聽新聞
0:00 /
0:00
與罕病SMA共存30年 病友終於等到健保高價救命藥
屬於運動神經元基因突變的「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,是一種可致命的遺傳疾病,其用藥被外媒形容為「全球最貴」藥物之一。2016年,全球首個SMA治療藥物問世,但藥價非常昂貴,若沒有健保或保險幾乎遙不可及。自2020年,社團法人台灣生命之窗慈善協會持續倡議,不斷努力爭取此救命藥,政府終於在2024年通過全適應症給付,並於8月上路。
SMA藥物全適應症給付消息一出,讓不少病友家庭的生活重燃希望,生命之窗協會理事長李怡潔也在這次給付拓寬獲得健保用藥資格。她表示,接受整個評估的過程、收到醫師通知健保申請通過的當下,心中百感交集,回憶起過去倡議過程中經歷的困難,從篳路藍縷到出現希望,真的非常不容易。
李怡潔分享,因為體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生,健保署於今年8月再放寬SMA藥物給付限制,終於可以無後顧之憂,安心用藥。對於即將接受背針治療,她鼓勵SMA病友,「像我這麼嚴重的狀況,都可以符合給付條件了,你們也一定不要放棄希望」。
李怡潔呼籲,病友一定要定期回醫院追蹤評估,接受治療後也要好好復健、照顧自己,創造更多生命的奇蹟。提起罹患SMA的人權律師陳俊翰,生前願望即是希望台灣SMA病人,都能獲得用藥的權利。她與罕病SMA共存30年,終於等到救命藥,國內SMA藥物健保給付逐步放寬限制,這也代表著醫療平權又向前邁進了一大步。
延伸閱讀
贊助廣告
商品推薦
udn討論區
共 0 則留言
規範
- 張貼文章或下標籤,不得有違法或侵害他人權益之言論,違者應自負法律責任。
- 對於明知不實或過度情緒謾罵之言論,經網友檢舉或本網站發現,聯合新聞網有權逕予刪除文章、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿張貼文章。
- 對於無意義、與本文無關、明知不實、謾罵之標籤,聯合新聞網有權逕予刪除標籤、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿下標籤。
- 凡「暱稱」涉及謾罵、髒話穢言、侵害他人權利,聯合新聞網有權逕予刪除發言文章、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿張貼文章。
FB留言