼻胃管整個裸露，出門都還怕嚇到路人。對自己的社交生活影響比較小，自己臉面比較掛得住。胃造口半年才須更換，而且每次只花三十分鐘左右，相對鼻胃管更換頻率低很多，每次更換有麻醉，也不會不舒服。傷口維護上其實也是自己就能處理，傷口的清潔消毒與保持乾爽這個自己就能處理不會造成家人額外負擔。在術後我跟朋友出國了兩次，2018到泰國旅遊、2019到韓國旅遊，帶著營養品與灌食針筒及消毒清潔工具，兩次旅程都很順利。平時稍留意一些細節就不會對日常生活有太多干擾。我認為我進行胃造口決定是正確的，如果未來有朋友面臨跟我一樣抉擇，我會推薦選擇胃造口代替鼻胃管。 蔡雅雯（病人女兒）考量生活的便利性、衛生以及美觀等因素，選擇建造胃管。雖然需在肚皮上打一個直徑約0.5公分的小洞，但外衣遮住，其實與一般人並無二致。生活中的不便之處有：1.灌食的食物須為液態，灌食前一定要將灌食的食物過濾乾淨以免造成胃管的堵塞。2.灌食的食物若選擇坊間可購至的高單位營養品（如：亞培、諾沛…等）的話單價較高。當然也可選擇沖泡類的高單位營養品，相對價格會稍低。3.每2~3小時需灌食一次，才能補充到一天所需的養分。每次灌食完成後也須在灌食大約100cc左右的開水，以清洗胃管。4.必須勤換肚皮上造口上的紗布，大約一天一次。5.出門需攜帶灌食工具(針筒)，並在每一次灌食完成時須清洗乾淨。6.出門在外可能需要有較隱蔽或私人的空間，比較方便灌食。與家人出遊時，有時會選在車上進食，若家人在餐廳的用餐位置較隱蔽時，也會直接進食。7.灌食初期偶有拉肚子的現象，但這可能因人而異。8.每六個月須回醫院置換胃管。大約不到半天的時間就能置換完成。雖然有上述地這些不便之處，但在裝完胃管的幾個月後能，因為能有效地吸收到養分，身體的機能如體重、肌肉、抵抗力也日漸恢復，且因食物不再經由口腔進入，吸入性肺炎的問題也大幅改善，除卻無法享用美食，日常作息也都能如常，也能運動、工作。而放置胃管十多年下來，縱有不便之處，也已習以為常。剛開始的時候因進食方式和內容的改變難免稍有不適與不便，往往只要一通電話至醫院，都能得到溫暖和煦地關心與解答。感謝醫療團隊每一次給予地溫暖與支持，讓我們能度過每一次問題。金琳（病人姐姐） 小妹自從做了胃造口手術後，體重漸漸回升到低標，笑容也慢慢變多了。幾個月後，小妹真的又能和球友去打高爾夫了呢！說真的，除了一開始，有一點不能接受在身上打洞的想法，到後來，我們都覺得胃造口比鼻胃管要好得多。至少外觀上，不像鼻胃管那樣明顯，除了知情的親友之外，旁人很難察覺有埋了一根管子在肚子裡。胃造口的更換頻率也比鼻胃管少很多，只要每半年到一年到醫院，或由居家護理師更換新胃管即可，也比較不用擔心管子會不小心被扯掉的問題。胃造口確實提升了小妹的生活品質，希望有更多有吞嚥障礙問題，比方常被食物或水嗆到、或者根本吞不下東西，必須長期灌食的朋友，可以放棄成見，考慮做胃造口。

• 2022-02-16 新聞.杏林．診間

  醫病平台／「透視攝影導引胃造瘻術」3大優點 幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養

  【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養，得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難，而後接受這種胃管的放置，成功避免長期使用鼻胃管，並享有理想的營養與生活品質。俗語說得好，民以食為天。滿足口腹之欲是人生的基本要求，健康的人如此，而生病的人更是需要有充分的營養來對抗疾病。傳統上當病人無法由嘴巴進食的時候，醫生最常建議的處理方式是放入鼻胃管或者是利用外科手術的方式做胃造瘻口。前者不僅影響病人的外觀讓病人無法進行正常的社交生活，而且會在喉嚨有異物感讓人無法忍受。後者則是需要全身麻醉才可以進行，而且傷口比較大。當病人的身體狀況較差的時候，很容易會有傷口潰爛出血的情形但無法治療。因此在透視攝影下放置胃造瘻管就逐漸的取代傳統的鼻胃管和外科手術。這個手術的進行方式是在X光導引之下, 局部麻醉之後在肚子上畫下一個0.5公分左右的傷口，然後將ㄧ根直徑約0.4公分的軟管經過腹壁放入胃的下體部。經由這根管子可以將流質食物直接灌食到胃部。一般做完手術之後要觀察24小時，如果沒有任何的不舒服，例如發燒和腹痛，就可以開始進行灌食。整個手術的時間大約20到30分鐘。我們醫院從1997年開始由放射科醫師為將近1500位病人進行了這項手術，有很多病人已經放置胃造瘻超過十年以上，大約每半年需要更換一次新的管子，更換管子時不需要任何麻醉，所需時間大約十分鐘。這項手術可能引起的嚴重併發症不到10%，包括腹膜炎和傷害到附近的器官（大腸）。嚴重到需要手術治療的病人不到1%。這種手術有以下幾種優點：ㄧ、不會有外觀上的問題，病人可以正常的生活。之前有位頭頸癌的病人他因為無法順利從嘴巴進食已經放了鼻胃管好幾個月。但是為了嫁女兒，他鼓起勇氣接受了這項手術，結果非常滿意。因為他可以以正常人的外表來主持女兒的喜宴。還記得他跟我說，作為一個父親，把兒女撫養長大看到他們有美滿的婚姻，是他這輩子最大的心願。因為作了胃造瘻，他不必在臉上掛著一個管子如同大象的鼻子一般，可以堂堂正正地站在婚禮的台上把女兒的手交給女婿。做了胃造瘻有管子在肚子上，等傷口成熟 （約兩星期）之後依然可以正常運動，可以洗澡，甚至有病人用隔水敷料包覆管路和傷口穿著全身性的泳衣去游泳。只是泡溫泉就不太適合了。二、手術時間短不需要全身麻醉。很多頭頸癌和食道癌的病人，或者是病人的情況比較脆弱，無法接受全身麻醉或者內視鏡手術。在透視攝影下進行胃造瘻就非常適合。可以避開全身麻醉的風險,和外科手術相比復原的時間比較短， 副作用也比較少。三、灌食操作方便可以不必仰賴他人照顧。唯一的缺點是因為管路內徑的限制，只能灌食已過濾的流質食物。太油的東西也不適合。例如雞湯必須要冷卻之後過濾油脂碎屑才可以灌食。我很佩服一位病人的太太，他每天幫先生用一隻雞蒸餾ㄧ碗滴雞精，待冷卻除油之後再加溫，幫先生灌食加菜，十多年來如一日。還有一位病人是在果菜市場賣蔬果汁的，他除了營養師處方的管灌飲食之外，每天準備新鮮的果菜汁過濾之後經由胃造瘻管灌食。他們的癌症都已經治癒，但是因為腫瘤治療的副作用而無法順利進食。有了胃造瘻之後，仍然能夠有豐富的營養攝取。透視攝影導引下的胃造瘻術是一個安全且有效的微創手術，雖然相對於鼻胃管而言，他的併發症風險稍高，但是對於病人而言，舒適度和外觀美感都提高很多，也比較不會因為不舒服而拔除。即使口不能食，但是在胃造瘻的幫助之下，病人依然能夠有充足的營養，享受正常的生活。這才是我們治療病人的終極目標。

• 2022-02-14 新聞.杏林．診間

  醫病平台／簡易的胃管放置術PFG，讓病人舒服的走過人生的最後一哩路

  【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養，得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難，而後接受這種胃管的放置，成功避免長期使用鼻胃管，並享有理想的營養與生活品質。人生人死，生是偶然，而死是必然。有品質的生命才是有意義的生命。長壽非福，希望是大家的共識。從醫學院畢業已超過半世紀，半世紀前，沒有醫學倫理，也沒有老人醫學的課程。更不用說，沒有對死亡的研究，避談死亡似乎是社會的共識。三種插管用來延長生命是指氣管，鼻胃管，及胃管。緊急的氣管插管是為了維護心肺功能，但有些重症的病人，甚至植物人靠氣切插管來延長生命，也時有所聞。這些案例引發社會批評及檢討，才慢慢演化出在失去意識的病人，不應挿管來長期維生的想法。當病人有吞嚥困難或食道阻塞的問題時，放置鼻胃管餵食，是唯一的延續生命的方法。很多神智清楚的老人，可能在生命最後一段路，靠鼻胃管維生一、兩年或更長的時間，鼻胃管必需定時更換，病人辛苦，做的人也辛苦。放置胃管餵食就成了避免長期使用鼻胃管的合理的改善方法，外科開刀來放胃管，是很早就存在的技術，但胃罩口的維護及胃管的長期使用並不簡單，胃管不小心脫落並不少見，如把胃管縫在腹壁上以避免它的滑脫，但不小心的拉址常引起胃罩口流血或感染的副作用，故胃管的使用遠不及大腸或小腸造口的普及。使用內視鏡來做胃管是所謂的PEG(Percutaneous endoscopic gastrostomy)，是可以避免進開刀房的下一步改良方法，這方法還是要在內視鏡的幫助下 在左上腹壁切一個小開口，而它能用的導管還是跟外科開刀法一樣，所以後續的長期使用的延伸問題與開刀法則大同小異。有沒有更簡單的胃管放置法？這是本文的重點。經皮及利用輻射透視的胃管放置法已存在多年。這方法始於八十年代初期，到八十年代晚期，這技術已趨成熟。這方法，簡稱PFG(percutaneous fluoroscopy-guided gastrostomy)，1992-1996 期間，我在德州大學安德生癌症中心有機會利用它來幫助不能進食的病人，這方法是血管導管術的延伸，利用一針一線，可以進入血管或胃，把針拿掉換成一隻小管，外徑約0.13公分，小管再換成大管，約0.33-0.4公分左右，這管的遠瑞4-5公分，利用一條內線，可以捲成一個圓圈，俗稱豬尾巴(pig-tail)，這個豬尾巴的神奇功能是讓胃管不會滑脫出來。這個方法所使用的管大約 0.3-0.4公分，比起開刀法或內視鏡法用的管0.8-1.1公分，差不多只有三分之一的直徑，這等於是九分之一的大小，這個小管的使用比前述兩法，讓病人舒服許多，長期使用的副作用也大為減少，故病人的接受度大增。癌症的兩種重要治療方法是化學療法及放射治療，從口腔到食道以及肺部與縱隔腔腫瘤的放射治療，無法避免黏膜發炎，有些常用的化學療法也不能避免黏膜炎(mucositis)。這些病人在中期或長期的治療期間必有進食問題，於是放一個胃管讓他們能維持良好的營養狀態，才能做完治療的療程。一旦治療結束，病人可以恢復進食時，拔掉小胃管，廔管的出口並不需要縫針，小瘻管在一天左右會自動關閉。做了幾百個病例後，整個癌症中心就很少使用開刀法或內視鏡法，有些重症病人在離開醫院被安排住進安養中心，安養中心常要求病人要放置胃管才願意接受病人，鼻胃管滑脫或被病人自己拔掉的案例太多了。我1996年離開安德生癌症中心時已經做了一千多個胃管，回台灣後的二十幾年，又做了一千四百多例，其中有些病人長期使用，五年或十年的都有，他們只要毎半年回來換管。另外有一小群的病人，大部分是年長者，他們會有呑嚥困難而導致吸入性肺炎，以前的慣例，他們回家後就改用鼻胃管灌食。但鼻胃管的使用對大部分的人是非常難受的，每個人要自己試過才暸解。我在醫學院大三的生理課已經試過，連放進去幾秒鐘都做不到，醫學院差點讀不下去。在這群老人，神智清醒而無法進食，必需長期的使用鼻胃管，我是很同情他們的。當我看到瓊瑤的先生平鑫濤為了要不要揷鼻胃管，而家族成員鬧翻，我是感觸良多。當我讀到賴教授替他100歲的父親每個月要換一次鼻胃管長達兩年的文章，我不但感到難過，更感到內疚。因為醫院很多同事的父母與家人，在年老不能進食時，我曾幫他們放過這種簡易的胃管，讓他們舒服的走過人生的最後一哩路。國內有幾個老人醫學或安寧療法的研討會，當提到長期使用鼻胃管來維持生命，常討論它如何不舒服或不人道-，平先生就這麼想。當他們提到解決的方法就是不容易做，也不容易使用的PEG(內視鏡胃管術)，我的心中就想到在台灣很少人知道有簡易的PFG這個方法，真可惜！是不是我不夠努力？

• 2022-01-23 癌症.癌友加油站

  我是癌友3／可惡的鼻胃管 卻是補充營養救命的必要之痛

  幾年前，作家瓊瑤為了是否讓已失智的先生平鑫濤插鼻胃管，與平鑫濤的兒女吵翻天。瓊瑤認為，她必需遵守先生在清醍時表達「不想插鼻胃管」的意願，不願他沒有尊嚴地活著；而平鑫濤的兒女則認為，父親病況沒有危及到不插任何管子，鼻胃管是給無法由口進食患者補充營養的唯一管道。這段家務事紛擾了一段時間，鼻胃管何時該放置，也引起討論。經歷過腹部大手術者，因為術後要方便觀察腸胃引流情形，都有被插上鼻胃管的經驗。當然，這種情形與定期營養補充的患者，需每隔一段時間換插新的鼻胃管的狀況，差距甚遠、無法比擬。曾為病患插鼻胃管躁動而動怒，如今體會箇中辛苦。但不得不說，在清醒時被插鼻胃管，真是他╳的想罵髒話，因為極度不舒服。年輕時當護理師時，對於部份病人例如中風患者，插鼻胃管是個標配，這些意識清楚但無法言語的患者，插上鼻胃管後總是躁動不安，會想盡各種方法拔除，有時還得把病患的雙手用約束帶綁著。當時年紀小，對於患者的行為會動怒，但在自己有過插鼻胃管的經驗後，真的同情為了活命得不斷更換新管子的病人，我都得靠意志力才不去動管子，何況長年累月受苦的患者們。手術前一天晚上，來了一位住院醫師開始術前衛教，「明天早上會有醫師幫你插鼻胃管、放尿管，插鼻胃管時會有點不舒服，你就忍耐一下。」心想該來的總是要來，而這也是術前的必要之惡。隔天一早，天才剛亮，值班醫師就端著治療盤來到病床前，「妳等等就聽口令，不斷吞口水就行，反正不要吐出來就是了，我會快速的放置完成……」看到長長一條五、六十公分的管子，深吸了一口氣，就慢慢的從鼻腔進入，一直滑到了咽喉處，很明顯感受有個「異物」卡在喉嚨處，剛開始連吞口水都有點不知所措。咽喉如乾枯大地，頻問「何時可拔鼻胃管？」放置鼻胃管的時間不算長，大約5到10分鐘就結束，你能很清楚的感受一條細細管子從鼻腔進入到胃部，確實挺不好受的，中途有幾次想要作嘔，都硬被自己吞下去。但不舒服的階段是幾天後，尤其從開刀房出來還在禁食，連水都不太能喝的階段，喉嚨非常乾澀，又卡著那條該死的鼻胃管，就會出現微微地疼痛，連吞口水都覺得有點困難。但不幸的是，我動了一台大手術，術後禁食了多天，頂多一小時能喝30cc的開水，這就像天降甘霖的雨露，滋潤了乾枯的土地，但咽喉處的濕潤只稍幾秒就又恢復原狀了，晚上睡覺喉嚨乾澀疼痛會更明顯。為了讓鼻胃管可以早日拔除，病人能做的事其實並不多，除了不要生氣到去扯掉管子外，就是祈禱病情一日一日的進步，每次看到護理師就問一次「鼻胃管何時可以拔？」身上拖著無數引流管，也要努力行走復健。還好，術後鼻胃管並沒有太多引流物，大約3-4天就拔除了，當時真的覺得大解放了，連呼吸都覺得空氣清新、吞嚥的口水都是甜的，也代表可以開始進食了。但實際上身上的管子還有好幾條，腹部旁的左右兩邊，還會放置二到三個引流管，一個是放置在肝臟處，一個是乙狀結腸處，這兩處的管子雖然沒有鼻胃管的難受，但也影響了下床走路的順暢。但生病就是這付「德性」，為了復健也不可能都關在病床裡，每次拖著身上無數的管子，在病房裡能走多遠就走多遠，無論你的身分為何，在這場戰疫中，放下自尊配合醫師，當個聽話的病人，就是自助人助的不二法則。引流管「漏水」，造口護理師完美修復。由於下床走路是術後唯一的復健，有一天走著走著，兩側的引流管居然開始漏水，護理師墊了一層又一層的紗布，引流液還是不斷從管子的接縫處流出，害得我動彈不得。為了「修理」我的引流管，傷透腦筋的護理師開始改造它，修修補補後還是無法解決問題。最後護理師找來另一名專家「造口護理師」幫忙，神奇的是，專門處理人工造口的護理人員，在傷口處及管子接縫處完美的處置，像施了魔法般就不再漏水了。或許這些是小問題不太影響病情，但造成病人很大的困擾，護理人員將病人的抱怨當成一回事，是最讓人打從心裡感動的。

• 2022-01-06 養生.人生智慧

  37歲腦溢血被判智商剩3歲！主播劉珊玲從頭學說話、重返螢幕才體認人生真理

  「我當時只想趁年輕多賺點錢，父母就能享福了。但高壓的新聞工作，我每天拼命加班、飲食不正常，仗勢著還年輕，沒給自己休息時間。到我倒下的那一刻前，還不知道我的人生，就要從高處墜下來...。」劉珊玲，香港鳳凰衛視新聞主播，37歲那年重度腦溢血，在昏迷的16天裡醫護全力搶救，母親和姊弟的聲聲呼喚，「劉珊玲快醒來，劉珊玲快醒來......」硬是讓死神鬆開了手。 失去健康，從天堂打入地獄 「其實在醫院時，醫師曾跟我媽媽說，『珊玲醒過來，要嘛是植物人，要嘛只剩三歲智商。』我媽媽說，當時她一聽就腿軟，可是她們不放棄，想盡辦法把我送回來台灣，想盡辦法找願意收留我這個『豆花腦』的醫院。」 她現在自我解嘲地說，從人生勝利組變成人生失敗組，只因為她失去人最重要的根基－健康，「那種感覺就像從天堂被打入地獄！」 「在香港治療3個月後，公司安排醫療專機把我和我的頭蓋骨一起送回高雄。在高雄長庚醫師精湛的醫術下，我比預先更早把頭蓋骨蓋回，接著就是好幾年的復健過程。」 全身插滿管路，全用意志力復健 劉珊玲說，全家人為了她搬到嘉義，之後便在醫院的護理之家住了半年，她的「重生」過程，像是雛鳥要用力擊破堅固蛋殼，再怎麼孱弱也要超越。 插鼻胃管、尿管，全身插滿各種管路，她硬是用意志力撐起身體，別人復健十遍，她就要復健30遍！ 「像我這樣重殘的人要復健，一開始真的很痛苦，因為我連站都站不了，全身疼痛、體力不行，常常復健到不一半就暈倒，醒來後再繼續復健。我心裡很清楚，就算我再回不去主播台，我也不要一輩子躺在床上。我督促自己，要做不平凡的平凡人。」 重學走路吞嚥說話「比登天還難」 劉珊玲住院住太久，拔掉鼻胃管後管，變得不會吞嚥、不會咀嚼；有時候鼻胃管還要插回去， 清醒時生不如死。 而重新學講話，也是一件很困難的事，「我連聲音都發不出來，我媽媽就想盡辦法像是搔我癢。她說，『會笑，就好了』。我弟則是準備注音板，一個注音一個注音學，但最難的，還是重新學走路。」 聽她分享復健歷程，好像是昨天的事，因為一切艱辛歷歷在目。「沒有我的家人，沒有我的媽媽，我是做不到的。」 重回電視台，慢慢工作慢慢康復 「媽媽請來高醫醫學中心物理治療師來幫我做居家復健，他非常嚴格，第一次來我家評估狀況時，看到我還在坐輪椅，覺得難度很高就想拒絕我。但我媽媽拜託他，多困難我們都願意做，所以即使我體力不好、行走困難，他規定我拿著拐杖，也要爬萬壽山，也要跑操場，他就在後面盯著我。」 「其實他就是要我曬太陽，從每天不間斷地練習裡累積信心。我跨出的每一步都那麼困難，可也是每一步，沿路的人總跟我喊著『加油！』」 劉珊玲也提到，除了家人的支持外，她還在昏迷期時，李宗盛親筆寫了一封鼓勵卡片寄到高雄的地址，也是對她後來復健時很大的鼓勵。 而自己的老闆每年都來看她，後來就說「倒不如妳回來香港上班吧！工作是最好的復健，慢慢工作、慢慢康復。」之後公司真的量身打造節目《珊玲加油站》（後因疫情停播）。 「在香港又獨立生活後，我進步得很快，一開始拿著拐杖的我，也受到許多人的幫忙和協助，雖然一路上很困難，但走著走著也就走完了。」 現在的她恢復昔日美麗，很難想像她訴說的復健故事，談來雲淡風輕，卻不知付出多少淚水。 物質是空的，家人才是真的 「經歷了人生波折後我終於了解，不論光環或名聲都是虛幻的，以前總認為有物質才有安全感，其實家人間的感情才是真的。」劉珊玲說。 「過去30多年都在異地打拼和家人分開，而且一直都單身，總會感覺孤單，希望未來退休後能搬回台灣，和家人們共同生活、陪著老父老母。」 經過人生磨難，更懂真情可貴，不妨問問自己，什麼才是此生最該珍貴？劉珊玲毫不遲疑說是「健康」與「家人」，你的答案又是什麼？●原文刊載網址●延伸閱讀：．自哀自憐不必要、過度期待子女的愛也不必！90歲婆婆的半獨居生活「自在又快活」．50後，抱持「死亡隨時會來」的心態過活！就讓我們更專注每一天，珍惜自己的人生．父親從股票、房地產、賭博到欠債失去一切！世界從不存在金錢匱乏，只有人心靈匱乏

• 2021-11-05 新聞.杏林．診間

  醫病平台／請讓他好好的走！ 我是醫師，我不做惡魔妨礙自然老衰死

  【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後，幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作，寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時，要求醫生盡全力搶救，而三年來他老人家在安養中心，完全沒有溝通能力，吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集，但最後還是覺得「不管怎樣，做就對了。」一位長年關心這議題的醫師，應邀闡述她長年的倡導：「愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！」隨著醫學的進步，延長生命的方法越來越多，也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法，並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後，所成立的「預立醫療照護諮商門診」，以避免將來我們無法好好的走，照顧我們的人也無法好好的活。每個人注定來世間陪人走一段，不管是父母陪子女、老師陪學生或先生陪太太走一段，時間到了，總要分手。來看診的老病人常會問我：「醫師，我會死嗎？」我總開心的回說: 「阿伯，您一定會死，我也會死，如果人不會死，會變成妖怪喔！」阿伯聽了，會心的一笑。死亡沒有說明書 卻有保證書死亡雖然沒有說明書，卻有保證書。沒有人能活著回來告訴您死的過程如何，死後又如何，但死亡意謂著無論如何痛苦，這一段痛苦終有出路，死亡的存在保證生命有被「登出」的權利。如果您相信有來生，那這個死亡意味著我們的希望來了，因為所有的病痛下輩子就好了，而且會以全新的樣貌迎接來生。聖經上說一粒麥子若不是掉在泥土上，怎麼能生出更多的麥子來？若您是基督徒，死了回歸主懷有什麼不好？若您是佛教徒，死後回到佛國淨土有什麼不好？不管用任何方式來看待死亡，死亡都是另外一種方式的存在，至少死掉的這個人，他的精神和他的愛，永遠活在愛他的人心目中，死亡最深層的意義，就是要讓活著的人活得更好。有誰真正在意 他們被抽痰時流下的眼淚過去我常以為人都希望自己活的久一點，但許多病人告訴我 「醫師！我不怕死，只怕痛！」「醫師，我又沒有做錯事，為什麼把我的手綁起來？」 這是一位曾入住加護病房的老先生哭著對我說的話，他無辜的眼神我永遠記得。然而有多少臥床的老人手被綁起來，只因為要防止他自拔鼻胃管？有多少意識不清的長者一天要被抽數次痰？他們被抽痰時流下的眼淚，有誰真正在意？不想痛苦的活著！多數醫護簽下DNR 甚至胸前刺上了DNR醫院的同事們經常說，他們自己絕對不要像這樣痛苦的活著，因此他們都簽了不被挿管急救意願書(DNR)，有一位甚至在自己胸前刺上了DNR三個字。一位資深的呼吸治療師說：「家屬要是孝順，就自己將老人帶回家，親自為老人抽痰，為老人翻身、擦澡、挖大便，最好自己也被抽一次痰，感受一下被抽痰的痛苦。」人生無常 捍衛母親最後的尊嚴再怎麼孝順的子女也無法取代父母受苦，我的父母親用辛勤的雙手養大了八個小孩，我是集所有寵愛於一身的么女，不僅父母兄姊、連兄嫂和姊夫們也對我疼愛有加。母親時常告訴我們做人要孝順，父母在時供養一粒土豆，勝過死後拜上一個豬頭。母親也告訴我：「八十歲不留過夜。」意即若有年過八十歲的長者來我們家聊天，如果他沒有主動說要留在我們家過夜，不可以強留人家，因為人生無常，萬一他半夜死了，不清楚的人還以為我們做了什麼事。母親的這一些話影響我很大。母親說：「人要活就要動，如果要靠人把屎、把尿、翻身、擦澡，那是歹命。而好命，就是能吃、能動、少病痛，有尊嚴地終老在自己喜愛的家。」因此，當母親突然大量腦出血倒地送醫時，看了腦部電腦斷層，我沒有花上幾分鐘，當下決定將母親送回台北哥哥家。因為，即使手術成功也是植物人，也極有可能死在開刀房，我要捍衛母親的善終，我要她美美的、沒有痛苦、有尊嚴的離開人世間，而我是她最寵愛的女兒，也是當時家裡唯一的醫師。【編輯推薦：「媽媽對不起，我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察：有這種家人，是病人生不如死的開始】不做惡魔 妨礙自然死有一位法師曾說：「淨土在那裏？只要人心向善，人間即淨土；屎尿地獄在那裡？走一躺養護院就知道。」日本有一位醫師作家中村仁一說：「對於那些不計一切代價，努力讓自己父母親苟延殘喘活下來的家人，我將他們稱為惡魔般的家人。」我也時常提醒醫療團隊，我們不要做惡魔，妨礙自然死。事實上，我們常用最壞的態度來對待對我們最好的人。在職場上，你會將「視病猶親、顧客至上」掛在嘴邊，回到家裡，可能將職場的怨氣帶回家，也很可能想保有父母親還在的假象，或為了私利，讓父母親另類的活在痛苦中，以一個連子女自己都不想要的方式存在著。前些日子，有一位網友求救，她說自己的母親幾個月前腦中風，已在復健中，沒想到之後又發生腦出血，目前已完全臥床，意識不清，用上導尿管、鼻胃管和抽痰管。而每次看到母親被抽痰的痛苦，她的心很痛，因為母親曾告訴她不要讓她像隔壁鄰居意識不清的活著，而此刻的她正違背母親的交待在做母親不願意做的事。她問我該怎麼辦呢？我說：「就順著母親意識清楚時的交待吧！孝順兩個字，少了順字就是不孝順。」【編輯推薦：「我愛你，我讓你好死」 破除9迷思 讓病人安寧謝幕】怎麼可以假愛之名 讓父母親手被綑綁起來當了三十年的醫師，看過了不少類似的案件，如果你自己都不希望被插鼻胃管、被抽痰，那你怎麼可以假愛之名，讓父母親手被綑綁起來，只為了保住那根鼻胃管不要被父母親拔掉？家屬常說捨不得老人家死，如果家屬捨不得，躺在床上的人就動彈不得；放不下，就要付出代價。如果是老人家照顧老人家，那真是很大的負擔，想當年我的父親洗腎，母親相對健康，但母親常說，很可能她會先走，因為照顧的人壓力很大，果真母親早父親三年離開人間。佛說八大人覺經提醒人要有八大覺醒，其中第一覺悟：「世間無常，國土危脆，四大苦空，五陰無我，生滅變異，虛偽無主，心是惡源，形為罪藪，如是觀察，漸離生死。」第二覺知：「多欲為苦，生死疲勞，從貪欲起，少欲無為，身心自在。」如果我們每天將無常與多欲為苦放在心上，自然心存感恩，活在當下，做好自己該做的事。若貪求不自然的長命與貪愛則是多欲，自然受苦。真正的愛是無私的，是站在對方的立場來考量的，真正的愛是給愛的人沒有煩惱，被愛的人沒有痛苦。真正的孝順是讓父母臨終無障礙，而不是讓父母求生不得，求死不能。無效醫療加上不適當的生命觀 生命品質與尊嚴蕩然無存醫療的本質是行善，當醫療已無法達到增進健康或減少傷害時，醫療的正當性就消失了，這時維生設備的不給與撤除，並不違法，也不會違背倫理原則。這二十多年來，臺灣因健保給付無效醫療加上不適當的生命觀，許多生命末期的病人被無情的困在病床上，肢體攣縮甚至褥瘡，生命品質與尊嚴蕩然無存。關於生命末期，美國、英國、澳洲安寧方式都不同美國老年醫學會這幾年一直在宣導重度失智的老人不要挿鼻胃管，因為對病人的生活品質沒有好處。全世界死亡品質第一名的英國現在為植物人移除鼻胃管時，只需要家屬與醫師達成共識就好，不需要法律文件。若重度失智老人得了肺炎，在英國可以不用抗生素；在死亡品質第二名的澳洲，則只建議使用口服抗生素。幾年前，國外有一個針對安養院的重度失智老人存活問題的大型研究，結果發現當他們出現第一次吃東西有困難或第一次肺炎時，相較於沒有出現這些現象的重度失智老人，其一年後的存活機率下降許多，可以說一旦出現這些現象，就是進入生命末期。所謂生命末期就是若有醫師對某個人病情非常了解，若這個人一年內突然死去，醫師並不意外，就是生命末期。北歐非常重視生命品質與尊嚴，他們則是拉長到十八個月，他們認為生命是為了快樂而繼續，所以不在病床上說再見。隨著家庭結構的改變，老人的照顧是一大問題，我曾住在某養生村兩天，那兒的老人很幸福，每天定時有人廣播提醒他們出來做運動，看門診有人安排和接送，有外出採購專車，有許多的社團可以參加，還有一個提供金融服務的小辦公室，像這樣的養老院才算是老人的第二個家。 我是醫師，我不做惡魔每個人的生命價值觀不一樣，我無權管他人的想法，但身為一位醫師，我有義務提醒我的病人和家屬可以選擇不要受苦。生命的意義不在時間的長短，而在思想行動力的衡量，我們要的是可以感受到愛、享受生命美好的傳記式生命，而不是生活無法自理、靠人灌食、靠人幫助排泄、甚至靠呼吸器維生的生物式生命。愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！我是醫師，我不做惡魔妨礙自然老衰死！

• 2021-11-03 新聞.杏林．診間

  醫病平台／爸爸病危後靠「氣切」救回生命！ 在護理之家陪他度過往後餘生

  【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後，幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作，寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時，要求醫生盡全力搶救，而三年來他老人家在安養中心，完全沒有溝通能力，吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集，但最後還是覺得「不管怎樣，做就對了。」一位長年關心這議題的醫師，應邀闡述她長年的倡導：「愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！」隨著醫學的進步，延長生命的方法越來越多，也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法，並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後，所成立的「預立醫療照護諮商門診」，以避免將來我們無法好好的走，照顧我們的人也無法好好的活。 　爸爸三年前嚴重中風，送到醫院時差點就回天乏術，在搶救過程中，醫師曾語重心長地詢問我和弟弟，是否要盡力搶救，如果爸爸的命救回來，卻要面臨長期照顧的問題時，我們是否還願意救？ 由於親身經歷到爸爸手腳有力的求生過程及看到他大口呼吸的模樣，所以我和弟弟經過審慎商量與評估後，決定請醫生盡全力搶救，而醫院的醫護團隊也盡心盡力，讓爸爸的生命再次延續。不過為了搶救爸爸的命，必須進行氣切才能維持生命，我和弟忍痛簽下手術同意書，但從此以後爸爸就終身無法再發出聲音。後來爸爸生命穩定後，我們完全不知道爸爸到底還認不認識我們，因為他只能點頭及搖頭。爸爸接受醫治期間也有一些人對我們為爸爸做的氣切決定及生命的品質有所質疑，但不是子女的他們，真的無法瞭解我們當時做決定的難為與痛苦，而我和弟弟覺得只要做好我們該做的事就好，就不必太理會旁人的閒言閒語。爸爸生命呈現穩定狀態後，由於他行動無法自主、生活無法自理，我們只好委由醫療及環境品質較佳的護理之家對他全時照顧。住進護理之家後，爸爸成為他們的新住民，全時都有護工及護理師照顧，每隔一段時間的餵食、餵藥及身體清潔、大小便的清理等，定期定時的血壓量測、抽血檢查，五官及皮膚不定時的觀測與用藥，讓爸爸生命的延續，獲得妥善有效的照顧。居住當地的弟弟和弟妹，每天會撥空前往探視，而居住他地的我和家人，也至少每個月請個幾天假，回到家鄉的護理之家看看爸爸，雖然我們真的不知道他認識我們的程度有多少，但至少和他打招呼時，他會和我們眼神對焦，還會跟我們點頭，有一些親人之間的小小交流，讓我感恩不已。時間飛快，轉眼間，爸爸在護理之家已經居住了三年多，期間爸爸曾因長期臥床而得到一些病症，也曾發燒不止引發肺炎，再次住進加護病房一個多月，每一次的住院對他對我們來說都是煎熬，看他打著點滴身體插著一些管子，都讓我們不捨，我們的心也跟著他病情的不明發展而難過不安。還好一切到最後都轉危為安，苦盡甘來，烏雲過後現藍天，當他病情平穩出院，再次回到他護理之家的病房時，我們忐忑不安的心才放了下來。爸爸居住的是兩人房，他們都是臥床病人，通常安排的都是同性人員居住，在這不長不短的三年裡，爸爸的同住鄰床住民，已經更換兩人，前一個病人的家屬跟我們家人一樣，經常前來探視，但現今病人的家屬可能因為忙碌，從未見其探視過。多年來，這個護理之家已成為爸爸的另一個家，他的吃喝拉撒睡，完全都在這個家中解決，每每去探視時，看到護工與護理人員與他對談與互動時，都能以溫言柔語及開玩笑的方式與他連結，讓我窩心不已、溫馨感滿滿。記得有一回，我還親眼見識到護工們，以穿手套的手為大便不順的爸爸處理他排便的問題，原本躁動不已的爸爸，在護工清柔完成處理後，整個人變得清爽與舒適，然後沒有罣礙、舒舒服服的睡去。我看了很感動，一直向護工道謝，但她們總謙稱這就是她們工作的日常，能夠讓每一個在他們這裡居住的住民，身體健康、吃得下、睡得著、排得出，身體運作沒問題，就是每一位醫護人員最歡喜的付出，也是她們該做的事。她們每項工作做得自然，但她們為每位住民做的每個動作，卻是值得親眼所見的我學習與欽敬的事。其實就我以前的想法來說，對於他人的屎尿，不管是味道還是實體，我會非常排斥及嫌惡，但看到護工們，不但不畏懼，還把這樣清理的工作視為平常，真的是顛覆了我以前的執著想法，而且我還為此深深自我檢討一番，把這樣的畫面化為感恩的想法，不再對生命賦予的外在排泄物有所排斥與掙扎。現在，我還是每個月回去探視爸爸一次，真的非常感恩老天爺的恩惠，讓爸爸還活得好好的，讓我還有機會回故鄉看看他，看到爸爸從剛開始患病時的滿身插管，慢慢減少為三管（尿管、氧氣管跟鼻胃管），到現在只剩餵食流質食物的鼻胃管，就覺得很欣慰，雖然爸爸現今動彈不得，手腳也有些變形，但能趁此機會幫他按摩手腳（以前爸爸沒患病前，我們是有距離的），增進父女之間的情感，也算是爸爸患病後的一項良性的收獲。爸爸不能講話，我去探視他的時候，就對著他講一些村里的事情給他聽，也向他傳述他認識的親人的現況，有時候我就寫字讓他看，有時候拿各類鈔票讓他觸摸，有時候就放音樂給他聽，打開電視讓他觀看，還隨著音樂聲跳舞娛親，我的各種表現，爸爸的回應不大，但我相信聽得到這些親人的聲音，看到親人晃來晃去的身影，他的心裡應該會有溫馨與幸福感才對。「不管怎樣，做就對了。」我在爸爸的另一個家，建立起像家一樣的情感，也以感謝的言行與照顧他的醫護人員互動，就連清潔房間的人員，我都同理以對，每每都會帶一些食品，與她們分享，希望藉由良善的互動，為爸爸的餘生帶來一些看得見陽光的片刻。

• 2021-10-08 新聞.杏林．診間

  醫病平台／要不要插鼻胃管？從自主，看見晚美人生的藍圖

  【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文，我幾次忍不住有感落淚，同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨，毫不吝嗇地向讀者打開心房，分享他在照顧父親的過程中，真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩，文中醫療專家與病人家屬雙重視角，更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章，可以循著賴教授的思維，反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是：鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼？鼻胃管對賴教授自己而言，懊悔了什麼？接著，我們跟著賴教授的視角，看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力，以及賴教授從自身問題出發，提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此，我們藉著賴教授的分享，從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解，延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式，漠視了病人的感受與尊嚴，也讓病人的生命意義被掩蓋。因此，讀完這篇文章後，我在思考後設且上位的問題：集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫，可否有更多的解方？鼻胃管之於延命，它的意義是什麼？生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思？還有最上位的問題：生命的意義是什麼？探問生命意義的問題，首先必須確認「人」不只是物理性的存有者，更是意識性、精神性的存有者。因此，不關注另一個人的意願與感受時，其實正侵害此人的主體性；換句話說，正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提，我們才能說，關注一個人的感受與意願，才是真正使人成為精神性、意識性的主體，而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中，他該是醫病關係中的主體，但病人在現實中確實是主體嗎？長期以來，病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願，特別是從刻板的照護責任來看，照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此，在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽，此刻的病人彷彿「物件」一般，不再是完整的人，更不是主體，僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期，推動《病人自主權利法》遇到的底層問題：集體社會不把病人當主體，而這思維反映在不信任病人上。因此，當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利，且在特定重症的情況時，可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施，讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張，遭逢了巨大的阻攔，大家搖著頭、嘆著氣告訴我，這是「不可能的任務」。當時風氣保守，主流醫療方認為不可能的理由是：醫療知識太複雜，病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為：病人脆弱無知，無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位，大多是對「病人」該有什麼權利，模糊未知不置可否，或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大，這使我和團隊更意識到，立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士，大聲疾呼：不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬，凡是凌駕病人自主權者，都是強勢的一方。但是，不管哪一方、此刻如何強勢，都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時，不妨發揮想像力，思考自己老弱障礙時，希望有怎麼樣的生活，進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者，更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老，都可以被當作主體來對待的安全環境。反之，如果在康健、擁有話語權的歲月裡，僅僅以自己的專業為主體，而非易地而處關注病人的聲音，當那一天來臨時，恐怕也將成為弱勢的一方，生命尊嚴盡失。總而言之，病是病人的、痛是病人的、命也是病人的，所以病人應該要有權利知道自己的病情，而且要能為自己做醫療決定，且這個決定必須被保障，直到病人失去意識都有效力！這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通，也都值得我們耐煩地持續溝通，說服各方從「如果我是病人」的角度出發，方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面，賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親，與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家，且神智清醒，非常不願意使用鼻胃管，最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後，賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉，早上起來賴教授發現了，賴爸爸只能尷尬道歉。對此，賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘，這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已，賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候，賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活，百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後，因賴教授一句：我上班要遲到了，賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡，真的非常深切地感受到病人的痛苦，以及賴教授在事過境遷的多年後，懊悔不捨的心境。讀到此處，我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生，自己幫父親插管，同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天，他開始回顧當年，思考「老」是怎麼一回事。他提到，如果時間倒轉，他不會讓父親插上鼻胃管。其實，在醫療照護中鼻胃管很常見，不只用在失去意識的人身上（如：昏迷、植物人），也可能使用在意識清醒的病人身上，而這病人未必是年長者，重病的年輕人也有可能會用到，生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人，多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此，不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態，幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力，並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說，為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼，僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼？活著就有交代嗎？這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上，若病人不想插鼻胃管，是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論，找到一些可替代的方案，或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失，揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷，也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會，不再害怕把選擇權交給病人，張力降低，重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此，賴教授的這段反思非常感動我。我想，如果每一位醫療人員和家屬，都有像這樣的反思，將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思，也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣，願意使用鼻胃管的人，尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用？或者用了之後不想要繼續插管，是不是有機制可以停止？而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定？諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年，因此我一有機會擔任立委，首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題，正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題：「生命的意義是什麼？」這是生而為人不可不答的一題，而將此哲思帶入制度，正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」，這是我的初衷。當年本於這個想法，我提出第一版的《病人自主權利法》，而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說，病人哪裡可以決定任何事？且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力，感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持，台灣有了《病人自主權利法》，我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來，我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像；然而，我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題，不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像，造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性，讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程，不管在旅程中的哪個階段，都能享有自主與尊嚴。或許，讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始，創造自己想要的美麗風景吧！

• 2021-08-27 失智.長期照護

  飲食照護／失智症患者吞嚥困難，該選擇鼻胃管還是胃造口？

  吃東西是件美好的事，看似再平常不過的動作，當罹患疾病或肌肉功能異常時，就會發生吞嚥困難。對高齡長輩或失智症患者來說，因咽部肌肉力量不夠、食道蠕動協調功能變差，更常發生嗆到、食不下嚥的情形。非插鼻胃管不可嗎？一位中度失智的60多歲婦人，吃東西和喝水經常嗆到，身形日漸消瘦，家人為她裝上鼻胃管，用灌食的方式補充營養。除了每個月定期更換管子，偶爾也因為異物感下意識伸手扯掉，或因咳嗽、打噴嚏而滑脫，必須回診重新插入鼻胃管。婦人雖然不善言辭表達，但看得出來過程很不舒服，雙手不斷揮動，需要靠家屬和護理師壓住完成。長輩有吞嚥困難，非插鼻胃管不可嗎？胃腸肝膽科醫師謝名宗說明，若無法自行進食，就要靠外力供給營養，否則可能危害生命安全。但長期置放鼻胃管或重複插入會造成喉嚨黏膜受傷，或增加食道發炎、胃食道逆流、胃壁出血等風險。謝名宗建議，長期需使用鼻胃管的長輩，可考慮胃造口手術，降低鼻胃管灌食導致吸入性肺炎的機率，也不再因管線黏貼在臉上的「大象鼻」而感到自卑。(推薦課程：大象鼻插了回不來嗎？失智者安裝鼻胃管的抉擇與照護)Q1：大象鼻是什麼？鼻胃管是一條從鼻孔進入，經過咽喉、食道進到胃部的透明塑膠管，全長120公分。插入的長度約45-55公分，所以還會留一大段在鼻子外，常捲成一圈黏在臉上，又稱「大象鼻」、「象鼻人」，外觀影響患者的自信與尊嚴。Q2：鼻胃管的缺點？需每個月定期更換，易增加鼻腔黏膜出血、咽喉部潰瘍等併發症。當咳嗽或過度用力會造成管線滑脫，要重複插管。照顧者要注意灌食液體或是食物攪打細碎，否則容易卡住管線。侵入性的灌食法會降低食道括約肌張力，包括喪失吞嚥能力、影響說話功能。你聽過胃造口嗎？評估鼻胃管的缺點，以及歐美普及的胃造口，謝名宗分析二者的優缺點，鼻胃管適合短期（3個月）無法自行進食者，若超過3個月或中重度失智症者的吞嚥困難嚴重影響進食照護，則可考慮施行胃造口手術。(推薦課程：失智者喪失進食能力，該為他選擇胃造口嗎？)Q1：什麼是胃造口？從腹壁與胃部創造一個開口，直接放入一根灌食管，有別於鼻胃管從鼻子經過食道至胃部。腹壁的開口位置於肚臍上方、肋骨下方，手術過程約半小時，不僅術後照顧方便，也降低每個月更換鼻胃管的感染風險。Q2：胃造口有哪些優缺點？胃造口的管線較粗，不易卡住食物殘渣，可放心灌食營養師調配的食物。外觀方面，衣服可蓋住造口，外觀不像病患，不再畏懼社交。少了管子外露和刺激咽喉，提升照顧者與患者的生活品質。缺點則是需在肚子上打一個洞，許多人聽到就擔心害怕，目前約一成患者採用。在傷口照護上要多注意洗完澡後盡速擦拭乾淨，避免感染。Q3：什麼狀況下建議用胃造口？吞嚥困難情形嚴重者，患者需長期灌食，且使用鼻胃管狀況不佳，經常脫落造成吸入性肺炎。Q4：該去哪裡做胃造口手術？請內科醫師評估是否作胃造口手術，或掛號至肝膽腸胃科門診，由醫師評估檢查。由肝膽腸胃科醫師執行經皮內視鏡胃造口手術，或由一般外科醫師執行胃造口手術。Q5：哪些人不適合做胃造口？太過肥胖、凝血功能不佳、肝硬化、嚴重腹水等族群，可與醫師溝通討論其它適合方案。鼻胃管與胃造口比較Infogram綜觀鼻胃管與胃造口的優缺點鼻胃管雖然費用較低，但放置過程痛苦，且中重度失智的老年人，因吞嚥困難無法配合吞口水的動作，更拉長放置時間。當家人吃得越來越少或幾乎失去進食功能，伴隨身體功能也跟著下降和衰弱，中重度失智症、巴金森病等有吞嚥困難的患者可多加評估胃造口手術。