Quem é Gui, torcedor vascaíno vencedor de prêmio da Fifa, que sofre de epidermólise bolhosa

👉A epidermólise bolhosa é uma doença autoimune que fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas ao menor atrito. (entenda mais abaixo)

A mãe de Gui, a nutricionista Tayane Gandra, conta que o filho nem dormiu esta noite, de tanta ansiedade para o prêmio.

“Estou feliz demais pelo nosso milagre estar sendo levado em âmbito mundial. Gui é um milagre e veio com esta missão: levar esperança e mostrar a resiliência em sua forma mais pura!", declara Tayane.

Gui ficou conhecido depois que um vídeo compartilhado por sua mãe viralizou nas redes sociais, em junho de 2023. Na época, Tayane registrou o encontro com o filho depois de ele ficar 16 dias em coma induzido.

Desde então, Gui se tornou um torcedor símbolo do Vasco e sua história ultrapassou os limites do time. Ele passou a ganhar camisas de diferentes times e recebeu convites para visitar instalações de clubes no exterior, registrando momentos ao lado de jogadores diversos.

Gui entrou em campo com a seleção brasileira e foi até a casa de Neymar. A história teve repercussão internacional, e o futebol melhorou a qualidade de vida do menino.

Gui ficou amigo de Gabriel Pec, começou a frequentar os jogos do Vasco e a ter contato com os jogadores no dia a dia. O torcedor chegou até a ganhar uma bandeira com seu rosto na torcida.

Em novembro de 2023, Gui foi a Brasília conhecer o presidente Lula. O menino conseguiu trazer visibilidade para a doença. Tanto, que foi sancionada a “Lei Gui” no estado do Rio de Janeiro, que prevê o pagamento de pensão e custeamento de medicamentos, curativos e outras despesas a portadores de epidermólise bolhosa.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas ao menor atrito. As feridas podem aparecer devido à falta de adesão entre as células da epiderme, a camada mais superficial da pele.

A doença é autoimune, ou seja, não tem cura e não é infecciosa. Ela é causada por uma alteração da proteína responsável pela ligação dessas camadas. Qualquer machucado, ainda que leve, pode formar bolhas e descolar a pele.

Segundo o Ministério da Saúde, apenas quatro em cada um milhão de crianças nascem com essas lesões.

🦋 As crianças com epidermólise bolhosa são conhecidas como “crianças borboletas” porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta em razão da fragilidade.

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associação DEBRA, no total, há 802 pessoas diagnosticadas com a enfermidade.

Formas da doença

A epidermólise bolhosa pode se apresentar de três formas, segundo a dermatologista Zilda Najjar Prado de Oliveira, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia e professora da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP). São elas:

1.Epidermólise Bolhosa Simples (EBS), em que as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés;

2.Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ), mais grave, afetando a boca, o esôfago e o intestino, o que gera dificuldade para comer;

3.Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD), também grave, em que os dedos têm a tendência de aderir uns aos outros.

Por causa das feridas, é comum que o paciente tenha dificuldades para crescer e ganhar peso. Para a cicatrização da pele são usados muitos nutrientes que, em situações típicas, seriam requeridos para o desenvolvimento do organismo.

O diagnóstico é feito por meio de uma biópsia de pele ou coleta de sangue ou saliva.

Tratamento

Ainda segundo a dermatologista Zilda Najjar, o melhor tratamento é o preventivo: não machucar e evitar traumatismos.

Os principais cuidados envolvem:

• limpeza das feridas;
• curativos adequados (não aderentes à pele);
• controle da frequência dos banhos; e
• controle da dor.

Apesar de ser uma doença rara e grave, se houver tratamento precoce adequado, os pacientes podem participar das atividades diárias com menos restrições, desempenhando de forma adaptada algumas atividades como ir à escola, brincar, ir à praia e praticar esportes.

O principal sintoma que indica a existência da patologia é quando imediatamente após o nascimento ou nas primeiras horas e dias de vida são observadas bolhas e/ou feridas na pele de um bebê, de acordo com a Associação DEBRA.

O rastreamento da doença pode ser feito ainda durante o pré-natal quando há suspeitas de que ela possa acometer o feto. No entanto, o procedimento é invasivo e envolve a biópsia de pele para análise do DNA, não podendo ser realizado antes da 15ª semana de gestação.

Pesquisas recentes publicadas em revistas internacionais falam de um tratamento inovador para esses casos. Trata-se de um gel em desenvolvimento com um tipo de vírus da herpes simples e que é aplicado diretamente na pele.

O remédio já está na quarta fase de testes e apresentou 65% de melhora nas feridas dos pacientes. Durante os testes, os machucados fecharam completamente.