2024-08-08 醫療.巴金森病
巴金森病如何避免快速退化？新治療、藥物、症狀延緩一次看
罹患巴金森病（帕金森氏症）數年，已持續吃藥這麼久，行動卻不見起色，除了綁垃圾袋、繫鞋帶穿襪等日常生活愈來愈困難，還常因腿軟等症狀站不穩跌倒，家人嘮叨「要活就要動」，其實對罹病多年的病友來說，他們並非不想走動，而是動不了，既擔心病情惡化，又氣自己，好沮喪……巴金森病最新治療建議有哪些？擔心副作用怎麼辦？有哪些招式可以幫助症狀延緩，改善腳無力？病友三大困境一次看。在這篇文章你可以看到📍巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？📍巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？📍巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？📍回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，發起全台第一份巴金森病友生活經驗大調查，並邀請台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體推廣。本次調查以線上填答的方式進行，總計回收1057份有效樣本，其中約七成五為巴金森病友、家屬或主要照顧者。受個資法保護與尊重病友隱私，或因巴金森病友行動不便等因素影響，調查以自願填答之巴金森病友與家屬為對象，且回覆對象偏向活躍於數位行為之病友及家屬。此外，本次調查結果，病友罹病期別多以早、中期為主，協助指導該調查的台大醫院神經部教授吳瑞美推測，可能與中晚期病友對於線上調查的數位應用落差有關。吳瑞美表示，不同病程及罹病年份的巴金森病友，會出現的症狀及所需的治療都有所差異。每位病友對於藥物或手術治療的反應也不同，因此，在治療上需要配合病人的年紀、罹病期別與症狀表現、以及是否有其他共病等狀況全方位考量，量身打造治療方針。根據調查結果，吳瑞美期待以巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，提供大方向、原則性的參考指引，然而，不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。本次調查反映巴金森病友常有外出行走障礙、藥物副作用、藥效減退等三大困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點一次看：【困擾一】巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？有三成五的病友出現藥效時好時壞的情形，且僅有兩成病友做過「藥效減退自評表」巴金森病友可能曾在症狀相當輕微時，使用B型單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B Inhibitors）；隨著病情進展，腦內自體分泌的多巴胺會減少，藥效需求也就增加，多數病友使用的藥物，大致可分為兩類：以直接補充多巴胺的左旋多巴（Levodopa, L-dopa）及刺激多巴胺接收體的多巴胺接受體促效劑（Dopamine Receptor Agonists, DA）。根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》，早期巴金森病患者的用藥，在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴；而在60歲(含)至70歲以下病患，則建議使用多巴胺接受體促效劑。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示，雖然因應患者體質不一，部分患者使用多巴胺接受體促效劑可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用，但也能避免過早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的運動併發症。秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖表示，若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈，影響病人行動能力或生活品質，就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含：深腦刺激術（DBS）及經顱磁振導航聚焦超音波（又稱神波刀、醫薩刀，目前只核准本態性震顫以及以震顫為主的巴金森症）目前手術以深腦刺激術（Deep Brain Stimulation, DBS）為主，透過植入細長的電極導線，產生電流調控腦內不正常的活動訊息，藉以改善動作障礙症狀，降低巴金森病用藥量，減少高劑量藥物使用下容易產生的副作用。但他補充，並不是所有巴金森病人都適合接受手術，需要接受醫師深入的評估，如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行這類手術。「如何讓帕金森氏症患者腦中多巴胺濃度維持在穩定狀態，是重要治療目標。」陸教授神經科診所院長陸清松以「巴金森病管理策略」圖示說明，多巴胺如能在血中維持穩定濃度，病友就能正常生活，甚至重返職場。如國內引進新劑型左多巴合併速效和緩釋效果，短效、長效成分進入體內，有助於穩定血中濃度，減少藥效波動，讓電力不中斷，找回身體主控權。 【早期巴友點這裡了解更多】>>>確診了巴金森病 我會失能嗎！早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步 【中期巴友點這裡了解更多】>>>副作用、合併症通通來！巴金森病中期病況複雜，與醫師並肩作戰更關鍵【困擾二】巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？三成病友曾自行停藥或加減藥，這些病友中，超過六成自行調藥的原因是出現副作用導致身體不適。葉篤學表示，病友用藥幾年、經過蜜月期後，可能出現運動方面的併發症，如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體，行動固僵。他也補充，若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴，約五成患者在五年內會出現異動症，即服藥後的半小時到一小時間，身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身扭動。陸清松指出，傳統藥物一天需服用三至四次，每次藥效維持三至四小時，許多病友在接受傳統藥物治療五、六年後，若沒了藥效，會陷入「木頭人」窘境，就像是中了迪士尼艾莎公主的魔法，頓時僵住，動彈不得。不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦，甚至因此出現放棄用藥的念頭，巫錫霖說，面對以上類似狀況的病人，可透過記錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等，回診時可以提供醫師當作參考，更利於調整用藥，尋找最適合的用藥策略。葉篤學補充，醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥，「治療過程若有特殊的用藥需求，都可以提出與醫師討論」他有位在職場中擔任主管的病患，回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀，十分尷尬，於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他鼓勵病友，多與醫師討論、依照醫囑用藥，配合規律運動，延長蜜月期超過十年並非不可能。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科教授級主治醫師林祖功也形容，「一百位巴金森氏症病友，治療藥物搭配就有一百零一種方式。」當患者需長期用藥，有時藥物劑量不足或太強，而出現藥效波動，此時就要重新調整用藥。「部分巴金森病病友常因服藥後，感覺治療效果不佳而到處就醫，如此一來成了藥物白老鼠。」林祖功曾收治一名70多歲巴金森病女患者，始終感覺藥物治療沒有效果而到處就醫，每位醫師都在嘗試最佳用藥，而病人就是一直使用不同的藥物，不斷受苦。他建議轉換醫師時，應要有前一位醫師的轉診資料，並找尋神經內科醫師追蹤，避免藥物治療效果不佳。【困擾三】巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？病友及家屬最困擾的情境：第一名為出門怕跌倒有近五成、第二名為身體失去平衡後，漸漸哪兒也不想去則占四成。巴金森病雖無法治癒，但可以靠運動延緩疾病惡化，並避免身體肌肉過於僵硬導致跌倒受傷，物理治療師池悅表示，曾有巴友反應，身體僵硬動不了，沒有信心，或長期沒運動，一動就會累，因此建議先從居家運動開始，以安全、不痛為首要，躺姿、坐姿、站姿各分享3招簡易居家運動： 許多巴金森病友反映腳無力的現象，肌力體能教練鄧浩翔表示，病友可透過訓練提升肌肉量、骨質、運動協調與反應能力，有助於預防跌倒、提升生活品質。他提醒，巴友的訓練動作要能讓自己大力呼吸，甚至有點短促，才能算是訓練，但「先求有，再求好」，不須一步到位。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>巴友如何運動？專家推薦8招減緩僵硬、提升神經功能此外，巴金森病牽涉到神經、肌肉控制等，為延緩病程進入中晚期，病人應配合醫囑服藥及規律運動，並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說，巴金森氏症患者用餐時，有可能出現吞嚥困難，家人須多給予時間、耐心，尤其病友吞嚥功能不佳，喝水、吃流質食物容易嗆咳，建議在流質食物中適時添加增稠劑。且病友進食時一定要專心，原因是大腦退化後，無法一心多用，此時家人不要和病友說話，避免嗆咳感染肺炎。台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄分享，巴友若出現吞嚥困難狀況，還可能減少病患喝水、進食意願，長久下來也會導致營養不良，體重下降，甚至罹患肌少症。後期，病友們可能會因為反覆的嗆咳，而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部，抵抗力降低而造成吸入性肺炎，嚴重便會造成死亡。因此除了身體四肢等運動，日常也可透過吞嚥練習，避免吞嚥困難的狀況發生。 另口腔肌肉也與控制說話的發聲系統有關，也會同步影響呼吸系統的肺活量與喉嚨聲帶震動。一旦退化，病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。也可透過發聲練習提早鍛鍊。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化【想解惑】回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？近五成病友在確診前都曾看錯科：其中，第一名為骨科約佔四成五、第二名為復健科占三成五。台大醫院神經部教授吳瑞美表示，巴金森病典型的症狀是動作障礙，部分民眾想到手抖就會與巴金森病連結，事實上，仍有三成巴金森病人不會產生顫抖的症狀，尤其是較年輕的病人。有時他們出現的症狀可能是酸痛，僵硬，動作略為遲緩會被誤以為因壓力大、作息不正常才出現的問題。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀，其實都可能是巴金森病的症狀表現。根據台灣臨床統計，巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中，逾50%會出現頻尿等泌尿系統障礙；30%的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮等；約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病；甚至有10%的病人，會出現幻覺或妄想。然而以上的非動作障礙並不一定在確診巴金森病後才會出現，許多巴金森病友回想罹病前幾年，就曾有上述情形，吳瑞美解釋，快速動眼期是睡眠中的做夢階段，此時四肢應該呈現無力狀態，而部分有快速動眼睡眠行為障礙（RBD）症狀的病人，會真實表現在夢中的狀況，常拳打腳踢或大聲吼叫，一旦出現此症狀，有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病，她補充，若出現快速動眼睡眠行為障礙也要同時留意非典型巴金森病及阿茲海默症等可能。這些前兆回想起來，當時並不容易發現，吳瑞美表示，由於巴金森病是神經退化引起的疾病，反映出的前兆也常因人而異，患者通常是發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴，才自覺異常，最後於神經內科確診。【原來這些都是巴金森病惹的禍】>>>半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門！除了大調查的主要困境，聯合報慢病好日子亦邀請巴金森病友留言分享自身困擾，並由全台各縣市11位神經內科醫師為巴友及家庭解惑：【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
