Fout

Eerder blogde ik al over de tussentijd en het tussenland. De laatste dagen voel ik me nog meer dan toen in die tussentijd, onwerkelijk. 

Afgelopen week kreeg ik nl. eindelijk de uitslag van het pathologisch onderzoek. En die uitslag was (erg) fout.... De kanker is uitgezaaid, nog niet duidelijk waarheen allemaal. Maar ik word niet meer beter.

(Tegelijkertijd denk ik geregeld: Maar het gebeurde eerder dat de ene helft van het behandelend team iets totaal anders beweerde dan de andere helft van het team. En die andere helft, die heb ik nog niet gesproken. En: Misschien is er toch nog een wondertje mogelijk? Maar ergens weet ik ook dat ik mezelf dan voor de gek houd.)

Ik voel me een beetje platgeslagen. Vind het ook een lastige boodschap om aan mensen te brengen - ik bel ook mondjesmaat mensen op om het te vertellen. En ondertussen gaat het leven door, moeten er enkele boodschappen worden gedaan, heb ik een afspraak met de bedrijfsarts, met mijn werkgever, met vriendinnen. 

En ik heb het gevoel dat jullie ook "recht hebben" om dit te horen. Ik weet dat een aantal van jullie ook, vanuit de verte en virtueel, erg betrokken is. Maar ik zet de reacties onder deze post even uit - dat voelt voor mij fijner. 

En ik weet (of denk in ieder geval) dat ik wel weer op zal krabbelen. Het leven herneemt zich wel weer, zelfs na zo'n vreselijke boodschap - dat doet het immers altijd.....

Tante Dora

Het is één van mijn favoriete sites - en ik denk dat meer consuminderaars er vaker komen of kwamen: Zuinig met Tante Dora. Maar op de één of andere manier komt de site al langer niet meer "naar boven" in mijn leeslijst als er een nieuwe post wordt geschreven. En op de ándere of ene manier viel de site ineens helemaal uit, de laatste maanden. ZO jammer! Want ik verwees bijvoorbeeld mensen er nog wel eens naar die goedkope recepten zochten. Maar de site leek gestopt - niet meer beschikbaar - uit de lucht. 

Deze week ging ik er weer eens kijken. En HOERA! Er verschijnen weer nieuwe posts! En nu ik terugblader zie ik dat er in ieder geval al sinds april - misschien al eerder - weer nieuwe posts staan. RAAR! Want waarom de site nu ineens niet meer benaderbaar was, de laatste maanden - in ieder geval niet voor mij??

In ieder geval: ik verheug me op lekker leeswerk, dit weekend - even teruglezen wat er de laatste maanden op de site werd geschreven. 

Kenden jullie Dora-besparen al? En zo ja, had je ook problemen met de site? Of lag het toch aan mij??
😉😉😉

Tussentijd

Door de Geestelijk Verzorgster (wat heb ik toch een hekel aan dat woord!) in het ziekenhuis kreeg ik het boek Tussenland, van Jannie Oskam aangeraden - over "Leven met de dood in je schoenen". Ik kwam er nog niet toe het boek uit de bibliotheek te halen - het is alleen in de grote bibliotheek aanwezig, en zover kwam ik nog niet. 

Gisteren las ik in Trouw, in de rubriek Naschrift dat de schrijfster in augustus overleden is aan borstkanker. (De link is te lezen voor iedereen die een gekoppeld DPG-account heeft, dus een abonnement op één van de DPG-bladen zoals Trouw, De Volkskrant, Parool, AD.)

Ik ben (nog?) niet "geklassificeerd" (iemand een beter woord?) als palliatief. Toch bevind ik me deze weken ook in een "tussentijd". 

Twee weken terug had ik een eerste postoperatieve tussentijdse scan. Twee dagen later: het uitslaggesprek. Conclusie: de uitslag is niet onverdeeld slecht, maar ook niet onverdeeld goed. Nog diezelfde week: nader onderzoek. Dus mocht ik die week drie keer "forenzen" naar het ziekenhuis - terwijl de regiotaxi niet écht goed functioneerde (om het zacht uit te drukken). Vermoeiend.

En nu wacht ik op de uitslag van het laatste onderzoek. Dat wil zeggen, sinds eind vorige week STAAT de uitslag op het patiëntenportaal - maar wat het nou betekent? Ik heb eerder uitslagen diametraal verkeerd begrepen - slechter ingeschat dan er stond, OF juist veel beter dan er stond. Voor een "alfavrouw" is die medische informatie niet zo makkelijk te begrijpen.....

In de loop van de middag werd ik eindelijk gebeld - morgenmiddag heb ik een afspraak om de uitslagen te bespreken. 

Ik ben MOE! Moe van de spanning, van het afwachten. En blij dat ik morgen - hoop ik - meer weet. (Maar misschien is het weer zo'n 'enerzijds- anderzijds' gesprek, of 'we weten het niet zeker, maar we denken....').

Herfst en (na)zomer

Deze week werd het ineens herfst. (Maar komende week wordt het weer nazomer, dat dan weer wel...)

Ik vind het wel altijd een drempel - van rokken (deze zomer dan niet - ik droeg vooral een legging met t-shirt - kwam weinig de deur uit) naar lange broek (maar deze winter moet ik nog even kijken hoe ik dat doe - een lange broek kan zeer doen aan mijn sondevoedingsinsteek, niet lekker zitten - maar om nou de hele winter, waar ik ook heen ga, in een joggingbroek te lopen?). Van sandalen met blote voeten (LEKKER!) naar sokken en dichte schoenen... Maar in huis was het vanmorgen nog maar 16*, TE koud! En ook 20* binnenshuis voelt na zo'n zomertijd al koud aan... Omdat ik nu niet zo actief ben, veel thuis zit, heb ik het sneller koud - dus ik ging deze week vrij snel over naar de joggingbroek, sokken en vesten. 

Tegelijkertijd maak ik nog een heerlijk zomerdrankje. Mijn favoriet voor dit moment: frambozen prakken met gesnipperde munt (beide uit de tuin), in water laten trekken. Deze week ontdekt: met een klein beetje honing erin nóg lekkerder. Ik postte het recept op mijn kook-blog - anders weet ik zeker dat ik volgend jaar niet meer weet hoe ik dit nou maakte. 

En vanmorgen kreeg ik ineens een brainwave: Ik kan sinds mijn operatie van mei niets eten of (echt) drinken, maar ik kan wel "smaken proeven". Dus: WAT doe ik nu met mijn kweeën? Vanmorgen, eerste actie bij het opstaan: de al gevallen peren klein hakken en koken: het kooknat van kweeperen is ZO lekker!! 

Ik verheug me al op de smaak - moet even kijken of ik er siroop van maak, of het "zo", als sap, zal drinken. 

En zo geniet ik toch van de nazomer - dingen inmaken, de zomer proeven. En 's avonds weer met een deken op de bank - lekker lezen en prutsen!

(Maar komende week wordt het nog een weekje tuinweer - lekker buiten zitten - niet té warm - nog een beetje prutsen en rommelen in de tuin - ik verheug me erop!)

Stille zondag

Wat was het een heerlijke dag gisteren!

's Morgens vroeg heb ik nog wel wat gedaan - beetje rommelen in de tuin, zo goed en kwaad als dat gaat. Wat plantenbakken bijgevuld met aarde (die nog in de schuur bleek te staan - ik had voor vandaag al potaarde op mijn aankooplijstje staan). Verder wat klussen voor de komende week in mijn agenda gezet. Wat lieve appjes en een telefoontje gekregen om me sterkte te wensen voor deze week.

Toen het warmer werd binnen op de bank neergedoken. Muziekje aan, tijdschriften weglezen, de krant en een boek. Pas eind van de middag werd ik écht wakker, na al dat gedommel. Ik moest / wilde nog naar mijn lieve oude buurvrouw J., maar vond het te warm om me te bewegen. 

Begin van de avond toch maar in de benen, één huis verder, even kijken hoe het met J. gaat. Een goede daad (vind ik zelf), maar ook altijd gezellig: energie opdoen aan haar levenslust. 

Ik keek erg tevreden terug op deze stille zonnige zondag! Het is voor mij veel te warm, ik heb naar mijn zin veel te weinig energie om alles te doen wat ik wil - maar soms is er dan ineens vrede, rust.

Uitje, en: Ik kan het niet laten

Vanmiddag ben ik er weer eens écht op uit geweest! En dat was zó lekker!!

Ik moest echt langs mijn hoorapparatenman. Want zonder ben ik zó gehandicapt! Dus: met de bus, bijna 2 kilometer, 5 haltes, 2 bussen, 1 uur reistijd. Mmm.... Maar goed, mijn apparaten doen het weer, dat was 1. 

Ik had bedacht: als ik toch die reis onderneem kan ik ook eindelijk weer eens naar de bibliotheek, want daar was ik sinds begin mei niet meer geweest. Zo lekker, wat boeken uit de kast pakken, doorbladeren, met uitzicht op het plein / de parkeerplaats. Niets mee naar huis genomen, behalve een paar oude Ariadnes uit de weggeefkast. Ik heb nog meer dan genoeg te lezen thuis!

Ik had erg veel zin in een "lekker luchtje". Een nieuwe doucheschuim? Maar hoewel ik erg geniet van lekkere luchtjes kon ik het nog steeds niet over mjn hart verkrijgen om € 8 of € 9 uit te geven voor één fles doucheschuim. En dát waren de luchtjes die ik echt lekker vond... (Ik bedacht te laat dat de Kruidvat vanavond "extragoedkoopavond" had - ik was net een paar uur te vroeg.) Maar: ik wilde minderen met plastic, dus zeep in plaats van flessen doucheschuim. En: ik héb nog zoveel!

Supermarkt. Krijsende kinderen - die had ik niet gemist de laatste maanden! 

Ik had wel lol in mijn boodschappen:  

Een blikje fris. Ik kan niets drinken, maar wel mijn mond spoelen - en dan zijn frisdrank, of tuinkruiden in het water, of siroop, een fijne afwisseling op "gewoon water". Maar natuurlijk was de frisdrank het allergoedkoopste eigen merk!
En: secondelijm. Ik wéét dat ik ergens een bakje heb met alle lijm, maar ben dat bakje al maanden kwijt. Nu eindelijk maar eens nieuwe gekocht - waarschijnlijk vind ik dus later deze week het bakje weer terug. Tip: secondelijm is bij de Plus spotgoedkoop, € 1,99 voor drie kleine tubetjes! Leuk, nu kan ik een projectje aanpakken wat al een tijdje in mijn hoofd zit.

Ik vind het wel gek. De kans is groot dat ik genoeg vermogen heb om het de rest van mijn leven mee uit te zingen, zeker als ik ook nog een WIA-uitkering o.i.d. krijg straks. Maar ik kan het niet echt laten om zuinig te zijn!

Genoeg gedaan voor vandaag - nu ben ik moe. En ga dus (weer eens) languit op de bank!

Thuis!

Er is een reden dat ik de afgelopen maanden niet zoveel te melden had (zie mijn vorige post - dit huidige bericht gaat vooraf aan het bericht van vorig weekend 😉)....

Ik was namelijk éven met andere dingen bezig, zoals overleven en revalideren, enzo.

Na mijn bestralingen en chemo van vorige zomer stond er nog een grote operatie op de agenda. Maar die werd elke keer uitgesteld - ook O.K.'s hebben te lijden onder personeelstekorten, er werd nog een ander kwaaltje bij mij gevonden, waardoor de operatie niet volgens plan kon worden uitgevoerd, vervolgens waren alle scans "schoon", en wilde ik deze ingrijpende operatie zelf niet laten uitvoeren, en toen moest er eerst nog een andere ingreep plaatsvinden om de operatie wél veilig volgens plan uit te kunnen voeren. Dat schoot dus niet op. 

Eind mei werd ik in het ziekenhuis opgenomen om de - in principe laatste!? - kankeringreep plaats te laten vinden. Ontzettend spannend, want sommige mensen zijn zó weer thuis, revalideren dan en kunnen daarna redelijk goed verder leven. Anderen liggen soms maanden in het ziekenhuis, en raken flink beschadigd door deze operatie... God zegene de greep - Letterlijk!

Jammer genoeg bleek pas tijdens mijn operatie dat de goede scans nogal misleidend waren geweest. Ik bleek veel zieker te zijn dan gedacht - en de operatie duurde daarom nóg langer dan gepland, én had niet het gewenste resultaat. En dus kwam ik een paar dagen na de operatie heel langzaam met een flinke kater weer echt bij mijn positieven... 

Na ruim twee weken ziekenhuis was ik daar - voor dit moment - uitbehandeld. Maar omdat ik er tegenop zag om meteen alleen thuis te zijn "mocht" ik eerst naar een "centrum voor geriatrische revalidatiezorg".  Vijf weken lang - maar  die tijd was zó om! Ook natuurlijk omdat mijn energie erg beperkt was - een hele lange dag, met 1 keer fysiotherapie (weer leren traplopen!) en 1 keer ergotherapie, of bezoek van een logopediste of psychologe - tussendoor rusten - en dan was er weer een dag om.... Na een paar weken wilde ik zó graag weer eens naar buiten! Maar het was aldoor r*tweer, er was te weinig personeel, en ook de vrijwilligers waren wegbezuinigd.... Gelukkig kon ik een enkele keer wel oefenen met lopen: het pand uit, rolstoel ernaast, geduwd door de fysiotherapeut of een vriendin. 

Sinds twee weken ben ik weer thuis. Daar zag ik wel tegenop - red ik me wel alleen, zelf? Raak ik niet ontzettend depressief, kan ik het aan, wat er allemaal (niet) is gebeurd? 

Maar ik blijk het erg fijn te vinden. Ik rust nog veel, maar kan wel steeds meer. Als ik heel goed oplet zit er écht progressie in - al zou ik heel graag weer eens écht de deur uit willen kunnen - meer dan een rondje schuifelen met rollator om de wijk waar ik woon. Maar: gisteren haalde ik de Kringloopwinkel weer - even wat overbodige spullen wegbrengen. Dus vandaag of morgen nog een keer, en dan "ouderwets" rondsnuffelen? 

We gaan vooruit!!!! (Tenminste, daar probeer ik maar op te blijven vertrouwen...)

(Later meer - ik vind het voor vandaag wel weer genoeg 😊).