罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥物「諾健生(Zolgensma)」,一劑費用高達4900萬元,可說是目前全球最貴的罕病藥物,外界憂心,恐對健保財務產生衝擊。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說,SMA基因治療藥物,目前相關研究療效為終身有效,雖然單價高,但如果攤平到終身,就不覺得昂貴,但目前首位治療個案僅追蹤7.5年,還需評估長期療效,如果一次性支付可能會排擠其他健保支出,因此採用分期付款方式,對於健保財務衝擊,沒有想像來得大。
健保署日前表示,以患者壽命60歲估算,平均一年花費約80萬元,評估後認為尚可接受。為了減少健保財務負擔,健保署與研發生產諾健生的諾華藥研議,首次採取分期付款,預計分7期支付。但是否為分7期給付,蔡淑鈴說,這與藥廠簽有保密協定,無法對外透露。
台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說,以藥物經濟學分析,今天花這些醫療費用,病人可以多活一至二年以上,且延續的生命是有品質的,那就達到應有的效果。健保署如今花費4900萬元以治癒SMA,讓病人往後30年、80年都能正常的生活,這就很值得,因此,健保確實應給付在罕病及重症病人身上,「讓病人重獲新生」。
台灣醫務管理學會理事長洪子仁說,贊成健保照顧「急、重、難、罕」患者的初衷,彰顯對生命價值的重視。但另一方面,這也凸顯台灣「健保總額成長率」以及「總額」不足的兩大困境,值得各界省思。
洪子仁說,健保署目前新藥預算約為30億元,若要加速新藥給付及擴大適應症,預估每年預算須提高至90億元,若在加上罕見疾病藥物健保給付費用,每年約以12%幅度成長,健保總額支出勢必增加,務必要增加健保總額及提升總額成長率。因此,政府應接著思考健保財源可以來自營業稅、消費稅等稅收,並同時增加公務預算等方式增加健保財源。
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