台灣近20萬人患癲癇症,但醫師臨床觀察發現,有三至四成患者,因為發病時意識不清,清醒後無法準確描述發病情況及發病頻率,造成治療成效不佳。台灣癲癇醫學會推出發「癲癇日誌」APP,患者可登錄發作次數與狀況,還能設定用藥與回診提醒,可提供更精確的資訊給醫師。
36歲的陳小姐國小一年級罹患癲癇症,小時候曾因發作遭受異樣眼光,成年後無法正常工作,她很希望病情能好好控制。過去她以紙筆記錄病況供醫師參考,但有時回診會忘記帶,或因發作時意識不清,無法詳實向醫師描述病情。
後來她下載「癲癇日誌」APP,不僅自己能登錄文字,旁人也能在她發病時錄影記錄。加上用藥提醒與回診行事曆,還有最新病友會活動,陳小姐透過癲癇APP讓醫師評估用藥更準確,病症控制良好,許久未曾發病的她已成功重返職場。
收治她的汐止國泰醫院腦神經內科主任曾元孚醫師指出,不同類型的癲癇對應不同的藥物選擇,若患者沒辦法清楚描述病症,醫師僅能按經驗開藥,有可能用錯藥,讓病情控制不佳。
台灣癲癇醫學會理事長莊曜聰指出,台灣近20萬人患癲癇症,其中六成三患者用藥可有效控制發病頻率及強度,這群人沒發作的時間在一年以上,部分患者有機會痊癒。不過臨床觀察,有三至四成因為無法準確描述發病情況及發病頻率,造成治療成效不佳。
莊曜聰說,癲癇症起因於腦部病變,當腦部細胞過度放電,就會引起全身性或部分性發作。輕微發作會在連續動作中瞬間停頓、失神,不會有太嚴重的抽搐,意識約喪失一至三分鐘,但仍可活動,許多患者長期受到歧視,導致精神狀況不穩定,合併憂鬱、焦慮或失眠問題。癲癇如同其他慢性病,需要藥物長期治療,患者有待社會更多識、包容與協助。
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