陳俊翰被列民進黨不分區前問過她 罕病基金會創辦人陳莉茵發聲了

脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」節目來賓王志安出言訕笑罹患罕見疾病的民進黨不分區立委候選人陳俊翰，引發社會討論。罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會今發表聯合聲明，除表達遺憾及抗議，也對陳俊翰發聲回擊表示敬意。罕見疾病基金會創辦人、台灣弱勢病患權益促進會理事長陳莉茵受訪時表示，自己雖支持陳俊翰參選決定，但也感到心疼。

「他們太痛苦了，想要快速改變醫療環境，心裡的著急、痛苦，是我們的千倍、萬倍，我不可能不支持，但是很心疼。」身為罕見疾病病患的「大家長」，陳莉茵透露，包括罹患三好氏遠端肌肉無力症的前立委楊玉欣在內，不少罕病病友參選前，都曾與自己討論，陳俊翰也不例外，但自己的態度是「支持但不贊同」。

陳莉茵表示，進行社會倡議，多少需要參政，包括透過組成利益團體對外發聲，或藉媒體力量倡議等方式，但參政不等於從政，一但踏入政壇，恐會面臨許多利益交換問題，且病患體力是否撐得下去，也令人擔憂、心疼，「這時我又像一位媽媽、姐姐，擔心病患的健康。」

因陳俊翰提名順位不在安全名單，選舉期間，曾有基金會捐助者詢問，是否有障礙者遭利用的問題？陳莉茵說，能在安全名單自然最好，例如楊玉欣就曾被排在國民黨不分區立委安全名單，但不同政黨各自有其考量，若俊翰願意，他學有所長，是國際人權法專家，想讓大家知道自己的主張，有何不可？

聲明全文如下：

罕見疾病長期以來屬社會上極弱勢之族群，然隨著社會參與提升、醫療科技進步、本會及多方民間組織的積極爭取，罕病病友透過自身努力與才華，逐漸被社會大眾看見。其中不乏為實踐理想投入政治領域者，積極爭取各項法案通過，盼以自身力量讓社會更美好，本會支持病友跨黨派參政的意願與權益。日前網路節目有來賓言論針對病友陳俊翰律師不當訕笑，本會深感遺憾及抗議。

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為罕見遺傳性神經肌肉疾病，全國罹病人數依國健署12月通報計有539名。陳俊翰律師因罕病影響自小全身癱瘓，現僅手指略能移動，但憑藉其優異天資、堅韌意志力及家人全力支持與照護，以傑出成績獲台大法律、會計雙學位，並遠渡重洋赴美獲哈佛大學法學碩士、密西根大學法律博士學位，實為罕見之光。為貢獻台灣，陳俊翰律師選擇返台，投入身心障礙議題的權益倡導，積極參與政治事務，無非是實踐理想的關鍵一步。

《賀瓏夜夜秀》節目為公開播放之媒體影音，於社群媒體擁有廣大網路聲量，對時下年輕人更有顯著的影響力。但該節目言論卻對身心障礙者不當訕笑，本會提出以下嚴正聲明：

1. 本會支持協助罕病病友的就醫、就學、就業、就養等生活重建及社會參與，尊重病友參政的意願及權益。

2. 對少數人士歧視身心障礙者從政及參政權益的言論，表示嚴厲譴責。

3. 衷心支持陳俊翰律師及所有身心障礙者為社會奉獻的心願及行動。

4. 尊重身心障礙朋友是社會進步的文明指標，更是本會為罕病患者努力不懈的任務目標。

5. 期盼政府及社會大眾，能夠正視罕病身障者參與公眾事務之權利，並給予更多機會、支持與協助。

此次事件顯見身障者仍時時身處於不公及歧視的環境，除了陳俊翰律師，更有眾多優秀身心障礙者努力生活，盼社會大眾能真正看見罕見疾病患者的努力與成長。本會及所有罕病夥伴衷心支持陳俊翰律師與所有身心障礙者為社會奉獻的心願及行動，嚴正捍衛其參政權益，尤其對於陳俊翰律師表達：「對身障者不應受到任何不公平對待與歧視」的正義發聲給予支持與萬分敬意。尊重身心障礙朋友乃社會進步之文明指標，懇請社會各界同為社會公平正義盡一份心力。