成立緣起

當時大家對於肌萎縮症/肌失養症都還很陌生，醫學上能協助的部分也十分有限，病友和家屬除了面對疾病折磨與心理調適，還有社會大眾的異樣眼光。抱持著病友家庭彼此相互支持的信念，集合社會與團體的力量，協助病友家庭解決並穩定醫療及照護問題，以提昇病友家庭的生活品質；也亟待讓社會大眾對肌萎縮症/肌失養症有基本認識，進而能夠增加友善的互動。

本會由中華社會福利聯合勸募協會於民國87年至91年協導下成長，歷經多數單位及聯合勸募持續協助，至今專業服務與行政制度均穩定發展。