The Sumaira Foundation France

À l'occasion de l'ECTRIMS , The Sumaira Foundation organise son premier gala international à Copenhague. Ce gala sera pour nous un moment de détente où nous célébrerons les projets réalisés tous ensemble pour notre communauté Il est l'un des deux événements de collecte de fonds organisés chaque année par la Fondation pour financer la recherche et les bourses d'études. Les recettes de cette collecte de fonds nous permettront de continuer à financer les projets à venir. Vous pouvez consulter nos projets financés  grâce à nos évènements. https://lnkd.in/emM4_u7Y Rejoignez Sumaira Ahmed, Bérengère Doyere ainsi que les Patients et Professionnels de santé les plus influents de la communauté pour une soirée mémorable à Copenhague, placée sous le signe de l'élégance, du divertissement et de la générosité.  Le gala de la The Sumaira Foundation aura lieu le mardi 17 septembre à 19 heures au National Aquarium Denmark, le plus grand aquarium d'Europe. https://lnkd.in/e_WkGwGB #ECTRIMS #NMOSD #MOGAD #TSF

The Sumaira Foundation France est présente et représentée par Anass à la Journée Rhônalpine d’information sur la Sclérose en plaques et maladies apparentées pour les Patients et leurs proches. Une occasion d’informer sur la #nmosd et la #mogad aux côtés du MIRCEM, de la Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques et de rencontrer les Patients de la région. Merci à ASSOCIATION RESEAU RHONE ALPES SEP pour l’invitation et à toute l’équipe de neurologie de l’hôpital de Bron. Sumaira Ahmed The Sumaira Foundation

Cette semaine The Sumaira Foundation France a participé pour la première fois à l’ECTRIMS et en particulier au Patient community day. L’occasion d’écouter des experts et des patients parler de remyélinisation, de rééducation, du futur dans les traitements, des formes pédiatriques. Merci à Mar Tintore Subirana et à Antony Jean-Mertens d’avoir créé cette journée. Mais c’était aussi l’occasion de retrouver une partie des ambassadeurs de The Sumaira Foundation venus pour le congrès et de tisser des liens entre patients #nmosd et #mogad. On rentre à la maison avec plus d’énergie et d’idées pour continuer d’aider et représenter les Patients français.

« Derrière les millions de patients impactés par les maladies rares, il y a des millions de femmes, bien souvent des aidantes » La Journée Mondiale de la Santé des Femmes est l’occasion de revenir sur l’édition 2024 des Regards Croisés sur les maladies rares menés par Alexion et OrphanDev. Pour le premier épisode de notre série Regards Croisés, qu’en ont-ils retenu ? retrouvez Celine Khalife, Directrice Générale d’Alexion Pharma France, sur l’importance de mettre en lumière le rôle des femmes dans les maladies rares. Retrouvez le rapport complet via ce lien: http://spr.ly/6048dIX4C Ce contenu est destiné uniquement aux résidents français.

Démarches administratives quand on est en situation de handicap, quelle galère ! Travail, Sécu, MDPH, RQTH, Retraite ! Venez en parler avec nous et recevoir les conseils de notre Experte qui aide depuis des années des Patients comme vous. Nous vous invitons à rejoindre notre prochain webinaire le lundi 27 mai à 14h00 avec Marie DELENNE, Patiente Experte Sclérose en Plaques et ancienne Inspectrice du Travail. Lien d'inscription : https://lnkd.in/ebBsJwMS Ce programme est rendu possible grâce au soutien d'Alexion Pharmaceuticals, Inc. The Sumaira Foundation Sumaira Ahmed Bérengère Doyere #NMOSD #MOGAD

C'est ce soir ! 30 avril à 19 heures sur ce lien https://lnkd.in/ezwqpnpD Après 2 ans de travail, The Sumaira Foundation France a l'honneur de vous inviter à la première mondiale de "La vie, c'est tout suite" ! L'histoire de Nelly, la quarantaine, qui vit près de Beauvais en France. Cette professeure en milieu carcéral est une personne très active avec de nombreux amis et passe-temps. Malgré des années d'incertitude jusqu'à ce qu'elle reçoive enfin un diagnostic, elle n’a jamais laissé ses symptômes, pourtant graves, lui ôter sa joie de vivre. #MOGAD #France #maladiesrares #NMOSD #TSFMOG2024 #10YearsOfTSF Sumaira Ahmed The Sumaira Foundation

Nelly, la quarantaine, vit près de Beauvais en France. Cette professeure en milieu carcéral est une personne très active avec de nombreux amis et passe-temps. Malgré des années d'incertitude jusqu'à ce qu'elle reçoive enfin un diagnostic, elle n’a jamais laissé ses symptômes, pourtant graves, lui ôter sa joie de vivre. Après 2 ans de travail, The Sumaira Foundation France a l'honneur de vous inviter à la première mondiale de "La vie, c'est tout suite", l'histoire de Nelly qui aura lieu le mardi 30 avril à 19h00 sur ce lien https://lnkd.in/ezwqpnpD #MOGAD #France #maladiesrares #NMOSD #TSFMOG2024 #10YearsOfTSF

Retrouvez nous en direct pour la première mondiale du film sur Fatiha ! C'est maintenant ! https://lnkd.in/e38uueu4 Sumaira Ahmed The Sumaira Foundation

Chers amis de The Sumaira Foundation France, En 2022, nous nous sommes lancés dans un projet émotionnel et créatif vers le cinéma, Imagine My Life. Une série documentaire sur la #NMOSD et le #MOGAD. Nos objectifs étaient simples et clairs : sensibiliser le grand public de manière cinématographique à nos maladies rares tout en illustrant de manière respectueuse et authentique les expériences vécues par les Patients et leurs proches. Nous avons choisi la France comme première destination de tournage où nous avons rencontré Bérengère, Fatiha et Nelly. Après 2 années de travail, au nom de toute l'équipe, j'ai l'honneur de vous inviter personnellement à la première mondiale de "Ma vie avec la NMO", l'histoire de Fatiha Maamar qui aura lieu le vendredi 29 mars à 14h00 (heure de Paris) sur la chaine YouTube de The Sumaira Foundation https://lnkd.in/g-8rqqcf Pendant une heure, nous regarderons le film (25 minutes) et entendrons Fatiha, Caroline W. (réalisatrice) et Bérengère Doyere (TSF France) nous raconter les coulisses du projet. Nous prévoyons d'intégrer cet épisode dans notre série et de le soumettre à des festivals de films à travers le monde. Par conséquent, et en attendant une mise en ligne publique ensuite, ce sera la seule opportunité de regarder le film. Des remerciements tous particuliers à Fatiha, sa famille et au docteur Elisabeth Maillart pour s'être livrées dans notre film. Merci Caroline W., Max Wuerttemberger et toute l'équipe de heartwork productions de nous avoir aidé à donner vie à ces histoires. Ce film a été rendu possible grâce au soutien partiel d' Horizon Therapeutics (maintenant Amgen). Nous espérons que vous pourrez vous joindre à nous pour cette projection exclusive et vous souhaitons un joyeux mois de sensibilisation à la NMOSD ! #NMOAwarenessMonth Sumaira Ahmed

A l'occasion du mois de sensibilisation à la #NMOSD, le docteur Cécile Donzé nous fait le plaisir de venir aborder, avec The Sumaira Foundation France, la rééducation et la réadaptation dans les maladies neurologiques (#NMOSD, #Mogad et Sclérose en plaques (#SEP)). Toutes ces maladies se caractérisent par l'apparition de handicaps plus ou moins visibles mais qui ne sont pas définitifs pour la plupart si on peut bénéficier d'une bonne prise en charge. Vous pourrez profiter d'un échange avec cette spécialiste reconnue de Médecine Physique et de Réadaptation, cheffe de service au centre spécialisé de Saint-Philibert-de-Lomme (#GHICL). Nous aborderons les aspects pratiques et répondrons à vos questions en direct. Ce programme est rendu possible grâce au soutien d'Alexion Pharmaceuticals, Inc. Pour vous inscrire : https://lnkd.in/eZUeC7UW Sumaira Ahmed The Sumaira Foundation #NMOAwaranessMonth