獨立又堅強的蘇筱晴(化名),有個溫和體貼、深愛她的丈夫。有一天,丈夫循例開車送她去上班,開著開著突然問她「現在要直走,還是要右轉?」回家的路已經熟悉到像呼吸,怎麼會突然失去方向感⋯⋯往後,丈夫失智變成另一個人;蘇筱晴成為丈夫的主要照顧者,歷經種種艱辛,也讓她變成另一個人。有一天,蘇筱晴坐在家中開放式廚房,她的先生在她旁邊走過來走過去,「妳是誰?妳怎麼會在我們家?」這句突然的話,打碎了蘇筱晴全家生活。
「哇!那一天他就站在我旁邊,我抱著他一直哭、一直哭、一直哭。啊!他竟然不認識我了⋯⋯」
淚流滿面連作夢都要保護家人
罹病前,先生不管任何時候都要開車接妻子回家,蘇筱晴工作到三更半夜,他就來通電話,「妳好了嗎,我可以去接妳了嗎?」蘇筱晴跟他說,「你不用來,我自己坐計程車回去。」但他總是說沒關係。當他走進辦公室時,臉上寫滿幸福,還不忘親切問候「大家好,你們都辛苦了。」蘇筱晴溫柔地說,「只要我跟他在一起,他就很滿足。」
我向來很獨立,禮拜六下午他帶孩子出去,我就在辦公室工作。那段時間我在家庭裡常常是缺席的。如果照片裡是他們,我就是那個拿照相機的人,我就是一直在做事。」
「現在的他會對妻子說,妳為什麼讓我等那麼久,我說你們可以先走,然後他真的帶孩子先走了,以前不會啊,不管怎麼樣,他就是會等下去。」
蘇筱晴停頓了一下說,「他生病以後,變了一個人,他不舒服,有刺痛感,到某個時間,整個人好像有好多隻螞蟻在身上爬。」
「他會不時去看他的愛車,從我們家三樓窗口往下看。大概有幾年時間,他很可憐,幾乎每天晚上一直不停的做惡夢,沒辦法好好睡覺,有很長一段時間,我覺得他失魂落魄到不知道是靠什麼活著的。」蘇筱晴說,他的夢境裡都是別人在追他,逼迫他。醒了問他「剛剛怎麼了?」他說,有人要衝進我們家;剛才我們在海邊玩,有人要打我們小孩。蘇筱晴形容先生睡覺時會在床上大喊,甚至握拳亂揮,往往伸手一揮就揮到她。
「我發現一個共同特徵,每個夢境裡,都是有壞人想要怎麼樣⋯⋯攻擊,而他想保護他的家和孩子,是一個防衛模式⋯ ⋯」
說到先生連作夢都要保護家人,堅強的蘇筱晴再也忍不住泣不成聲,「我覺得就是我們要更多去理解他,他一定有感覺到自己能力不夠, 所以白天一直在想怎麼辦,如何保護他的家人,到了晚上,他作的夢都是這樣⋯⋯」她哽咽著說。
🎙️關心失智症非聽不可
【Podcast】EP8.該怎麼好好說再見?面對生命的失去與安排失智家人的身後事
他已經有他自己的世界
坐在餐桌前,什麼事也沒有發生,他會突然說出一句不完整的話,有時候我們會問,「那後來呢?」其實也知道這句話是多問的,因為對他而言,對話是沒有「後來」的。「他是在跟自己想像中的場景對話,但是場景是什麼,我不知道。」他已經活在他自己的世界裡了。
如何照顧失智症家人?有了婆婆失智症的經驗,加上對失智症知識的涉獵,蘇筱晴說,「抓住一個最重要的東西,就是照顧他的情緒,絕對不能把他激怒,而是要順著他。當你順著他的時候,他所有的力氣不會去對抗,意思是,他要打仗,你不要激動地把他送到戰場上,反而要把他從戰場上帶下來,就好像你們是坐在公園裡,坐在下午茶地方,當然,不是真正去公園或下午茶,而是給他那樣的氛圍和感受,讓他有那樣的心境,所以他「例如他今天說他不想去,我勸不了,我就不會再費力要他去。」蘇筱晴舉例,「有一次幫他安排在醫院做檢查,我拜託一個朋友開車載他,可是我忘了事前告訴他,結果他在車上生氣了,後來沒有去成,我打電話跟醫院取消檢查,他就是不去,他覺得『我們怎麼可以這樣!』他的概念不是你們沒有尊重我,而是被掌控,他裡面有很多不信任,不知道你們要做什麼。」
「我們走過這個歷程,中間一定充滿很多不信任,你要想辦法把不信任拿掉,才可能繼續跟他做朋友、做夫妻,才可能幫助他做他做不到的事情。或是他孤單時你陪伴他,這些都是很重要的事情。」
蘇筱晴叮嚀,「除掉他的不信任感,凡事順著他」、「不要就不要,好,沒關係」。如果他覺得某人動機不善,他就是動機不善,他認定的事情,你是無法說服他的。
記憶力曾亮紅燈 對失智者感同身受
其實,長期照顧失智症先生的蘇筱晴,記憶力也曾出現問題。「我生活中有段時間,像是失智者一樣,記憶力嚴重喪失,有時候一整夜沒睡或只睡一兩個小時,第二天繼續工作,睡四個小時是很難得的。」幾年下來,發現腦有點被掏空了,不能夠思考及做事。例如電話叫車時,對方告知幾分鐘車會到,「我掛了電話,他剛剛說的是幾分鐘啊,是左邊還是右邊,好像只在一兩秒內,那個記憶就不見了。」「還好現在逐漸恢復中,電話掛掉,我知道剛剛說了什麼,但仍有些錯亂的地方。」
聽演講也讓蘇筱晴一度很緊張,做筆記時只能聽到講者說的這句話,前面那句完全不記得,但又來不及寫下記得的,筆記內容都是零零散散。蘇筱晴說,所以她可以知道那種感覺,那種挫折感,心裡是很慌的,「怎麼辦,怎麼辦,等一下他們叫我上台去做回應、報告,我怎麼做啊,我什麼都不記得⋯⋯他剛在講什麼,我都不記得耶!」
因為自己有過這樣緊張和焦慮感覺,所以蘇筱晴能夠同理失智者內心,因為失智者也是從記憶力喪失開始。同理的過程中她的心是痛的,但她說,「人生如戲,一齣好戲,一定有愛;愛越多,戲越好。」
她進一步解釋,「我接了一個劇本,有個失智者在裡面,那我現在要怎麼演這個戲?失智者演的戲,他沒有辦法選擇,他不能主動去把這戲演好,他已經不能了,但是透過幫助者,也就是身旁的人可以幫助他,他就可以把這個戲演好,演出他自己最好的一面,例如把他放在被尊重、被愛、被善待的氛圍裡,他就可以從這樣的氛圍裡演出好戲來。」
因為照顧爸爸恢復親子關係
蘇筱晴先生目前是重度失智症,蘇筱晴與女兒、兒子三人共同照顧,從頭到腳包括吃、穿、洗澡、刷牙、洗臉、大小便等都需要別人幫忙處理,以及因為合併巴金森氏症,身體僵直,不能翻身起床等,需要照顧,但他可以站立和扶著坐下,特別是可以走路,「很棒的是在扶助下,在家裡走個二、三十圈,他都沒問題。」
蘇筱晴原本有請外勞協助,屆滿三年離開後,一直找不到合適的外勞,就由家人分工照顧。與子女辛苦的照顧過程中,讓蘇筱晴更加瞭解先生及如何照顧他。三人扎扎實實走了兩年以上照顧的路,現在主要照顧者除了蘇筱晴,另一位是大學剛畢業的女兒。
女兒與爸爸的關係較緊張,因為爸爸有了症狀後,對女兒非常嚴厲,像軍人一樣管她,所以女兒總是避不見面,有機會就趕快衝回學校。蘇筱晴說,「這完全不是我先生的樣子,但孩子就覺得跟爸爸在一起很不舒服,其實他們很愛爸爸,尊重爸爸。」
後來女兒看到媽媽一人照顧失智症的爸爸很辛苦,心裡想「我必須回家!」於是改成通勤上下學,一起幫忙照顧。大學畢業後,沒有立刻找工作,繼續在家裡照顧爸爸。
蘇筱晴說,女兒過去不想和父母靠近,她不喜歡父母摸他,也不喜歡去抱爸爸,「以前是,身體碰一下調頭就走了」。但是現在,她會躺在爸爸旁邊,有時候很親暱的叫「爸爸,爸爸」!然後帶著爸爸在家裡走,又唱又跳的在家裡繞圈。
女兒對蘇筱晴說,「如果我畢業直接去找工作,或者因為家裡有外勞,我不用照顧他,那我永遠和爸爸沒有交集了。」
「女兒跟我們的關係完全改變了,包括跟我的關係,過去可能誤解太深,我當然也有需要改進地方,但是現在她認識了她媽媽的不同層面,那是過去她不知道的。現在我們可以對話,像朋友般溝通,所以我也得回了一個女兒。」蘇筱晴感謝地說。
「他爸爸得病後,還可以祝福一個家,他竟然還有凝聚力耶!他在那裡,當我們都願意來愛他的時候,他就扮演他的角色。」
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