病友家屬不能等 綠委籲SMA肌萎用藥納健保共擬會

（中央社記者陳俊華台北24日電）民進黨立委陳曼麗今天說，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）已有治療藥物，呼籲健保署排入12月健保共擬會；患者家屬說，盼在醫師專業協助下讓患者用藥，官員可以等，但病人、家庭不能等。

陳曼麗上午與「罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟」50多位病友、家屬在立法院舉行記者會，並高喊「蔡總統給藥救命、我們要活下去、我不想要變形的人生、沒投藥不知還可活多久」等口號。

SMA是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，將導致病患行走、進食困難，甚至無法呼吸；且SMA患者大多抵抗力低弱，即使是小感冒，也可能引發致命的肺炎。

陳曼麗說，過去SMA沒有具體治療方法，只能依靠物理治療或呼吸照護減少併發症發生，但全球第一個治療SMA的藥物「Spinraza」在2016年12月上市，衛福部食品藥物管理署也通過該藥審核；全台共有400多位SMA患者，呼籲健保署因應治療迫切性，將此藥物儘速排入「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同研擬會議」，刻不容緩。

罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟總召李怡潔說，通常最嚴重型的SMA患者平均壽命不超過2歲，但有藥廠針對最嚴重、不用藥恐因呼吸衰竭死亡的患者，提供「恩慈療法」，讓患者在藥品上市給付前，可先免費用藥；就有一位正在接受治療的、今年快2歲的病友，治療至今已經能跑能跳，「但這只是過渡期，不是永久之計」。

障礙者權益促進會理事長劉俊麟說，他的孩子是SMA患者，既然已有藥可用，很多國家也全型給付，但台灣卻還沒討論如何讓病患用藥，不管幾歲確診、年紀多大，都希望病友在醫師專業協助下用藥，改變他們的人生；健保署一直都說「在議價」，這樣的理由已經聽超過一年，希望能排入12月的共擬會中，「官員可以等，但病人家庭是不能等待的」。（編輯：趙蔚蘭）1081124

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