一、簡介
肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病，類型有很多種，其中以裘馨型為最常見也最嚴重，平均壽命約20歲。民眾對此症非常陌生，目前的醫學也是愛莫能助，病友及家屬所需面對的不只是疾病的折磨，還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。因此為了讓社會大眾對肌萎症有更正確的認識，並連結肌萎症病友家庭互相支持，一群熱心的病友及其家屬在高醫醫療群協助下，在民國85年2月11日於高雄成立本會。並在中華社會福利聯合勸募協會於87年至91年協導下成長，培養專業服務及建構制度，使業務穩定發展，後續更分別於台北、台中設立辦事處，加強全國病友的聯繫與服務。
協會四大服務宗旨：
♥保障病友醫療福利權益
♥提昇病友社會地位
♥推廣社會教育
♥輔導與協助病友就業
二、服務對象
本會服務以下肌萎縮症/肌失養症類型：
- 裘馨氏肌失養症
- 貝克氏肌失養症
- 肢帶型肌失養症
- 面肩胛肱肌失養症
- 先天性肌失養症
- 脊髓型肌肉萎縮症
- 肌肉強直症
- 尚無法確診或其他肌萎縮症/肌失養症
三、服務項目
- 家庭扶助與關懷訪視(提供醫療、照護、福利、輔具、心理調適等各項相關服務)
- 到宅重症照顧指導服務
- 家庭經驗交流與親子成長活動
- 就學相關服務與校園宣導
- 基因檢驗宣導
- 權益倡導
- 諮詢服務
營養品服務
