有愛無礙／罕病妻剩16公斤 深情夫顧20年靠書法苦養家

記者郭奕均／台南報導

「妳身體一直都這麼痛…沒有人能真正體會妳的痛，但不管怎樣我都會陪著妳，不要擔心」、「謝謝你，我知道你也很辛苦，真的辛苦了…」，這是陳威宏和范瀞文夫妻倆的日常對話，他們常常彼此安慰、互相打氣，因為這一路走來真的太不容易了。瀞文從小罹患脊髓性肌肉萎縮症，被病痛折磨到剩下不到16公斤，生活已無法自理，威宏也離開職場成了愛妻的全職照顧者，平常靠寫書法勉強撐家計。只是照顧的壓力和經濟重擔，真的是外人無法理解的苦。

雖然說苦，但採訪當天從第一眼見到夫妻倆，一直到訪問、拍攝畫面到結束，兩人都散發著正能量，鏡頭下的他們真的很恩愛，對生活也很知足，聊起日子有多不好過，他們講一講就會笑笑地補上一句：「唉呀，那也是沒辦法的事，一起面對就好啦！」

與痛苦和平共處的日常 連哭都沒有權利

夫妻倆從相遇相愛到結婚共20年，感情始終甜蜜，威宏更是對瀞文貼心照顧，不離不棄。能如此樂觀相愛真的不容易，因為瀞文身體所受的痛苦，還有威宏身為照顧者的辛苦，實在太沉重了。一進門見到瀞文，整個人瘦到皮包骨，不到16公斤的瘦小身體變形彎曲，連坐在輪椅上看起來都很艱難，她也隨時帶著呼吸器和製氧機，這是維持她生命的保命關鍵。

脊髓性肌肉萎縮症是個無藥可醫的疾病，全身肌肉持續萎縮，造成四肢無力、咀嚼吞嚥、呼吸和心肺功能也會持續退化直到死亡，患者只能眼睜睜看著病情持續退化卻無能為力。而且身體要承受的可不只有退化那麼簡單，伴隨的還有劇烈疼痛，「骨頭變形的痛吧，因為我都沒有肉，骨頭變形壓到神經，現在連嗎啡都壓不下去，所以我只能忍著，和疼痛和平共處。」

而且瀞文嚴重脊椎側彎，造成肋骨及髖骨嚴重變形凸出，也常常導致壓瘡，在輪椅上坐太久很痛苦、一直躺著也不行，甚至對一般人而言，拿水杯、看書、吃飯等日常生活是輕而易舉的，她卻非常吃力，加上因為全身萎縮壓迫，瀞文食量非常小，喝口水或吃口飯就飽了，她就這樣長期處在很餓、很渴，卻無法吃喝的狀態。

「我也會很想問，為什麼是我？可是也沒辦法，日子總是要過下去，眼淚擦乾還是要面對，不過我其實也不能哭，因為一哭鼻子塞住就無法戴呼吸器，我只能忍住不哭」，說到這，威宏在旁邊心疼說著：「真的是連哭的權力都沒有。」

20年的愛情不離不棄 看著愛妻病情惡化卻無能為力

這些年來瀞文身體退化速度越來越快，已經需要有人隨時照顧，威宏也決定在2年前離開職場，成了全天待命的照顧者。「其實20年前我剛認識瀞文的時候，她還白白嫩嫩的很可愛，她前10年退化速度也比較慢，可以手推輪椅，只有上廁所和上床需要人家幫忙，但這10年來身體狀況就快速下滑，到現在不成人形…。」

說起瀞文的退化情況，威宏透露出滿滿的不捨，「最捨不得的是，她面對病情惡化心情沮喪，而自己又無能為力…」，威宏也回憶起，前幾年自己還在上班時，常常一個晚上要起來幫瀞文翻身三、四次，加上瀞文身上有壓瘡，下班回家也要忙著幫她換藥，「那時真的滿累的」，加上現在瀞文因為肌肉萎縮僵硬，身體跟四肢挪動角度都不能太大，不然會痛，常常光是幫忙她上床就要花三個小時，「而且有些姿勢對照護者來講很不協調，會造成肌肉拉傷扭傷，長期下來自己也得看醫生…，但就只能告訴自己，遇到了就面對啊，有時兩人一起哭完，就繼續面對明天的挑戰！」

每個人都有被愛的權利 勇敢相愛相伴20年

不過說起兩人20年前的相愛過程，威宏就像個純情大男孩一樣，趕快開心地拿出兩人的婚紗照，「你們看，她以前多漂亮啊，是我配不上她」，照片中的瀞文坐著輪椅，甜蜜依偎在威宏身邊，身形不像現在那麼瘦弱，看起來氣色很不錯，「她以前這樣白白嫩嫩的，真的好可愛」，威宏翻著照片一直笑，看起來幸福得不得了。

「我們是朋友介紹，在網路上認識的」，瀞文回想起20年的自己，「但我當時對感情不抱期待，也覺得自己從小就只會給別人造成麻煩，自己一個人過還比較輕省，後來認識他，那時候覺得他很真誠，也覺得我們很有話聊，我也想過他是真的喜歡我嗎？還是只是看我可憐？」瀞文也坦承告訴威宏，自己的身體狀況會越來越嚴重，「但他沒有被我嚇跑，我就想，他可能真的是老天爺派來拯救我的吧！」

問威宏當初為什麼會被瀞文深深吸引？威宏非常「古意」，他說不出多華麗或感人的答案，就是單純地喜歡，「我覺得她很文靜啊，好像有很多秘密不想讓人知道，我就對她產生興趣了！而且因為我個性比較隨性、也很衝動，但她很理性，又很努力過生活，而且可能因為疾病的關係，她很會看人，每次都會被她說重」，問他對未來不會擔心嗎？威宏只馬上回答：「每個人都有被愛的權利啊！」

瀞文形容威宏是個「過度雞婆」的人，有強烈的熱心助人的心，「不只是幫助我，看到任何人需要幫助，他一定馬上衝上去」，威宏不是很善於表達，對自己在乎的事都是用實際行動表達，「有一次早上地震很大，威宏在洗衣服，一發現有地震，他馬上衝過來護著我，怕我被東西砸到。」

當然瀞文對這段感情也很努力付出，威宏總說，「不管我做什麼，她都一直支持我」，一路上的甜蜜威宏都深深記在心裡，「有一次我生日，她花了好久時間做一本冊子給我當生日禮物，對一般人來說或許很簡單，可是那要花她好多時間和力氣，加上之前她身體狀況比較好的時候，她幾乎每年都親手編圍巾給我呢！」

請假照顧愛妻總被刁難 深情夫離職靠寫書法撐家計

相愛相伴這一路上，考驗也不斷出現，最現實的問題就是威宏該如何在工作和照顧之間取得平衡。2年前威宏還沒有離開職場，卻為了瀞文換了好多工作，「因為我常常得請假照顧她，有個上司就曾跟我說，公司也不是慈善單位，這樣請你這個人要做什麼？」

「我一直在想，如果政府有機制介入，保障身障家庭經濟支柱的工作權，我想對身障家庭會是很大的福音」，威宏無奈回憶，以前工作時三天兩頭就會接到瀞文的求救電話，不是痛到受不了，就是可能拉肚子，「反正她有需要我就得請假，這幾年她越來越沒力氣，坐久了身體歪了也沒辦法動，其實她已經很忍耐了，都是痛到忍不了才會打給我，但老闆就會覺得，又來了，你又要請假！」

威宏早已料到會有這樣的事發生，也很清楚總有一天得離職長期照顧瀞文，所以他幾年前就開始努力學寫毛筆字，2年前離開職場後，他就靠著寫書法賺錢，像是抄寫心經，或是寫一些自己的文學作品，除了希望一手好字能有人欣賞，更希望能有足夠收入撐起夫妻倆的生活開銷。

現在夫妻倆住的是便宜的國宅，有政府的補助，也有罕病基金會的營養品補助，但仍然過得很辛苦，入不敷出，「書法一個月只要能銷出一幅我就很開心了，我們真的這樣連打平都很困難，不要說存錢了，沒有赤字就不錯了…」，威宏更心酸想起，「沒工作時，我們兩還會為了一個便當要給對方吃而吵架，雖然我們感到無助的時候會一起抱頭痛哭，有很多辛酸無奈啦，但只要我們想起一起走過的日子和回憶，都是很美好的，我們就會互相鼓勵，要繼續走下去。」

「我有和她說過，只要我還健在，我一定不離不棄」，問威宏是什麼力量支撐他堅持下去，就是為了這一輩子的承諾。採訪結束後，記者和夫妻倆一起到附近的超商買東西，他們還開心地說，「下午5點囉，超商食物會有優惠，我們都會來撿便宜」，夫妻倆開心地看著貨架上的美食，興奮討論著哪一樣比較好吃，在他們的笑容裡看不見痛苦，只有滿滿的希望和對彼此的愛。

分別之前，夫妻倆說出來的話沒有任何抱怨，反而一直在分享他們如何挺過難關，「現在疫情我們比較少出去，之前我們很常出門啊，真的要走出去、要多接觸人群，這樣真的會比較開心，走出去很重要啦！」

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