Pérolas de Pompe
“Aprendi a viver com a doença” - Um caminho de superação e resiliência na Doença de Pompe!
Filomena tem 64 anos e vive há 14 anos com o diagnóstico confirmado para a Doença de Pompe. Uma batalha que começou com sintomas musculares e um diagnóstico inicial de uma miopatia grave. Na época, trabalhava num hotel, mas a fraqueza e tremores crescentes começaram a limitar a suas atividades diárias.
À procura de respostas, consultou o seu médico que suspeitou de um problema na coluna, tendo recomendado fazer fisioterapia. Mas a história de Filomena estava apenas no início.
Um novo caminho se abriu com a realização de um exame de eletromiografia. Através da análise da atividade elétrica dos músculos, o diagnóstico de doença muscular grave finalmente concretizou-se e uma biópsia muscular confirmou a Doença de Pompe.
Mãe de dois filhos, Filomena sempre se questionou sobre um diagnóstico mais precoce e as suas consequências. Acreditava que a doença poderia ter sido estabilizada mais cedo, garantindo-lhe maior independência no seu dia a dia.
Apesar das limitações e dos desafios da doença, Filomena nunca perdeu a alegria e a positividade. A sua esperança reside no tratamento que, de acordo com o médico, lhe devolveria qualidade de vida.
E as palavras do médico tornaram-se realidade. "Antes, sentia que piorava a cada ano. Agora, sinto-me melhor a cada dia", conta Filomena.
O tratamento, embora não cure a doença, desacelera a sua progressão e melhora significativamente a qualidade de vida das pessoas que vivem com a doença de Pompe. Para além do andarilho que a acompanha para prevenir quedas, em casa foram feitas as adaptações necessárias para garantir a sua independência.
Montou uma rede de apoio que é fundamental para a sua qualidade de vida - médicos, enfermeiros, bombeiros e os seus filhos que a ajudam nos seus desafios diários.
Nos Hospitais da Universidade de Coimbra, onde ainda hoje é acompanhada, Filomena é um exemplo de resiliência e de felicidade para outros doentes com a mesma doença. É acompanhada pela equipa de Neurologia deste hospital, e pelas equipas das especialidades de pneumologia e cardiologia, noutros hospitais, para prevenir complicações associadas à doença, como a insuficiência respiratória e cardíaca.
Para fortalecer a sua saúde, Filomena pratica hidroginástica duas vezes por semana. "Faço o que posso, com muito apoio do meu instrutor, e sinto-me com mais força", afirma.
Apesar das limitações, Filomena vive feliz na Nazaré, perto do mar. O crochet e a família são o seu refúgio e a sua paz. Com calma e esperança, acredita nos avanços da medicina e no poder do tratamento para melhorar a vida de pessoas com Doença de Pompe.
A história de Filomena é uma inspiração. Apesar dos desafios, a sua resiliência e positividade e a procura de um diagnóstico concreto e respetivo tratamento transformaram a sua vida. Filomena aprendeu a viver com a doença e hoje ensina-nos que essa é a chave para a superação.
