根據媒體民調,高達91.3%的民眾支持照顧罕病,贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生,罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說,我們現在已落到後段班了,等不到新藥的罕病患者,生命正在流失,這與國際的正義人權背道而馳!
罕病基金會董事長蔡輔仁說,「罕病是背負人類演化上的原罪,無從選擇的被生下來,很多罕病是基因變異造成,因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」
蔡輔仁解釋,有些人被診斷為罕病時,沒有任何藥物治療,現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療,這是他們活下去的希望,應該要想辧法加速新藥通過,讓患者得到治療的機會,這也是人權的一部分。
「對我們罕病病患、家庭來說,這件事攸關生死,我們不能再忍了!」曾敏傑悲憤表示,二代健保實施以來,罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低,病患本身已經很脆弱,加上藥物稀缺,面臨平均兩年半的新藥等待期,這些等待新藥治療的罕病病人,歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世,這些現實數據的背後,都是斑斑血淚。
曾敏傑期待,政府在資源的整合、分配上負起責任,讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」,我國的人權、正義腳步與世界潮流同步,罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
(責任編輯:周佩怡)
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