一場2024臺灣輔具暨長期照護大展裡，在吵雜的空間裡一場展場前的演講卻吸引了許多人的眼光、甚至多數人眼睛泛著淚水。還沒走到攤位前，只聽見一個清亮高亢的聲音正在跟全場分享他的故事。聲音清晰、語意清楚，甚至還能輕快的與場內四周的聽眾互動。
走近一看卻會被眼前畫面吸引，台上的講者是今年24歲的陳景維，體態已無法端正坐著的他倚著輔具輪椅、纖弱的雙手已無法自由移動，但他宏亮甚至帶著輕快的語氣正在分享他人生的故事，不博取同情、不打悲情牌的演講內容，在演講結尾時讓掌聲不斷、也讓現場許多身障者共感敬佩地紅了眼框。
Photo Credit - 關鍵評論網/陳淑玲攝
生命的起點，就是罕病與家庭變故
陳景維出生於宜蘭縣冬山鄉，景維出生後不久便被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA、又被俗稱為漸凍症），一種罕見且嚴重的遺傳疾病。這種疾病讓他的肌肉逐漸無力，身體機能也隨之逐漸衰退。更不幸的是，在他僅10個月大時，父母離異，從此他的生活重擔落在了阿嬤與阿公的肩上。
從小，景維便無法像其他孩子一樣自由行動，日常生活完全依賴阿嬤的照顧。阿嬤李美華是景維口中的「超人阿嬤」，她不僅負責景維的日常起居，更是他心靈的支柱。「阿嬤就像超人一樣，是來拯救我的。」景維總是這樣告訴大家。
景維說：「阿嬤從小就教我，看到人就要笑，笑的話才可以讓人更喜歡你，同時帶來好運。」阿嬤正向、樂觀的精神也同樣感染了景維。始終以正能量來對待回應這個世界。
即使身體上有諸多不便，但景維自小便對學習充滿熱情，他不僅勤奮好學，更在學業上表現出色。在他高中時期，他就考取了會計和電腦相關的多張證照。為了能就讀大學，景維更四處爭取能夠接納他身體不便的學校。
最終，景維如願進入了蘭陽技術學院數位行銷系，而大學裡也為了包容更多元學生的就讀，設置了許多便利的學習環境與支持，如改造了無障礙設施、安排了專門的看護，甚至將課程都安排在同一棟大樓內，確保他在校內的生活和學習無後顧之憂。
另外就學時期的龐大車資、看護費用每個月就高達7-8萬，龐大的費用也幾乎讓家庭無法負擔。「當時除了四處演講、申請獎助學金外，也謝謝葛瑪蘭文化基金會支持，才能讓我完成升學夢想。」
每年逐漸失去身體機能但一點也不想放棄
被俗稱漸凍症的SMA，每年會以快速的方式流逝調身體機能。但正面與自由的靈魂並沒有被身體禁錮住。就讀大學時景維用自己的力量寫出了《維小的我想撼動這個世界》一書出版，至今也即將再度再版。
Photo Credit - 陳景維提供
他更以自身的故事發表過70多場的演講，向世人講述自己的故事，激勵更多人去追求夢想。也因為他的不放棄，更在2020年獲得了總統教育獎、以及2023年「社會服務類」的十大傑出青年。
他更創業成立了「維兒洽整合行銷工作室」。景維希望通過這個工作平台，不僅自己能自立，更能幫助其他身障人士找到發揮所長的機會。也成立「維維是我喔」社群，分享自己的故事讓更多人看見。
2023年景維更啟動了「圓夢環島計畫」，他「開著」輔具輪椅車，在阿嬤與助理的陪伴下展開為期10天的環島之旅，景維分享：「其實上路的第一天我就想回家了，真的非常辛苦。」但也幸好他堅持下去沒有放棄，完成了一趟看到台灣有多美、多讓人感動的旅程。
「其實2023年4月環島後，我是駕駛著能舉升、後傾與六輪的一台高階電動輪椅，是只要以一根手指就能進行操控的。沒想到4個月後，我的手指運動功能突然就消失了。」景維說。
失去手指頭力氣、也就失去了駕駛電動輪椅的方式，身體功能的流逝來得又急又快。但沒有時間沮喪太久，景維在廠商協助之下開始使用了「微動控制器」 (Mo-vis Micro-Joystick)的輔具，這是一款專為肌力不足、動作受限的病友設計的，只要能使出8克的力氣，透過下巴、舌頭、嘴唇…等部位都能操作。
2024臺灣輔具暨長期照護大展裡，邀請景維出席演講活動的康揚輔具，就是提供景維這一套輔具的廠商，客製部門課長李展瑋分享：「我們希望透過妥適的輔具，讓身體不便的人都能有自在移動的生活。例如景維若能早一點使用我們量身打造的輔具，就能更自由的移動。」
李課長進步一說：「一般台灣在照顧身障者的觀念與國外有落差。在國外，如果能讓一個人都能自在行動這才是正常的人生，但在台灣卻很經常性的希望他們就在家待著休息、或不要外出。但那樣的身障者不能過正常人生，這也是身為輔具廠商也一直都在倡導的議題。」
透過邀請景維現身說法，也讓現場使用者更能知道還有更多方式能夠不被身體桎梏住。
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全程參與現場的身障朋友伍紋欣熱烈的回應：「我非常佩服景維的毅力、甚至還寫出一本書。事情看願不願意去做、活出自己真的很重要。我甚至曾經也有過走了是不是對這個世界比較好的念頭，但聽到他的故事，更讓我覺得我該好好過每一天。」
出生就必須要與脊髓性肌肉萎縮症(SMA)共度一生，連醫生都曾經指評估景維只能活到18歲，身體也很明顯的快速萎縮與功能消失。景維把每一天都當成最後一天在過，即使現在僅能使用眼球的力量來打字（眼控滑鼠功能），但他一點都不想放棄與外界交流的機會。
連我都能做到，你也一定可以
2023年末，景維的阿嬤病痛離世，悲傷之餘景維卻也從不以此讓自已變成悲情牌的角色。他一直記得當年阿嬤在獲得十大傑出愛心媽媽時說過的：「阿嬤總有一天……看不見阿嬤的時候，你還在的話，你也是要活著。」他相信，超人阿嬤仍在在某個地方持續幫助他、保佑他。
沒有過多時間洩氣、收整好悲傷、依舊努力面對，「維維是我喔，連我都可以做得到，相信你也可以。未來我還想去東京玩、想去迪士尼看我最愛的大眼怪、希望有天願望可以達成。」樂觀的他，聲音清澈、宏亮有力的這樣說著。
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責任編輯：陳淑玲
核稿編輯：楊士範