Yahoo奇摩新聞 林靜儀：罕藥專款 無退出健保規畫
健保總額協商破局，兩案併陳由衛福部長邱泰源核定。醫界代表版本將罕藥專款歸零、移出健保，改由公務預算支付。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，將與五十二個病患團體共同寫信向衛福部長陳情，並與醫界、衛福部溝通。
罕見疾病基金會發布正式聲明，指出醫界誤解罕病法第卅三條規範，該法主要規範患者維生營養品、呼吸醫療器材等補助，藥物部分僅補助尚未納保藥物，比率為五至八成，並非全額給付，且給付時間僅限三年。
「病友團體對醫療點值過低問題感同身受，無意與醫界對立，總額造成點值浮動，可由公務預算協助解決問題。」陳莉茵說，但罕病病友是最弱勢的病患，且專款占總額比率僅百分之一點四，不至於造成點值排擠。
陳莉茵說，依付費者版本計算，扣除血友病部分，罕藥專款用於支付罕病用藥額度共一二八億，其中僅八億可用於新藥給付，其餘用於給付已納保藥物，行政院撥款廿億進健保基金，是希望提升罕藥新藥納保速度，若最終衛福部決議將罕藥移出健保總額，行政院也難擠出百餘億預算支付罕藥。
衛福部次長林靜儀表示，罕病患者少，藥品供應有廠商獨斷問題，藥價昂貴全由健保給付，擠壓其他藥品給付空間，衛福部會確保藥物穩定供應，健保給付、公務預算都是可用財源，且依行政院核定，明年仍採健保給付與公務預算並行，無罕藥專款完全退出健保規畫。
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