「感染愛滋後感受最深是我的個管師,不是隨隨便便敷衍,是真的在關心我們。」世界愛滋日前夕,感染愛滋十年的小薇(化名)透過錄音分享自己的心路歷程,提到如何克服感染愛滋的低潮,除了家人溫暖接納外,個案管理師的貼心陪伴也是重要的關鍵。
在愛滋治療中,除了醫師之外,愛滋個管師可說是感染者「最親密的戰友」。從確診開始,個管師就開始患者肩負用藥狀況的追蹤,還要支援大大小小的生活瑣事,並且陪伴他們。
林媚慧因為個管師身份,經常要陪伴愛滋感染者與其親友。當感染者一確診,個管師必須在最短的時間內讓他們信任,林媚慧表示,她總是要使出十八般武藝,但最重要的是讓感染者知道,她會一直與他們在一起。她便分享,許多感染者遇到的難關便是要不要向家人或是另一半坦白。
但林媚慧總是先和感染者一起沙盤推演,推演告知之後可能發生的所有情形。像是有些感染者被家人知道,在滂沱大雨中被趕出家門,至今十年從未踏入家門一步;也有感染者告知另一半後被反咬一口,對簿公堂,「八點檔這麼煽情,但這裡常常上演」,林媚慧這麼說。
「身為個管師除了傾聽心聲外,更重要是了解感染者的需求,與醫師一起協助感染者找出適合的治療方式。」林媚慧說,早期愛滋藥物副作用極大,有些感染者甚至工作時會無預警腹瀉,拉在褲子上,因此放棄治療;也有患者為了不讓家人發現自己感染愛滋,堅持不住院,中間只回來一兩次拿了藥就走,之後再得知消息已經離開人世,因此她都要求病人不要離開個管師太遠。
個管師是扶持感染者走過治療,尤其是初期治療的重要角色,給予感染者心理支持和衛教協助。林媚慧說,自己的角色就像「囉唆的媽媽」,但希望能夠解除感染者的疑惑,讓每個感染者都活得更好。
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