Filadelfia Epilepsihospital og sociale tilbud

Tak Kim Houlind, Hvor er det dejligt at høre. Netop implementering af forskningens resultater på hospitalet er vigtig. Forskningen skal jo komme vores patienter, brugere og pårørende til gavn. #epilepsi

Mød Filadelfia Epilepsihospital og sociale tilbud på uddannelses- og jobmesse for sårbare unge i dag i Vejle. Simone Dalby og Meryam Mamadi fortæller om vores tilbud henholdsvis i Dianalund og Juelsminde - Vi har både #STU, Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse og botilbud til unge. Tilbuddene har fagligt stærke medarbejdere, fællesskaber og tilknytning til Epilepsihospitalet. Der er også vågen nattevagt. Alt det som gør dig tryg både som ung, forældre og sagsbehandler. Messen er gratis og åben fra kl. 9-16. https://lnkd.in/dwqm5_Vw

📆 Save the date ‼️ The third 🌍 #SCN2A & #SCN8A Scientific Conference & Family Gathering will be held on May 16th-17th, 2025 💜 Venue: Kranz Parkhotel, Siegburg/Bonn 🇩🇪 More info will follow soon ‼️ #Epilepsy 🧠 #Genetics 🧬 #StrongerTogether 😍 Filadelfia Epilepsihospital og sociale tilbud ERN EpiCARE - Rare and Complex Epilepsies Elena Gardella Rebekka S. Dahl Sopio Gverdtsiteli SCN2A- The FamilieSCN2A Foundation SCN2A Australia & Asia Pacific International SCN8A Alliance The Cute Syndrome Foundation Scn8a Italia Cinzia Scarcelli Kris Pierce Leah Schust Myers Kacie Craig Madeleine Oudin Gabrielle Conecker SCN2A Brasil Jenny Burke Shawn Egan, Ph.D.

- Vi tager med hjem, at kvalitetsudvikling og klinisk prioritering er to sider af samme sag. Vi har også for øje, at øget fokus på ressourceanvendelse, også handler om, at kvalitetsarbejdet i lige så høj grad forholder sig til de-implementering som på implementering. De ting vi gør, ved vi bidrager positivt til patienternes forløb. Sådan siger Jeanette Wetendorff Dam og Michelle Svendsen, som netop er hjemvendt fra RKKP - Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram kvalitetskonferencen Klinisk Kvalitet 2024 i Aalborg, som bød på to dage med spændende oplæg. De gennemgående temaer var datadrevet kvalitetsudvikling, og hvordan vi forbedrer den kliniske kvalitet med udgangspunkt i patienterne/borgerne. Dejligt med nye faglige input.

Nær og lige sundhed for alle, hvornår? Sådan lyder overskriften for det sundhedspanel, som administrerende direktør Lisbeth Nielsen er en del af på Digital Tech Summit 2024. IDA' sundhedspanel undersøger, hvordan digitale sundhedsteknologier kan være med til at udligne de store demografiske og geografiske forskelle, som flere patientgrupper oplever i dag. Mads Koch Hansen, direktør i Medicoindustrien, er vært og styrer sundhedspanelet igennem de virkelige dilemmaer, hvor de dykker ned i potentialer og udfordringer sammen med Epilepsiforeningen og Psykiatrifonden. Kom og hør 'Mads og sundhedspanelet' 30. oktober i Øksnehallen, København. #epilepsi #psykiatri

New publication alert 📢 Quantitative EEG #biomarkers for STXBP1-related disorders ‼️ In this study we describe the presence of prominent focal slow activity over the frontal regions as a hallmark of #STXBP1-DEE ‼️ This finding correlates with the severity of the phenotype independently from the epileptic focus, current antiseizure medications 💊, and the patient's age at the time of the recording ‼️ This activity suggests a large cortico-subcortical dysfunctional network, consistent with previous observations in the STXBP1-DEE mouse model ‼️ We propose qEEG as a #biomarker for STXBP1-DEE, potentially useful for the definition of sub-phenotypes and outcome measures in interventional and non-interventional studies of STXBP1-DEE ‼️ This approach can potentially be extended to clinical and translational studies of other monogenic epilepsies 🧠 Fabulous work by our amazing research fellow Alberto Cossu 👏 👏 Elena Gardella Cantaloupe Inc Francesca Furia Sándor Beniczky Caterina Ancora Charlene Son Rigby STXBP1 Foundation STXBP1 Australia STXBP1 FRANCE Jean-Francois Perrier Altair Brito dos Santos Filadelfia Epilepsihospital og sociale tilbud Michael Boland #Epilepsy 🧠 #Genetics 🧬 #ClinicalTrialReadiness 💜

Vi er stolte og glade for vores fine tilbud om bolig til unge med særlige behov. Men endnu mere, fordi de unge selv og forældrene er glade og trygge. Det er helt unikt fordi: • Du får skolegang og tilbud om mange forskellige praktikpladser • Du har mulighed for at bo med andre unge i trygge rammer • Vi samarbejder med Epilepsihospitalet og trækker på en stærk faglighed. Du kan gå på Filadelfias Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse, men du behøver ikke – selvom du bor på vores botilbud for unge. De moderniserede rækkehuse har terrasse og have midt i det grønne. Fælleshuset har et stort køkkenalrum med plads til madlavning og aktiviteter. Vi har også et motionscenter. Det er helt tæt på skolen og praktikpladserne. Du kan gå til indkøbscenter, tog- og busstation. Er du også interesseret eller kender en ung mellem 16-25, som kunne være det, så kontakt STU-koordinator Simone Dalby - mail [email protected] #epilepsi

Det kan være svært at tale om de store ting, når man er lille. Forskningssygeplejerske Josephine Skovgaard Nielsen har derfor oprettet ugentlige børnegrupper på Filadelfia Epilepsihospital og sociale tilbud. Josephine Skovgaard Nielsen har udviklet hæftet 'Mig og min epilepsi', som bruges i grupperne. Det indeholder fakta om epilepsi - og en side, hvor børnene kan tegne deres egen epilepsi. En tegning kan være med til en god samtale, hvor børnene kan fortælle om deres oplevelser ud fra det, de har tegnet. ”Vi kan også se, at der er mange børn, der helst ikke vil dele for meget om deres epilepsi foran deres forældre, fordi de er bange for at gøre dem bekymrede. Så vi vil gerne give børnene et rum, hvor de frit kan fortælle om deres følelser og tanker,” sygeplejerske Amalie Damstedt Buchardt, som deltager i grupperne. Via børnegrupperne oplever de mindste patienter, at de ikke er alene om #epilepsi. https://lnkd.in/dcaT6t7H

Early mortality in STXBP1-related disorders. Our work is now online giving an overview of this important topic on this rare disease. We found a mortality rate of 3.2%, similar to other DEEs, with an early age at death (median age at death: 13 years) and SUDEP and pulmunary infections as the main causes of death. These findings assist in prognostic evalutation and genetic counseling for the families. Thank you very much to all the the people who collaborated for this project.

Filadelfia har fine botilbud til unge med særlige behov. Man får moderniserede gode boliger, tæt tilknytning til Epilepsihospitalet og medarbejdere med stærke kompetencer, så der sker udvikling i trygge rammer. #epilepsi Lisbeth Sanne Lyngsø Simone Dalby Meryam Mamadi