ARSLA

🚀 𝗟𝗮𝗻𝗰𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲 𝗹'𝗔𝗽𝗽𝗲𝗹 𝗮̀ 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝘁𝘀 𝗦𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟱 ! L’ARSLA poursuit son engagement en tant que financeur principal de la recherche sur la SLA en France ! Cette année, nous investirons plus de 1 million d'euros pour soutenir des projets innovants dans quatre catégories : recherche académique, recherche clinique, biotechs et jeunes chercheurs. 💡  𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗮𝘃𝗲𝘇 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗷𝗲𝘁 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝘂𝗿 ? 𝗟𝗮 𝗽𝗲́𝗿𝗶𝗼𝗱𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗼𝘂𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗷𝘂𝘀𝗾𝘂’𝗮𝘂 𝟭𝟲 𝗷𝗮𝗻𝘃𝗶𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟱 ! 📥  Pour en savoir plus et télécharger le dossier de candidature, rendez-vous sur www.arsla.org 📩 Questions ? Contactez-nous : [email protected] 𝗘𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲, 𝗳𝗮𝗶𝘀𝗼𝗻𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘂𝗻 𝗮𝘃𝗲𝗻𝗶𝗿 𝘀𝗮𝗻𝘀 𝗦𝗟𝗔 ! 💪 💙   #ARSLA #rechercheSLA #appelaprojets #science #ALS #research Cédric Raoul Inserm CNRS

🛑 𝗡𝗲𝘄𝘀 𝗤𝗮𝗹𝘀𝗼𝗱𝘆 L'HAS (haute autorité de santé) a reporté la date de l'audition du laboratoire Biogen au 20 novembre. 𝗖𝗲𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗼𝗳𝗳𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗲́ 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗻𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗯𝗮𝘁. Notre mobilisation se fait entendre par les médias et les décideurs politiques. ✏️Continuons à signer la pétition en masse ! https://lnkd.in/ejRmuTBD Tous unis contre la SLA.

🔬  ✨ Appel à Projets : Intelligence Artificielle & Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) L’ARSLA ouvre un appel à projets pour explorer l’application de l’Intelligence Artificielle dans la recherche sur la SLA ! Grâce à Nicolas Beretti, jeune entrepreneur diagnostiqué en 2023, c’est plus de 200 000 € collectés qui vont permettre de financer des projets innovant sur la compréhension de la SLA et à visée de traitements personnalisés. 💡 Chercheurs et start-ups, proposez dès à présent des projets dans les domaines suivants : • Analyse des mécanismes de la SLA • Modélisation de molécules thérapeutiques • Développement de traitements personnalisés • Traitement de données biologiques, épidémiologiques et big data • Outils de décision, prédiction clinique, modélisation pour essais (ex. jumeaux numériques) Les collaborations entre équipes académiques/cliniques et start-ups privées sont fortement encouragées ! Les projets sélectionnés seront évalués par le Conseil Scientifique de l’ARSLA. 📅  Candidatures ouvertes jusqu’au 16 janvier 2025 📝 Plus d’informations : https://lnkd.in/e96wgC-y Mobilisons l’IA pour faire avancer la recherche sur la SLA ! 💪 💙 #ARSLA #SLA #IntelligenceArtificielle #RechercheMédicale #Innovation #AppelAProjets #eSanté Nicolas Beretti Olivier Goy Cédric Raoul Pierre-François Pradat Inserm France Biotech EIT Health Lise ALTER

🎙️ 𝗡𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗶𝗯𝗹𝗲 Il y a un an et demi, Loïc Résibois a reçu le diagnostic de la maladie de Charcot. Depuis, avec une détermination sans faille et un courage immense, il a mené un combat pour défendre l’aide active à mourir, tout en exprimant une puissante envie de vivre. Comme la plupart des personnes atteintes d’une maladie incurable, Loïc souhaitait avant tout profiter de chaque instant avec ses proches et ses amis, savourant chaque moment de bonheur possible… Depuis l’enregistrement de ce podcast, Loïc nous a quittés le 24 septembre 2024, à l’Île de Ré. Nous lui rendons hommage et honorons son engagement auprès de l’ARSLA, où, durant ces deux dernières années, il a su mobiliser et sensibiliser autour de la SLA et des enjeux essentiels de cette maladie. Nous pensons à lui et à toute sa famille. Écoutez dès maintenant cet épisode émouvant sur votre plateforme préférée ou sur https://lnkd.in/dC8Ed9bf

🙏 Nous remercions sincèrement SOPHIE PANONACLE et les 22 députés signataires, d'avoir soutenu l'action de l'ARSLA en faveur des personnes malades atteintes de la forme SOD1 de la maladie de Charcot, en adressant ce courrier à Emmanuel Macron. 🆘 Nous avons besoin de la mobilisation du plus grand nombre dans les jours à venir, signez et partagez la pétition pour que les personnes atteintes de SLA-SOD1 ne soient pas privées de leur seul espoir : https://lnkd.in/ejRmuTBD

🔴 URGENT ! L’unique traitement contre la SLA, Qalsody (Tofersen), est menacé. La Haute Autorité de Santé vient d’annoncer publiquement sa décision de remettre en cause l’accès au traitement Qalsody pour les personnes atteintes de SLA de type SOD1. Pourtant, des résultats biologiques indéniables montrent son efficacité ! Nous interpellons le président de la République qui a le pouvoir d’infléchir cette décision cruelle et inacceptable. Chaque signature peut faire la différence ; signez et partagez massivement cette pétition ! https://chng.it/Pn7LVfcNR4

🔴 URGENT ! L’unique traitement contre la SLA, Qalsody (Tofersen), est menacé. La Haute Autorité de Santé vient d’annoncer publiquement sa décision de remettre en cause l’accès au traitement Qalsody pour les personnes atteintes de SLA de type SOD1. Pourtant, des résultats biologiques indéniables montrent son efficacité ! Nous interpellons le président de la République qui a le pouvoir d’infléchir cette décision cruelle et inacceptable. Chaque signature peut faire la différence ; signez et partagez massivement cette pétition ! https://chng.it/Pn7LVfcNR4

Aujourd’hui, dans le second épisode du podcast « La vie est belle, essaie-la ! », découvrez la suite du témoignage de Lorène, ainsi que celui de sa sœur, Marine, qui partage le choc de l'annonce du diagnostic, l'urgence de vivre pleinement et de trouver une solution. « Jamais on ne pourrait s'imaginer qu'elle redouble d’autant de force, qu'elle soit aussi inspirante auprès des gens, et qu'elle ait un sourire aussi grand avec ce qui arrive. Que ça donne aussi de la force aux gens, que ça leur donne également le sourire. » Son amie d’enfance, Anne-Lise, exprime son affection pour Lorène, son aide quotidienne et son soutien dans toutes les actions menées pour faire connaître la maladie et collecter des fonds pour la recherche. Ses proches, sa famille et ses amis sont, pour Lorène, « ses murs porteurs ». Découvrez cet épisode, lumineux et émouvant, sur votre plateforme d’écoute préférée, ou sur https://lnkd.in/dyf3M-Bb

🏆 Une victoire historique dans la prise en charge des personnes atteintes de SLA. Aujourd'hui, au Sénat, a été votée à l'unanimité la proposition de loi portée par les sénateurs Gilbert BOUCHET et Philippe MOUILLER, et initiée par l'ARSLA. Cette étape majeure va permettre : ✅ l'ouverture des droits de compensation pour les personnes de plus de 60 ans, atteintes de maladies évolutives graves ✅ l'accélération de l'évaluation des dossiers déposés en MDPH pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot ➡️ Une nouvelle étape charnière reste à franchir auprès de l'Assemblée nationale qui devra se prononcer au plus vite. Nous sommes d'ores et déjà en marche pour nous assurer du succès de vote et de la mobilisation de l'ensemble des élus. 🙏 Nous remercions le ministre Paul CHRISTOPHE de son soutien au nom du Gouvernement. Nous remercions aussi chaleureusement le sénateur Gilbert BOUCHET et le Président de la commission des affaires sociales, Philippe MOUILLER, d'avoir porté nos messages depuis notre colloque au ministère de la santé en 2023. Enfin, nous remercions les rapporteures de la commission des affaires sociales du Sénat, Laurence Muller Bronn et Corinne Féret, d'avoir été sensibles à nos demandes et préoccupations lors des auditions de mars dernier en présence de Loic Resibois. 💪 L'ARSLA reste mobilisée auprès des décideurs politiques pour qu'enfin une même réponse sociale soit apportée à toutes les personnes malades quel que soit leur âge.

🏆 Une victoire historique dans la prise en charge des personnes atteintes de SLA. Aujourd'hui, au Sénat, a été votée à l'unanimité la proposition de loi portée par les sénateurs Gilbert BOUCHET et Philippe MOUILLER, et initiée par l'ARSLA. Cette étape majeure va permettre : ✅ l'ouverture des droits de compensation pour les personnes de plus de 60 ans, atteintes de maladies évolutives graves ✅ l'accélération de l'évaluation des dossiers déposés en MDPH pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot ➡️ Une nouvelle étape charnière reste à franchir auprès de l'Assemblée nationale qui devra se prononcer au plus vite. Nous sommes d'ores et déjà en marche pour nous assurer du succès de vote et de la mobilisation de l'ensemble des élus. 🙏 Nous remercions le ministre Paul CHRISTOPHE de son soutien au nom du Gouvernement. Nous remercions aussi chaleureusement le sénateur Gilbert BOUCHET et le Président de la commission des affaires sociales, Philippe MOUILLER, d'avoir porté nos messages depuis notre colloque au ministère de la santé en 2023. Enfin, nous remercions les rapporteures de la commission des affaires sociales du Sénat, Laurence Muller Bronn et Corinne Féret, d'avoir été sensibles à nos demandes et préoccupations lors des auditions de mars dernier en présence de Loic Resibois. 💪 L'ARSLA reste mobilisée auprès des décideurs politiques pour qu'enfin une même réponse sociale soit apportée à toutes les personnes malades quel que soit leur âge.