Британия: гемофилияга каршы дүйнөдөгү эң кымбат дары

Жеймс Галлахер, Би-Би-Синин саламаттык сактоо боюнча кабарчысы

Улуу Британиянын саламаттыкты сактоо тармагында Б тибиндеги гемофилия үчүн дүйнөдөгү эң кымбат дары колдонула баштады.

Гемофилия — кандын уюшуна байланышкан тукум кууган сейрек ооруулардын бири.

Улуу Британиянын Колчестер шаарынан келген 34 жаштагы Эллиотт бала кезинде гемофилия менен ооруганын билсе да регби жана скейтборд менен машыккан. Учурда ал дарылоонун натыйжалуу экенин сынаган сейрек кездешүүчү медициналык терапиянын катышуучусу.

Ал Б тибиндеги гемофилия менен төрөлгөн. Бул абал анын канынын уюшун кыйындатчу. 2019-жылы ген терапиясынын алгачкы сыноосуна катышкан.

Ошондон бери ага 9 фактордук инъекцияга муктаж болбой, жашоосу кескин өзгөргөнүн айтат.

Анткени гендик терапиялык сыноого катышканга чейин канынын уюшун көзөмөлдөө үчүн ал 29 жыл бою үзгүлтүксүз инъекция алып келген.

"29 жыл бою ушундай нерсе менен күрөшүп жүрсөң, анан эле ал толугу менен жок болуп кетсе – бул адамды өзгөртпөй коюшу мүмкүн эмес".

Жакында анын тизеси капыстан шкафка тийип калганда, ал бул дарылоо чындап эле пайдалуу экенин билди.

Ал тизесин катуу кысып, 9 фактордук инъекция кереги бар же жок экенин түшүнүүгө аракет кылды. Бирок жаракат алган жеринде кичинекей гана тырык пайда болгонун байкаган.

"Мурда футбол ойногонумда, буттарыма сокку жесем, мультфильмдегидей болуп шишип кетчү. Кыйын эле болгон, өтө кыйын эле", – дейт Эллиот.

Гемофилия деген эмне болгон илдет?

Гемофилия — кандын уюшуна байланышкан тукум кууган сейрек ооруулардын бири. Гемофилияда кенедей эле жаракат алган учурда мээге жана башка эң маанилүү органдарга кан тамып кетүү коркунучу кескин күчөйт.

Гемофилиянын оор түрү майыптыкка жеткирет. Бул илдет бир канча топко бөлүнөт.

Бул гемофилия менен ооруган адамдар сокууга кабылганда муундарына кан агып, көбүнчө чыканак же тизе сыяктуу маанилүү дене мүчөлөрү олуттуу жабыркайт.

Жаңы терапия Хемженикс деп аталат

Мында атайы иштелип чыккан вирусту бейтаптын денесине жугузат. Ал организм мурда өзү өндүрө албаган белокторду пайда кылуу үчүн генетикалык көрсөтмөлөрдү берет.

Бирок анын баасы кымбат. Учурдагы дарылоону алуу үчүн ар бир бейтап өмүр бою, жыл сайын 190 миң доллардан 253 миң долларга чейин коротушу керек.

Хемженикс бир жолу гана алынат, бирок расмий түрдө анын баасы 3 миллион 200 миң долларды түзөт. Башкача айтканда дүйнөдөгү эң кымбат дарылоонун бири.

Саламаттыкты сактоо кызматы болжол менен 250 адам ген терапиясын алууга ылайыктуу деп эсептейт.

Демек, бул дары укмуштуудай кымбат - 3 миллион доллардан ашат жана анын таасири канчага чейин созулаарын эч ким билбейт.

Ага акча коротууга арзыйбы деген ой келет. Ал эми саламаттыкты сактоо кызматы мунун абдан уникалдуу жолун тапты. Алар терапиянын таасири канчалык узакка созулса дары өндүргөн компанияга ошончолук көп акча төлөй турган келишим түздү. Демек бул дарынын таасирине байланыштуу төлөм.

"Бул аябай маанилүу учур. Англиянын саламаттыкты сактоо кызматында гемофилиянын В тибиндеги оор түрү менен ооруган адамдар үчүн ген терапиясын колдонуу - жашоону өзгөртөт. Эң эффективдүү болгон учурда, ал ондогон жылдарга уланып, кандын уюшунун бузулушун толук ремиссияга жеткириши мүмкүн", - дейт Гемофилия Коомунун аткаруучу директору Кейт Берт.