從家庭故事看到照顧者的挑戰
失智.時空記憶的旅人粉絲專頁(簡稱失智旅人)開站至今已陪伴大家8年的時間。這段期間,旅人團隊採訪了無數名人和失智症家庭,從故事中看見了人性的光輝和社會的溫暖,更深刻理解失智症家庭所面臨的挑戰。大家是否好奇8年前為什麼會有失智旅人的出現? 在粉絲專頁裡又看到哪些動人的故事?
最新一集《失智好好生活》Pocast節目邀請失智旅人主編陳韻如分享粉絲專頁成立的初衷,並透過兩個截然不同的真實故事探討觀點與想法,鼓勵大家能夠親自了解失智症及其症狀、進程,進而消除誤解和偏見,提高對失智者的同理心,一同打造對失智者更友善的環境。
粉專名稱的靈感源於在想像的世界裡旅行
陳韻如分享,失智旅人成立的初衷非常單純。首先,聯合報意識到台灣高齡人口的曲線不斷增長,因此思考哪些疾病與高齡人口直接相關,且失智症是一種涉及面向廣泛的症候群,所以特別將這個疾病劃分出來,並成立粉專持續提供正確資訊與資源。
「旅人」這個名稱的靈感來自於一個想法,即失智者或許只是困在一般人難以想像的世界裡「旅行」,所以給失智者加上了「旅人」的概念。在維運粉專一段時間後,她收到了許多粉絲熱烈的回應,集結了眾多對失智症有相同問題的照顧者在線上互相支持鼓勵,久而久之形成了一種正向的循環。對外宣導時,粉專上的粉紅識別色更是給大家留下了深刻的印象。
疾病面前沒有貧窮貴富
陳韻如和主持人Carrie在節目中分享了兩個關於失智症的故事,強調社會中有許多人可能和照顧者有相似的經歷,即使是名人也不例外。她們提到曾經採訪過和鑫光電董事長馬維欣,她分享了父親、元大集團創辦人馬志玲罹患失智症的經歷。馬維欣回憶道,父親發病前提出的問題非常犀利,但「生病後就一直叫我們改改改」,最後只能報告最簡單的數字。她說,父親一開始反覆發問,但後來連「自己問了什麼問題都不記得了」。
最初發現父親失智症狀的不是大人,而是馬維欣就讀一年級的兒子。他告訴母親,外公變得很奇怪,一直重複問同樣的問題。馬維欣還提到,父親以前最喜歡開會,但發病後他知道自己是領袖卻無法與幕僚對話,感受到部屬異樣的眼光,使得他每次進公司都想逃離。
此外,節目中還分享了一位照顧者的故事,這位照顧者的父親和哥哥都罹患失智症。為了照顧他們,她10多年來每天睡不到5小時,還要兼顧工作。即使家中有兄弟姊妹,但因各自有家庭,無法提供適時的協助,連81歲的母親也要一起照顧病人。
陳韻如說,要照顧者用樂觀積極的態度面對,真的很難,因為照顧是一個不斷付出的過程,照顧者是「人」,會累、需要休息、也會脆弱、需要正向支持。節目中也呼應失智症不分貧富,對所有家庭都造成巨大挑戰,無論經濟條件如何,每個家庭都需要付出極大的努力和心力來應對疾病。
最後,陳韻如強調,每個人都能從自身做起,意識失智預防的重要性,付諸行動,共同打造失智友善環境,讓我們的社會變得更加友善和包容。
本集重點:✎談失智旅人粉專成立初衷,「旅人」靈感從何而來?
✎疾病面前沒有貧窮貴富,名人與素人家庭的真實故事。
✎每個人都能從自身做起,共同打造失智友善環境。
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