財團法人罕見疾病基金會

~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實：與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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罕病20週年

	【2024/11/08】【訊息公告】《正能量日誌》與您一起溫暖迎接2025～捐款贈書計畫開跑囉！

	【2024/11/08】【訊息轉知】《我的平凡日常，誰的詩與遠方》：降低30公分，走進罕病「軟骨發育不全症」人生藝術展

	【2024/11/06】【轉知】萬海慈善「安心醫泊」遠地醫療住宿補助專案

	【2024/11/06】【病友活動】 2024用愛齊助-歡樂慶耶誕喘息活動

	【2024/11/05】【公益合作】 2024《罕見職人月》正式開跑！不可錯過的手作溫度~把愛隨身袋

	【2024/11/04】【公益合作】「誰先說再見」電影尼曼匹克症巫家邀你一起感受罕見生命力

	【2024/11/01】【公益合作】第十五屆台新銀行「您的一票，決定愛的力量」網路票選，團結齊心助罕病

	【2024/11/01】【病友活動】 2024年羅素-西弗氏症病友聯誼活動

【議題倡議】關懷及支持寬列114年總額罕藥專款預算」公聽會齊心為罕病發聲為爭取健保罕藥專款持續合理保障，在基金會多方拜會立法委員之下，劉建國委員偕同蘇清泉、黃秀芳、陳昭姿、王正旭委員，於10月30日(三)召開「關懷及支持寬列114年總額罕藥專 ...

【公益合作】 2024公勝罕你一起分享愛中區感恩音樂會~感受生命力量！十月入秋，本會於10月26日星期六晚上，於台中教育大學舉辦「2024公勝罕你一起分享愛」感恩音樂會，罕病病友結合偏鄉原聲學校，五個演出團體，近百人的超大陣仗，同台攜手演 ...

【病友活動】罕病病友揮桿趣高爾夫國華球場初體驗對於罕病病友而言，由於疾病帶來的限制，往往無法像一般人一樣自由地運動。自2014年起，基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、棒球、羽球，以及近期剛結業的罕見 ...

【志工活動】 2024北區志工秋季成長訓練暨頌缽音療體驗圓滿結業時值秋分，本會北區志工服務也已來到今年最後一季。為讓數月以來專注於行政、表坊及各項服務的志工夥伴喘口氣，透過聚會充充電、好好放鬆，本會特選定10月20日（星期日）， ...

113年公益勸募字號：
衛部救字第1121364336號
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