Desde o nascimento, o pequeno Pedro Henrique surpreende especialistas e familiares mostrando evolução apesar da Síndrome de Edwards, uma doença genética rara que provoca alterações físicas e mentais. Desafiando o prognóstico médico dados aos pais de que a condição é “incompatível com a vida”, o bebê está prestes a completar um ano e oito meses. Porém, agora, ele enfrenta uma nova batalha na luta pela saúde: a busca por terapias domiciliares.
O morador de Praia Grande, no litoral de São Paulo, passou a depender de oxigênio 24h por dia após ficar internado com influenza seguida de Covid-19 nos últimos meses. Por isso, ele não consegue se deslocar até as unidades que oferecem terapia ocupacional, fonoaudióloga e fisioterapia respiratória e motora.
“Ele está constantemente no concentrador de oxigênio. É um litrinho, mas é o suficiente para ele não poder sair de casa. A gente não pode levar o concentrador. Então, quando ele tem consulta médica e precisa fazer alguma coisa, a gente tem que chamar o SAMU [Serviço de Atendimento Móvel de Urgência] ou levar para o PS [Pronto Socorro]", afirmou a mãe Cecília Amara Fre Borges.
Ela disse ao g1 que não conseguiu acesso aos serviços de forma domiciliar com o convênio médico Ana Costa. Já pela Prefeitura de Praia Grande, o menino faz fisioterapia domiciliar uma vez na semana. Porém, a família quer mais tempo de terapia para o desenvolvimento dele, por isso, criou uma arrecadação virtual para pagar os serviços de home care.
“Nessa síndrome, normalmente as crianças regridem, elas não progridem. E o Pedro respondia tudo, então a gente achava incrível isso, como o Pedro nos surpreendia durante as terapias”, disse Cecília, que não vê a hora do filho retornar ao tratamento.
As terapias representam para a família a esperança de que Pedro consiga se desenvolver para ganhar qualidade de vida e até caminhar com ajuda de equipamentos. "Enquanto ele estiver com a gente, eu quero dar qualidade de vida para ele. E eu sei que dar essa qualidade de vida é voltar com a rotina dele, fazendo as terapias, porque ele responde”, explicou Cecília.
Diagnóstico
Segundo Cecília, Pedro Henrique nasceu em janeiro de 2023 extremamente pequeno e frágil. Por isso, ele precisou ficar internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) para investigação. Após 40 dias do nascimento, a família recebeu o laudo de Síndrome de Edwards.
Segundo a médica intensivista pediátrica Marcella Galafassi, a síndrome é fruto de uma falha genética que causa um cromossomo 18 extra. Normalmente detectável durante o pré-natal, a doença provoca atrasos graves no desenvolvimento da criança.
“Pode acometer todos os órgãos e sistemas, principalmente o sistema neurológico, gerando atraso do desenvolvimento geral do bebê, levando a uma deficiência intelectual, hipotonia (quando os músculos são mais fracos), com choro mais fraco, dificuldade para mamar, respirar, sentar, dificuldade para aprender os marcos da infância e alterações de peso”, explicou a especialista.
De acordo com ela, a síndrome também causa alterações na anatomia e em órgãos internos, como coração. “Frequentemente esses bebês precisam de medidas invasivas para sobreviver”, afirmou a médica.
No caso de Pedro, foram necessários procedimentos de traqueostomia [abertura frontal na traqueia] e gastrostomia [colocação de sonda] após o nascimento. Ele ficou cinco meses internado até ir para a casa pela primeira vez. Porém, diversas outras internações ocorreram durante a vida do menino, principalmente devido à sensibilidade do pulmão dele.
“Ele é um bebê muito frágil, parece um bebezinho recém-nascido. Então tem as movimentações bem frágeis, é bem molinho”, afirmou Cecília. Segundo ela, o menino ficou oito meses sem precisar de internação após um tratamento com um pneumologista. Durante esse período, o garoto fez as terapias em um centro de reabilitação em São Vicente, além de fisioterapia domiciliar uma vez por semana.
Segundo a médica, a terapia na rotina de bebês com a Síndrome de Edwards é muito importante. Muitos diagnosticados com a doença não sobrevivem aos primeiros meses de vida, mas a medicina avançou. “Com bastante luta, esses bebês podem ir para casa, com acompanhamento e terapias rigorosas”, afirmou.
A pediatra, inclusive, já acompanhou crianças que sobreviveram e vivem em casa com as famílias. Por isso, reprova o diagnóstico dado por outros médicos para os familiares de Pedro. “Há uns 10 anos atrás, realmente se falava que era uma síndrome incompatível com a vida, ou seja, que o bebê iria morrer nas próximas horas. Mas a gente avançou muito, e hoje em dia a gente consegue fazer o atendimento do bebê e possibilitar ele ir para casa”, explicou a médica.
Influenza e Covid
No entanto, em maio, o bebê teve influenza e ficou internado. Após a alta, a família descobriu que ele estava com Covid-19, sendo necessária uma nova internação. Com isso, o pulmão de Pedro passou a depender de um concentrador de oxigênio que o impede de sair de casa.
"A meta é tirar esse oxigênio para a gente voltar com a rotina dele normal, com a família. A gente poder voltar a viajar porque ele viaja com a gente, ele passeia, vai ao shopping, vai ao mercado”, disse Cecília.
Segundo a mãe, a retirada do oxigênio depende das fisioterapias respiratórias e a família não desistirá de lutar por qualidade de vida para Pedro.
“A gente quer levantar essa bandeira. Mostrar para as pessoas, para as mães atípicas que, sim, essa síndrome é compatível à vida, que, sim, a gente pode fazer com que ele sobreviva o tempo que for. [...] Ele já lutou tanto pela vida até agora. A gente vai brigar até o fim", finalizou.
Convênio e prefeitura
Em nota, a operadora Ana Costa - convênio médico do bebê - informou que oferece todo o suporte clínico ao paciente, incluindo o atendimento ambulatorial, sem nenhum tipo de restrição, tanto no Hospital Ana Costa, em Santos, quanto na unidade de São Vicente.
"O hospital buscará contato com a família esta semana para reavaliar as necessidades do paciente e acolher a família, garantindo o suporte e a atenção para o bem-estar do menino".
Em nota, a Prefeitura de Praia Grande disse que o paciente em questão teve suas terapias com fonoaudiologia suspensas em 8 de agosto por instabilidade respiratória, apresentando baixa saturação durante os procedimentos, tendo a família sido orientada a retornar para nova avaliação e seguimento após estabilização. A prefeitura ressaltou ainda que a criança é acompanhada pelo SAMU em todas as terapias, devido à necessidade do uso de oxigênio.