背景和里程碑
天主教主顧修女會(Sisters of Providence)是一個國際性的修會,民國46年在台灣登記設立。90年在新北市泰山區,本著「敬天愛人」的精神,設立奇蹟之家Miracle Home啟動在地的社會服務,並依次於92年推展居家服務和營養餐食,94年社區照顧關懷據點,98年的瑞智學堂和99年的日間照顧中心, 102年的喘息服務,106年的社區整合型服務中心,以及奇蹟照顧咖啡館等重要服務項目,系列性社區照顧服務發展歷程。
一、日間照顧中心照顧型態
截至112年底,中心核准收托56位個案,失智者35位(佔62%),一般失能者21位(佔38%)。失智者年齡分布分別為:50-59歲1人、60-69歲2人、70-79歲11人、80-89歲16人、90-99歲5人。其中女性26人(佔74%)、男性9人(佔26%)。照顧服務員14位(專職8位、兼職6位)、社工2 位、護理師1位、督導1位、主任1位,共有19 位長照工作人員。
二、支持團體的型態
106年底至112年12月,每2個月1次,每次2小時的課程。不過,在109-111年的疫情期間,團體聚會也曾經依照政府防疫規定,總計中斷10次。其餘的團體活動,都會邀請日照中心的家屬、志工、社區的家庭照顧者一起參與。運作流程如下:
1.新舊交流: 50分鐘讓新舊夥伴說出目前的照顧狀況和挑戰。
2.休息時間: 10分鐘
咖啡、茶、點心,讓大家輕鬆交流。
3.主題時間: 50分鐘
.提供失智照護知識/照顧者身心健康/國際或國內失智症趨勢與實務等內容。
.邀請營養/藥學/文物/藝術/園藝/身心科等專業人士 (表格一有*者),進行50-90分鐘的演講。
.2023年起輔仁大學醫院的醫師不定期參與課程和回饋。(表格一有⊙者)
.運用影片”女人40” ,”明日的記憶”,”困在時空裡的父親”,”被遺忘的時光” ,”香草世界”,以及相關的記錄片和影音短片等輔助,營造多元的教育情境。
.藉由互動回饋和演練,讓家庭照顧者更充能。
4.結語: 10分鐘
彙整當天的重點和祝福。
三、課程主題與焦點
活動照片
四、課程安排理念和運用
1.新舊交流:
介紹新夥伴,請其先發言,介紹自己、照顧的對象和簡單說明挑戰;舊學員逐一分享最近照顧心得。講師自己或請學員,回應分享人的問題。讓學員從中認識更多的照顧者和每個人的生命故事,而且可以凝聚彼此的情誼和自發性的互相幫助。2.主題內容:
在每次的課堂開始,回溯上一次課程的重點,除了加深印象之外,也讓之前沒有參加的夥伴,有一些基本概念,以便融入團體。在進行當天的課程時,會提醒照顧過程中需要注意的事項與應對技巧。運用影像和音樂藝術,如:照片、歌曲、短片、網路視頻、電影,來了解失智症的多重徵兆、人性的愛恨情仇、家人關係的糾葛與和解、自我的探討、正向的能量和真實案例等,讓照顧者更能掌握失智者的疾病進程和行為狀況。3.尊重和不批判:
避免學員對自己或同儕在個人私密、責任或家庭問題,過度的反應。講師需要掌握學員彼此關係的分際,避免他們過度投入,或在課後公開討論其他人的狀況。如此才能確保照顧者願意在一個安全友善的環境中,真實的反應自己的困境。4.團體動態:
照顧者因為教育程度、家庭組成、家人的支持意願、經濟狀況和當地的文化等因素。在課程進行中,常常會出現傷心、憤怒、委屈、不滿等多種負面的情緒。講師除了提供他們較多的抒發時間,也會讓在場的其他家屬,給予鼓勵、支持。講師也會在每次課程後,記錄每一次的學員狀況,以便做為下一次課程互動的參考。5.關懷和社會福利的運用:
對於特殊的個案,在課堂中或下課後,講師自己或開放其他學員,提供相關資源的參考。尤其發現個人或家庭最好能夠有後續的追蹤和協助時,也會轉交奇蹟之家專業人員接手。6.善的循環:
由於這個團體進行已經超過6年,目前有一兩位失智者已經往生的照顧者,主動回到團體繼續充電,或是回來分享經驗。甚至於邀請其他機構資深的失智症關懷員,一起來提供學員,尤其是照顧新手,多方面的知能,這是一個良善的傳承和互助。7.強調愛自己最重要:
有些照顧者已經瀕臨照顧壓力的邊緣而不自覺,需要適時地安慰、關注和提醒。也希望能從其他夥伴自立自強或正向的態度中,給予一種繼續向前的力量。8.結語:
在每次課堂結束前,都會以文字、影片、音樂、藝術創作、同儕鼓勵等形式,協助學員回顧、整理情緒、進行個別省思或團體支持。六、結論
失智症的家屬支持,需要及時和持續的方式並行,才能減少高風險的個人或家庭崩裂。隨著醫療的品質不斷提升,失智者的壽命也在延長中。如何有效地在漫長的告別中,給予照顧者適時的能量,是失智盛行率高升的全球趨勢中,不能忽視的重要課題。
奇蹟之家的家屬支持團體除了以上的課程外,在有需要的時候,工作人員都可以機動地的協助。發揮了彈性和務實的模式,提升了照顧者的知能和生活品質。同時以社區整合服務的理念,鼓勵照顧者在失智者離世後還能回到這個團體,進行利他、友誼和支持的循環,讓廣義的愛持續及綿延。
備註: 本篇文章於113年4月24-26日在波蘭舉行的國際失智症大會上以海報論文的格式發表。依據規定,篇幅和字數不得超過A4兩頁,所以本文作者和奇蹟之家的邱加瑜主任、林秀玲副主任共同具名,以本文為藍本,發表了濃縮版(點我下載PDF檔)。今特別以完整篇幅呈現,和國內從事失智症或長期照顧的夥伴及家屬們分享。
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