「你洗澡怎麼洗的?怎麼脖子還是髒髒的,一定是你沒用心洗…」「媽,我有很認真在洗澡,這皮膚,它本來就是這樣的!」
「哼!藉口!」
「媽,妳怎麼不相信我…」
在台灣皮膚科醫學會理事長、國立成功大學醫學院皮膚學科/皮膚部副教授暨成大醫院皮膚外科主任趙曉秋的門診中,常遇到罹患異位性皮膚炎的青少年、青少女與家人產生上述爭執,此時,她就仔細向孩子的父母說明異位性皮膚炎病程、病灶,讓父母了解孩子皮膚灰灰的、常脫屑並非洗澡沒洗乾淨,而是異膚症狀造成,孩子也終於洗刷冤屈。
面對青春期病友 家長的理解、同理很重要
趙曉秋本身也是異位性皮膚炎病友,她說,她在青少女時期住北部,有時天氣微冷,她母親就會要求她穿上毛衣,可是異位性皮膚炎的發生,常讓皮膚非常敏感,穿毛衣就會很不舒服,在這時刻,母女就很容易發生激烈衝突,最後往往有一方甩門而出,因此當12歲以上的青少年、青少女異膚病友遇到這些狀況,她總是特別感同身受,也能適時成為病友親子溝通的橋梁。
趙曉秋也觀察到,親子到了診間,父母與青少年、青少女病友常對治療有不同期待,許多父母一進診間,就希望「不要吃藥、不要擦藥,異膚自己就會好。」但實際又知道這種想法不切實際,孩子還是需要西醫藥物的治療,所以內心有很多矛盾。
孩子自己願意用藥 治療效果才會好
至於青少年、青少女異膚病友,則多半希望快速止癢,疾病、症狀可以有效控制,皮膚外觀可以明顯改善,生活可盡快恢復正常,因此說服父母尊重、支持孩子想法,鼓勵孩子自己願意用藥,也是治療重要一環,在台灣皮膚科醫學會所發佈醫病共享決策手冊中,病人、病人家人可以更瞭解自己與各自的治療目標,以及不同治療策略的特點、在尋求共識上,就會更有效率。
談到青少年、青少女異膚病友常遇到的治療困境,趙曉秋坦言,若使用傳統藥膏,再加乳液,一天要擦三、四次,而青少年、青少女多需要上學,常有許多社交、社團活動,塗藥需要三、四次都塗好、塗滿,很不容易執行,健保自今(2023)年4月起將新型口服標靶小分子藥物納入給付,可用於治療12歲以上的異位性皮膚炎中、重度患者,青少年、青少女或學生病友只要每天用藥一次便能快速止癢,醫囑遵從性應該可以提升許多。
醫師、父母、異膚病友 都須溝通、攜手合作
醫界觀察夜發現,異位性皮膚炎屬於慢性病,主要特色在於「皮膚屏障異常」、「免疫系統失調」。過去20年來,傳統治療對中、重度病患的效果很有限,只能改善3至4成的皮膚症狀,如果病患的醫囑順從性很低落,治療效果更是不理想。
趙曉秋認為,目前針對12歲以上青少年、青少女或學生、成人異膚病友,已有更多治療選項可供選擇,目前也需要更多異膚衛教師投入衛教行列,才能讓父母理解異膚病灶、病程與治療策略,孩子也才比較願意自己用藥,醫囑順從性才會提升,當醫囑順從性提升,治療效果才能延續,病患的生活才不會一再受干擾,校園學習、社交生活也才能步上軌道、維持正常步調。
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