無人知曉的房間：長期照護下，走投無路的家人的自白

【推薦序】一起努力，一起來找路◎王婉諭（立法委員）
【推薦序】絕非不愛了◎陳乃菁（高雄長庚醫院神經內科主治醫師）
【推薦序】打造免於長照恐懼的國度◎陳景寧（中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長）

前言

第一章  自白
●深夜兜風的結局
●檢察官不能體會我的痛苦

第二章  前路未知的不安
●長期照顧，彷彿一條沒有出口的隧道
●母愛絕望的瞬間

第三章  活下來的人們的每一天
●「想要再一次，成為媽媽的孩子」
●一連串的悲劇
●照顧殺人案件所遺留的創傷

第四章  悲劇能夠預防嗎？
●照護援助專員的自白
●醫師察覺到的徵兆
●「不能讓他再次陷入孤立無援的境地」
●來自第一線照護人員的苦惱
●為照護生活所迫的男性

第五章  苦惱與紐帶
●「家人不在身邊，真的很寂寞」
●「年輕照顧者」的苦惱與奮鬥
●與家人分離的「多重照護」
●住在尖屋頂宅邸內的一家

第六章  照護家庭的現況
──援助範圍與迫在眉睫的法案修訂
●以照護家庭為對象的問卷調查結果
●援助的現況及眾望之下的法案修訂
●當家人需要照護時
●對系列報導的迴響

結語

推薦序一

一起努力，一起來找路（節錄）
王婉諭（立法委員）

　　先前，臺南發生一位六十多歲年邁的母親，因長期照顧的壓力，持刀砍殺四十多歲思覺失調症的女兒；新北市也曾發生年紀已邁入中老年的哥哥，不堪長期照顧壓力，勒斃精障胞妹後服藥自殺。全臺灣不斷發生這些絕望殺親、甚至自殺的人倫悲劇，真真切切地反映出作為家庭照顧者，他們所背負的壓力與困難。

　　「他就像個未爆彈，我該怎麼照顧他？」
　　「他為什麼會生病，我該怎麼做？」
　　「外界這麼多歧視、汙名，不只他，我們也好累。」

　　這些疑問與無助，是長期照顧患有思覺失調症病人的家屬們，與我分享他們作為主要照顧者的體會與經歷。

　　對於家庭照顧者的議題，過去三年來，我比較深入瞭解的面向，主要是在精神障礙者家庭，他們在社區生活遇到的困難。而會開始關心精神障礙者與他們的家屬，也有部分來自於我個人的生命經驗。

　　然而，類似的照顧壓力，絕對不只發生在精神障礙者家庭。整個核心問題是，目前我們的長期照顧體制，仍然提供不了足夠的、符合需求的支持照護服務，讓面對照顧情境的人們，處於孤立無援的狀態。

　　臺灣已經邁入高齡社會，六十五歲以上老年人口占總人口的比例，從一九九三年的7％，到三十年後的今天，提升到16％，大約三百七十八萬人。人口老化是當今社會趨勢，尤其我國人口在三十年間攀升兩倍，人口老化速度非常快速，甚至推估將於二○二六年邁入超高齡社會。而隨著國人的平均餘命持續延長，長期照顧的需求日益升高，每個人都將不得不面對照護家人的現實問題。

　　因此，如何建立完善的長照體制，讓長者延緩失能，健康、快樂地安享晚年生活，是全體臺灣社會都必須共同面對與努力的事情。

　　不容忽視的家庭照顧者心理支持

　　現階段的社會樣貌，往往還是以「家人」作為主要照顧者。由於和照顧對象長時間、高密度的相處，打亂自己原有的生活，也在照顧工作中逐漸失去自己，一方面可能扛著經濟的重擔，另一方面又要照顧家人，讓這些壓力也落在照顧者肩上。長期累積下來，照顧者也面臨崩潰的邊緣。

　　在《無人知曉的房間─長期照護下，走投無路的家人的自白》一書中，作者群為日本每日新聞大阪社會部採訪組，他們在龐大的案件資料中，發現照顧者普遍出現「睡眠不足」這一共通因素，而且由於長期的照護疲勞，照顧者們更是罹患憂鬱症的高風險族群。這個發現與相關研究不謀而合，因承受長期照顧壓力，失智症照顧者的憂鬱症發病率為40－50%，其中20－25%有重度憂鬱症。

　　家庭照顧者需要面臨一條漫長的照護之路，非常需要以國家、社會整體的力量，提供他們長期且穩定的心理支持。然而，目前在長期照顧系統中，照顧者往往是隱形、被忽略的病人。也因此，我在國會將持續關注，希望盡可能敦促行政部門，規劃家庭照顧者的心理支持服務。

　　《無人知曉的房間─長期照護下，走投無路的家人的自白》這本書，採訪了照顧殺人案件加害人的內心獨白，透過深入淺出的文字，記錄下無數起社會案件背後，充滿血淚的照顧者困境。同時，本書作者針對由照護疲勞引起的故意殺人或共同自殺案件進行橫向分析，直指悲劇發生的核心原因，正是日本社會照護及福利相關政策的不足。

　　也期待，臺灣能夠透過《無人知曉的房間─長期照護下，走投無路的家人的自白》這本書，看見臺灣社會也存在著相似的照顧者困境，並回頭檢視、思考如何讓現有的長照機制，更符合期待與需求。

　　未來，我們也會持續與行政院、衛福部及相關單位溝通協調，協助、承接起不同樣態的家庭照顧者所需要的支援。這也是我們的國家、我們的政府，責無旁貸的任務。

　　我們一起努力，一起來找路。

推薦序二

絕非不愛了（節錄）
陳乃菁（高雄長庚醫院神經內科主治醫師）

　　照顧者，特別是承擔長期照顧家庭照顧者，無論年長或年輕，幾乎都曾遭遇過有苦難言的困境：照顧上把屎把尿的辛苦，多少是一開始有心理準備的，但所愛著的、用心照顧著的家人，在病症影響和折磨下變成另一個樣子，卻是怎麼都沒預期的。這個陌生的樣貌很可能是不討喜的、是張牙舞爪的，我在門診中就聽過許多家屬哀傷地表示：家人即使有相同的面孔和名字，但在他們眼中早已經不是原來的那個人─然而這樣的苦楚是很難對外表達清楚的。

　　這本書討論的就是這樣的困境，書中提到照顧者過勞導致傷害患者的故事，這些照顧者很可能在事發前是全心全力地付出，直到身心俱疲到臨界點而崩潰，進而造成照護殺人。弔詭的是，許多照顧者事後都表示「希望下輩子還能在一起」，因此他們會說：「想要再一次成為媽媽的孩子」、「想要再一次成為那個孩子的媽媽」等等。

　　明明是造成傷害的元凶，為什麼在內心卻是依戀不捨呢？

　　這本書得到的答案是這樣的：

　　「我有種走投無路的感覺，精神幾近崩潰。現在想來，當時應該有能夠幫助我的人。但是，我卻獨自一人承受了所有的壓力，根本沒有時間考慮向他人求助。」

　　「我放棄工作全心全意照護家人，存款慢慢見底，萌生了輕生的想法。」

　　「如果經濟寬裕，能夠把丈夫送到醫院或護理機構去的話，又或者如果有人願意提供幫助的話，或許能夠避免悲劇的發生。」

　　「我累了。如果我死了的話，兒子也無法繼續生活下去。趁現在還來得及，就讓我帶著孩子去天堂吧。」

　　這些是日本照顧者的述說，但人性相通，照顧困境相似，臺灣的照顧者們也會出現類似的反應。

　　例如有家屬告訴我：「乃菁醫師，我知道政府很好、長照很好，照服員每天早上來家中陪媽媽三小時。可是這三小時只是剛好讓我出門去採買家裡需要的東西，買完後我要馬上趕回家接手照顧。其實我晚上都不能好好睡覺，日復一日下來，我漸漸老了，體力一天不如一天，我覺得好累。」

　　失智症患者或疼痛嚴重的患者又特別難照顧，因為他們多半無法保持長時間的睡眠，也常併發入睡障礙或妄想等症狀，有些患者還會出現晝夜顛倒的問題，常在半夜大聲吵鬧或頻繁上廁所，導致照顧者更要全力安撫或者不停歇地起床協助。

　　患者睡不著，一定會讓照顧者也無法入睡，加上白天忙於工作或家務，在身心上是嚴重的耗損。大家能在《無人知曉的房間》這本書中看到許多類似案例：加害者多少都曾因照護著「無法入睡的家人」，導致自身飽受照護疲勞、慢性睡眠不足之苦，逐漸陷入身心俱疲的困境。

　　做父母親的照顧身心障礙的孩子，更是一條漫漫長路：自己漸漸老去，孩子卻一天天長大，只是增長的只有年齡，孩子的生活還是要仰賴父母親的照顧。在這樣的狀況下，父母親心理負擔很大，因為清楚自己會比孩子早一步離開人世，我就曾聽過處在類似情況的照顧者說：「我就顧到我死。等我死了，我沒辦法照顧了，就讓政府去想辦法吧！反正，我活著的時候也沒人在乎啊。」

　　若夫妻雙方只生下這個需要被照顧的孩子，壓力一定更大，因為沒有同血緣的下一代接棒照顧。可是即使這個孩子有兄弟姊妹，也不代表將來的照顧負擔一定有人承擔：父母親可能在孩子還小時就明示或暗示，但兄弟姊妹也有自己的人生要過，更何況不論血緣有多親近，長達好幾年的照顧工作，任誰來做都會疲憊的。

　　至於照顧父母的案例呢？的確還是有願意犧牲自己的人生來照顧父母的子女們，但照顧困境不是一句心甘情願就能解決的。例如失智又中風的老人家，如果是安靜臥床的狀態，那麼家屬可能只有體力上的耗損；但如果是失智又體能好的老人，可能會出現情緒爆發、晚上不睡覺、隨地大小便、走失等問題，此時若是單一照顧者，往往是無法面對的。

　　更難的是：在照顧者已經很無助時，還有只出一張嘴的親屬出現，不是批評照顧得不好，就是亂下指導棋。這時照顧者即使沒到想帶長輩去死的絕境，也可能憂鬱到好幾年都吃不下又睡不好，難怪我常聽到這樣賭氣的話：「等我死了就換他們來照顧，他們就會知道我的辛苦了。可是啊，他們沒有耐心，不能像我這樣好好的照顧媽媽。」嘴上說著怨言，但內心怎麼也放不下，我知道照顧者真正的想法不是不想照顧，只是本身已經疲累不堪到快要倒下了。

　　如何以正確的心態和方式陪伴和協助照護者，說起來是很高深的藝術，對正在邁向高齡化的臺灣社會來說特別有急迫性。或許我們可以借鏡比我們更早往高齡化發展的日本，相信他們的經驗可以幫助我們少走冤枉路，我們也能在他們走過的路上建立臺灣社會所需要的照顧之道。

推薦序三

打造免於長照恐懼的國度
陳景寧（中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長）

　　「當照顧風暴過去時，我們如何能全身而退？」

　　兩年前，本會與願景工程基金會開始合作「照顧殺人事件」專題報導，「不能讓這些照顧者與被照顧者白白犧牲，我們是否能從中學習到教訓？」是最初的想法，但當事人或已不在人世、或不願喚起痛苦記憶，採訪過程困難重重，我們深刻瞭解出版本書有多不容易，因此，先向作者與出版社致上最大敬意。
　
　　本書作者在有限資料下努力重建現場，在細膩筆觸下，家庭照顧深淵寫實又立體：長期睡眠不足、照護疲勞、經濟困頓、貧病交加、處處碰壁的家庭照顧者，面對失能家人衰敗的無助無力、不忍卒睹所愛之人繼續受苦的艱難……長期照顧就像看不到終點的馬拉松，唯有死亡才能從痛苦中解脫。這些故事，令人同情，也讓人害怕─誰知道明天會不會輪到你或我？

　　家庭照顧者也是長照服務的主體

　　臺灣與日本有相同處，也有不同處。日本在二○○○年就實施長照保險，照顧資源更豐富充足，但照顧者援助法案尚在萌芽階段。而臺灣在一九九六年就有家庭照顧者倡權組織，並於二○○五年提出「家庭照顧者權利宣言」。臺灣也是亞洲第一個將家庭照顧者權益保障入法的國家，二○一五年「長期照顧服務法」明定喘息服務、心理支持等家庭照顧者支持性服務，至今全國已設置一百一十九處家庭照顧者支持據點，並配置兩百多位社工為主的專業服務人員，協助高負荷家庭照顧者，推動「照顧不離職」、「不必然自己照顧」、「家庭不失和」的「新三不長照」觀念與服務。

　　但近兩年，臺灣家庭照顧者服務有倒退之嫌，無視於許多高負荷照顧者如同書中所描述，多是陷入照顧困局、對改變卻步的「非自願性案主」，政府擅改一些有助照顧者走出家門、增加社會參與的支持性服務，堅持「使用者付費」，民間組織必須持續抗爭與倡議。書中建議日本政府應仿效英國，實現法律上對照顧者權利的保護，才能讓照顧悲劇止息，這也是臺灣下一步的努力目標。

　　社會善意是預防悲劇的一線曙光

　　照顧悲劇可以預防嗎？「勇於發聲」是第一步。本書提到日本在二○一五年開始連載的「殺人案件的『自白』」獲得巨大反響，激發更多照顧者與周邊親友站出來說出真相，也有更多關於照顧者援助的討論，包括確保夜間或緊急時有充足的應對服務、心理支持、經濟援助等，這些都是社會集體向照顧者展現的善意與支持。

　　社會善意，其實個人也能傳達。書中有位吉田先生，面對鄰里出現照顧殺人事件，深深自責，他每週一次訪視、關懷倖存的照顧者，並促成接受採訪，他說：「我深知，木村先生內心的傷痛永遠也無法癒合。但是，我們地方組織必須守護他。不能讓他再一次陷入孤立無援的境地。」這讓我想起有位兒子照顧者說，在面對吵鬧不休的失智母親，他的求生之道，是當情況嚴重時，他會坐上最後一班公車，帶母親去醫院急診室，貼心的醫護人員很了解這對母子的處境，總會努力安撫母親，讓兒子可以好好睡上兩三個小時。這是政府做不到的夜間喘息服務，卻是照顧者最後的心理支撐。

　　臺灣平均家戶人口數至二○二一年只剩下二點六人，人口愈來愈老、家人愈來愈少，面對照顧風險事件，我們如何面對？推薦一般民眾閱讀這本書，從他人故事中借鏡，培養更多彈性與韌力，以因應千變萬化的照顧情境。推薦專業人員閱讀這本書，提高辨識高風險家庭照顧者的敏感度與處遇能力。推薦政府官員閱讀這本書，基於家庭照顧者需求，加速長照公共建設，例如目前長照2.0僅限提供居家服務與日間照顧，對重度失能者卻不提供合乎需要的住宿式機構，豈非陷不堪負荷的照顧者於險境？

　　本書警示了日本「大照護時代」的來臨，其中男性照顧者、老老照顧者、一對多照顧者存在更高風險，也分析了照顧不離職政策的執行困難。此外，日本警方也分析照顧殺人案件在所有故意殺人案件中約占3－6%，這些政策分析與基礎統計建置，值得臺灣借鏡。期望我們能藉由本書，更了解照顧殺人事件的本質與始末，採取有效對策，打造臺灣成為一個「免於長照恐懼的國度」。

前言（節錄）

　　悲傷、痛苦、憤怒、悔恨，這是彌漫在案發現場的氣氛，也是當事人內心深處最真實的情感。

　　二○一四年十月，我在《每日新聞》大阪總部的社會部擔任負責各類案件報導的編輯部主任。《每日新聞》當時首次推出了名為「悲歡記」的專欄，講述受各類案件牽連的人們的心路歷程，只在報導地方新聞的大阪版上連載。

　　有些案件即使並非重大新聞，其緣由也許亦能引發眾多讀者共鳴，使人感同身受地體會當事人的痛苦。帶著這樣的想法，專欄記者多次走訪案發現場，拜訪當事人及案件調查人員，力求還原案件細節。經過不懈的努力，當記者得以與當事人會面，直面他們流淚的臉龐、傾聽他們訴說自己的痛苦時，心靈也為之深深震撼。

　　隨著專欄的連載，發生了一件值得關注的事。專欄所報導的案件類型各式各樣，有故意殺人、虐待兒童、交通事故、毒品等，在連載期間所報導的共計三十五起案件中，有四起與照護相關的悲劇。而這四起非特意報導的照護相關案件，卻引發了空前的關注。

　　於二○一五年三月三十日刊載的名為「燈之光」的案件便屬其一。

　　二○一五年三月十四日，白色情人節的傍晚，某咖啡廳老闆（73歲）到一位熟客家去贈送餅乾。

　　該熟客是一位老婦人（80歲），在自家玄關見到老闆後，便開始抱怨道：「我兒子經常尿床。我現在年紀也大了，漸漸力不從心，到底該怎麼辦好呢？」由於老闆店裡還有客人，老婦人在接受了餅乾之後，便與之道別。

　　第二天上午九點左右，警方趕到位於大阪市旭區某婦人的家中。

　　在位於二樓的起居室內，該婦人的長子（54歲）被發現死於被褥上。其頸部有疑似被勒的痕跡。而站在屍體旁的婦人，當天就因故意殺人嫌疑被逮捕。

　　該婦人於當天早晨向住在別處的長女打電話，坦承了自己的罪行。

　　據大阪府旭區警察署知情人士描述，該婦人與無法行走且有智能障礙的長子共同生活。婦人的丈夫約十年前入住某照護機構，並接受照護至今。婦人獨自一人照料長子的生活起居、操持家務，還要為身在照護機構的丈夫送換洗衣物。

　　長子在福利機構的工廠上班。每天早晨七點，婦人都會在路邊靜靜目送兒子遠去的身影。到了晚上，兒子就挨在婦人身邊憨甜入睡。婦人悉心地照料、陪伴著兒子。即使外出參加老人會的活動，也時常因為擔心兒子，沒多久就匆匆趕回家。

　　婦人曾苦笑著對鄰居說道：「無論如何都放心不下我的兒子啊。」

　　婦人每天努力地操持家務，把家中打掃得乾淨整潔。然而，隨著年紀的增長，婦人的身體不再硬朗，承擔這般繁重的勞作也變得愈發吃力。於是她便萌生了把兒子送去照護機構的想法。

　　根據照護機構工作人員所述，婦人經地方政府介紹曾前來諮詢。當時她這般介紹自己的情況：「我的體力已經支撐不下去了。我這把年紀，也不知何時走到盡頭。我不在了的話，我兒子該怎麼辦呢？」

　　照護機構隨即開始著手各項準備工作，然而最終還是晚了一步。

　　婦人每週有兩天會到附近的咖啡廳光顧，點上一杯咖啡，休息放鬆片刻。

　　每年的情人節這天，她都會帶著小小的巧克力來到店裡，向平時幫忙更換燈泡、搬動家具的老闆表示感謝。

　　今年也是如此。然而，進入三月後卻未見婦人再度光顧，因此老闆便在白色情人節這天帶著作為回禮的餅乾，上門拜訪她。

　　咖啡廳打烊後，獨自走著夜路回家的老闆，總能看到從婦人家中透出的點點燈光，讓他的心靈歸於平靜。

　　「當時如果能耐心地聽她傾訴就好了啊……」

　　然而，那溫暖人心的點點亮光已經再也看不到了。老闆抑制不住自己的悲傷，掩面痛哭。

　　對該案件進行報導時，在延續「悲歡記」專欄的同時，《每日新聞》正致力於策劃另一項深入報導特定主題的專案。

　　為順利推動該專案的開展，對取材也做出了一定的要求。首先，需對活在當下的市井百姓所遇到的問題進行報導。其次，對默默地生活在社會一隅，與身邊的人也不多做交流的人們進行採訪。

　　第二點尤為重要。因為正是那些被當事人埋藏在心底的故事，才更能闡明事情的本質。作為記者，若採訪的要求被拒絕就立刻放棄，那就永遠尋覓不到真相。若希望自己所報導的故事能震撼更多人的心靈，即使前路再多困難險阻，也不會想著變換方向，而應當不畏艱險、勇往直前。

　　「悲歡記」所報導的案件中，照護問題所引發的悲劇在讀者中引起最強烈的反響，收到最多的感想、意見等回饋。照護問題這個與家庭生活密切相關的話題，是每個人都不得不直面的現實問題，讀者對這主題表示了空前的關注。

　　日本的高齡化正在逐步深化，且愈來愈多人提早過上了接受照護的生活，其中不乏相當年輕的族群。隨著醫學的發展，個體壽命得以延長，然而其需要家人照護的時間也隨之增加。

　　也許正是受當下這個時代特徵影響，因疲於照護導致的故意殺人及共同自殺案件屢見不鮮。若再次回顧「悲歡記」中所報導的照顧殺人案件，不難發現，缺乏與照護及福利相關的政策，是導致悲劇發生的原因之一。

　　對一直以來不畏艱辛、無私照料著的家人痛下殺手的人們，他們究竟曾過著怎樣的照護生活呢？我很想聽他們敞開心扉地講述與家人的過往故事，以及當下的所思所想。

　　此前，很少有媒體報導加害者們的內心想法，也正因此，透過展現他們的真實想法，也許能成為人們重新正視家庭照顧這個現實問題的契機。即使是目前與照護毫無關係的人們，或許也能藉此機會思考一下將來的照護生活或相距甚遠的家人吧。

　　然而，雖說想聽一聽照顧殺人案件中加害者的想法，卻一時想不到合適的案件。想要與案件嫌疑人自由對話的話，若此人已完成各項司法手續且已回歸社會，便是再理想不過的。像「悲歡記」中所報導的剛發生沒多久的案件，並不適合作為本次採訪的對象。

　　照顧殺人案件的嫌疑人被判處緩刑的情況並不少見。

　　故意殺人罪最高可判處死刑，量刑為五年以上至無期徒刑，然而根據實際情況減輕量刑，判處兩年六個月至四年的情況也時常可見。

　　不同的案件，情節嚴重程度不一，法庭也會將嫌疑人因照護而筋疲力盡、走投無路的過程、緣由、當時的心理狀態、是否具備民事行為能力等因素納入考慮範圍，酌情予以減輕量刑。並且，在此類案件中，被害者家屬同時也是嫌疑人家屬。對於嫌疑人處罰的訴求並不強烈，這也成為影響量刑的因素之一。

　　因此我們決定，在年代並不久遠的案件中，篩選出一系列嫌疑人被判處緩刑或很有可能已出獄的案件。

　　首先，我們把時間確定在二○一○年至二○一四年的五年間，以過去的新聞報導為線索，整理出看上去與照護相關的案件。將大阪作為取材的根據地，首先選取當地發生的案件，同時也一併選取在近畿圈2及首都圈3內發生的案件。

　　此外，還有一件注意事項。警方在案發當時懷疑是照顧殺人事件，但在隨後的調查過程中卻推翻判斷，這種情況並不少見。有些報導中，根據警方在案發後的初步判斷，將案件描述為照顧殺人，而實際情況是嫌疑人幾乎沒有照顧過被害人，作案動機是金錢糾紛等。

　　我們以蒐集所得的審判紀錄、新聞資料，以及對辦案警方的採訪內容作為依據，將經確認是由照護疲勞導致的案件列為備選。

　　然而，即使如此也並不能確保採訪工作會順利展開。由於案發地點大多是自家住宅，因此加害者在案發後也許不會繼續住在原處，大多數人可能都搬家了。我認為他們也不太會告知鄰居搬去何處，因此要找到加害者的下落成了一件難題。

　　如何能聽聽案件中的加害者講述自己的罪行，成了採訪過程中最棘手的一環。即使找到了加害者的下落，怎樣才能讓其傾訴自己的所思所想呢？至確認備選案件為止，這問題始終困擾著我們。

　　二○一五年四月下旬，在被暖暖春日陽光籠罩的大阪街頭，身穿嶄新西服的新進社員們的身影尤為顯眼。那時候的我們，也許正踏入與這一派春意盎然的景象形成鮮明對比的世界，那裡迷霧籠罩、視野受限─我們開始了對「照顧殺人的自白」的採訪。