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生病不可怕 罕病兒在乎你的眼光

罕病兒涂云(左)和蔡婉瑜,情同姊妹,開心相擁。
罕病兒涂云(左)和蔡婉瑜,情同姊妹,開心相擁。
記者黃安琪/攝影

「為什麼你長得那麼奇怪?」這是罹患愛伯特氏症的涂云最常被問到的話。罕病兒受疾病影響,肢體、外貌與情緒都可能與一般人不同,但可怕的不是疾病,而是對疾病的未知、恐懼及成見。罕病基金會昨天與藝人張鈞甯共同呼籲,請大家「搬開成見的椅子,空出心裡的位置」。

愛伯特氏是自體顯性遺傳的顱顏發育不良症,涂云出生時雙眼與鼻頭凹陷、手腳像蹼般緊黏在一起,她才九歲,但成長過程中已動過氣切、顱顏整形、併指分離、胃造口等近廿次手術。手術雖然辛苦,但媽媽楊佩蓉坦言,最辛酸難熬的是社會異樣的眼光。

涂云小時踏入遊戲室,小朋友便嚇得一哄而散;幼兒園招生時,安排家長參觀幼兒園,楊佩蓉接到老師電話,要女兒別出現在班上。

今年國一的蔡婉瑜,因軟骨發育不全症長不高,她曾問媽媽:「我可以一直坐在輪椅上,不站起來嗎?」輔仁大學畢業的林姿吟,因阿姆斯壯症有視覺障礙,大一上統計課時,老師問同學現在幾點,她摸著點字手表回應老師;老師說:「你看不到,怎麼知道幾點?」

這些狀況都顯現大眾對罕病兒缺乏理解,連老師也不例外。罕病基金會統計,全台超過兩百種罕病類型,約一萬個罕病家庭裡,近五成遭遇就學、就業等社會適應、排擠問題。罕病基金會製作「罕見疾病專屬的教師研習手冊」,對國小、國中學生與教師進行淺顯易懂的罕病知識教育,教師可向基金會申請。

罕病基金會邀請藝人張鈞甯擔任推廣大使,拍攝「因為有你,愛不罕見」公益廣告。張鈞甯於二○○四年拍攝罕病電視劇「絕地花園─在黑暗中漫舞」,深深了解病友面對疾病的痛苦和掙扎。昨天張鈞甯也呼籲,大家應對罕病兒尊重、傾聽、主動詢問、學會同理和接納陪伴他們。


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罕見疾病 恐懼

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