「失智症初期如果能建立一個美好的照顧關係,讓失智症者相信無論如何你都會愛他,當他驚慌時就不會懷疑猜忌。」老年醫學專家陳乃菁醫師長期為失智症者看診,談到如何建立美好的失智症照顧關係時,強調關鍵在於失智症者本身的個性特質以及原本的家庭關係。
退化速度與家庭關係的關聯
陳乃菁表示,失智症者可分為兩種就醫類型,一種是知道自己正在退化,願意聽從子女的建議配合治療,另一種則是從一開始就拒絕就醫及吃藥,這通常跟失智症者的個性有關,如果原本就比較專制、難以溝通,或是家人關係本來就不好,生病後情感拉扯更大,導致衝突不斷,這類型失智症者通常也不願意去上課、參加活動或到日照中心,以至於退化比較快速,幾乎註定走向最辛苦的路。
「生命是一個連續性的過程,任何狀態都不是偶然間突發,所以從失智症者原本的樣子,就可以想像後續治療的情況,反而與照顧者的個性沒有太大關聯。」她以失智症最常見的「懷疑東西被偷」為例,如果原本生活就感到匱乏,或原本個性就多疑,東西不見時很容易覺得是家人針對他,但如果原本家庭關係很好,失智症者與照顧者會慢慢找到讓彼此舒服的相處方式,比較不會產生激烈衝突。
付出最多卻不受疼愛的照顧者
在失智症的照顧關係裡,常見到一種傷心的照顧者,家裡手足較多,照顧者不是母親最疼愛的孩子,甚至母親失智後喊得出其他孩子的名,唯獨認不得眼前每天照顧她的人。由於陳乃菁本身有五個孩子,她以自身經驗分享,母親看待每個孩子一定有所不同,不要期望從失智的母親身上獲得自己想要的回饋。
陳乃菁會建議這類型照顧者,「看著眼前的媽媽,你擁有她的基因,如果有一天你也變成這樣,你想留給自己或子女什麼?因為你是主要照顧者,最清楚媽媽老後的情況,可以預先做好準備,這是其他手足無法體會、無從想像的。」
四到八歲的能力、八十歲的自尊心
長期為失智症者看診,陳乃菁發現自己四歲的小女兒很喜歡重複發問,某些行為非常像罹患失智症的長者,「應該這樣說,失智症者只有四到八歲的生活能力,但擁有八十歲的自尊心。」她曾遇過一名退休前擔任高中老師的阿嬤,失智症到中度之後,有一次留下一張字條給子女,上面寫著幾行字,雖然句子不通順而且屢見錯字,卻可以看出阿嬤想說的是「自己的事自己管」,以此表達對於對照顧者限制過多的不滿。
陳乃菁進一步說明,失智症者有著大人的靈魂,卻因為罹患失智症,讓他無法像一個成熟的大人那般好好表達與溝通,舉例來說,家人的某些決定讓失智症者不開心,但他已經沒辦法說清楚,心中的沮喪與無力感可想而知,表現出來的行為就會變成家人口中的「一直亂發脾氣,甚至亂打人」,所以還是回歸到失智症者的生命歷程和原本個性,才能明白生病後各種行為的原因。
但也不要因為長輩失智,就貼上一個標籤,彷彿他已經喪失自理能力,這會讓他們感到委屈害怕,「長輩會覺得,我進診間前都還能處理很多事,進診間被貼上失智症標籤後,我還是原來的我,在家人眼中卻好像什麼能力都沒有了。」尤其長輩最在意的就是錢,很多子女把失智症跟被詐騙畫上等號,認為自己必須保護爸媽的財產,但長輩想要花自己的錢卻被子女限制,對他們來說就是一種剝奪。
當我成為照顧者,我可以這麼做…
當家人失智,照顧方式不外乎三種:使用長照2.0、請外籍看護、送住宿型長照機構,以上選項端賴經濟能力,不好抉擇的反而是照顧者的界線,是否要辭職,或是連自己都病倒?陳乃菁提醒,照顧者應該先照顧好自己的身心狀態,例如白天送長輩去日照中心之後,可以利用時間運動,維持健康、保有自己的生活。
如果照顧者的狀態較佳,沒有過度疲勞或憂鬱情況,當失智症者發脾氣不好溝通時,通常較能夠正向看待及處理,反之,一個筋疲力盡的照顧者,面對失智症者的各種突發狀況,就比較容易引爆衝突。
做一個有餘裕的照顧者,建立良好的照顧關係,讓摯愛的家人成為被愛的失智症者,延緩病症的進程。
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