Tio år av framgång
MS-diagnosen var tidigare en långsam dödsdom som i bästa fall kunde bromsas. Innovation och utveckling har gjort att behandling är möjlig, men den behöver initieras snabbt. Forskningen ser nu kopplingen till ett virus – och därför kan vaccin i framtiden vara möjligt.
2,8 miljoner människor i världen lever med MS-diagnos eller de sällsynta närbesläktade Neuromyelitis optica spectrumtillstånd (NMOSD) och Myelin-oligodendrocyt-glykoproteinassocierad sjukdom (MOGAD).
Det går att leva bra, inte bara överleva. Sjukdomarna är kroniska, förändrar livsbetingelser och kan ha svåra konsekvenser. Oavsett diagnos är tidig upptäckt och behandling avgörande. Vård ska ges utifrån person. Patient är du när du möter din doktor, alla andra dagar är du en person som lever med MS, NMOSD eller MOGAD.
2015 kom policyrapporten Brain health: time matters in multiple sclerosis. En rapport från Oxford Health Policy Forum, skriven av experter från olika områden i samarbete. Nu uppdateras rapporten av globala experter och sprider kunskap, praxis och rekommendationer om hur dessa sjukdomar kan hanteras av berörda, sjukvården och politiken.
De hälsoekonomiska effekterna av att människor som lever med en diagnos kan arbeta och vara en del i familjeliv och samhälle ska inte underskattas. Personcentrerad vård med helhetssyn som går utanför det rent medicinska, gör stor skillnad för att kunna leva ett värdigt och gott liv, trots sjukdomen. Alla kan och ska ta aktiv del i sin vård, hanteringen av sjukdomen och dess effekter.
Det krävs politiskt ansvarsutkrävande genom nationella eller regionala mål som går att utvärdera och följa upp, exempelvis på hur lång tid det får ta från diagnos till att behandling påbörjas. Kliniska prövningar, hälsodata och real-world-evidens är nödvändigt beslutsunderlag. Standardiserad informationsinhämtning ger vårdens alla intressenter bättre data och uppdaterad och mer rättvisande bild av samhällsutmaningen, de medicinska behoven och vinsterna med tidig behandling. Det gäller också på global nivå.
Det nya kunskapsläget, utvecklingen av nya och mer effektiva behandlingar, tillgången till dem samt behovet av utbildade och specialiserade medarbetare i vården beskrivs. Dessutom understryks ytterligare vikten av tidig och korrekt diagnos, inte minst för de andra, mer sällsynta diagnoserna, som tidigare ofta felaktigt diagnostiserats och behandlade som MS. Pågående forskning om länken mellan Epstein Barr-viruset och MS skulle i förlängningen kunna leda till ett förebyggande vaccin.
En jämförelse mellan rapporterna visar att det har varit tio år av framgång. Synen på diagnosen och människor som lever med den har utvecklats. Innovation, forskning, vård och politik har rört sig framåt.
Rekommendationerna i rapporten är små och stora och bygger på insikt att med kunskap, engagemang och politisk vilja går det att göra skillnad för människor som lever med MS, närstående och samhället i stort. Och att alla länder kan göra mera.
